Dat zien we morgen dan wel weer…

Uur voor uur, dag voor dag, nacht voor nacht, gaan de dagen voorbij. Om geen dagen te “verspillen” in het herstel, is iedere dag wel enige vorm van “actie” rondom haar bed. Vandaag werd Cindy zonder vooraankondiging ineens opgehaald en geprepareerd om weer iets te doen. Na vijf weken ziekenhuis en vele pijnlijke onderzoeken en ingrepen, geeft dit een paniek reactie. Gelukkig is Cindy nog redelijk assertief in dit soort situaties en wilde eerst even wat uitleg. Na een kort overleg bleek dat de radioloog op basis van het eerdere onderzoek een van de drains ging vervangen. Zonder verdoving werd het plastic buisje eruit getrokken en vervangen door een nieuwe, niet verstopte versie. Deze kleine ingreep was niet echt zonder pijn, lichte pijnstilling met valium gaf enige verlichting.

Vlak na de ingreep had Cindy afleiding, de kids even op bezoek kwamen. Liz zat weer gezellig te praten met Cindy en Bart had weer de klapkast ontdekt….. Het was best gezellig… en Liz begint al aardig te wennen aan alle slangen en een “mama in bed”.

Cindy heeft vandaag een nieuw bed gekregen tegen het doorliggen. Het nieuwe luchtbed blaast gedeeltes van het bed op en laat gedeeltes wisselend leeglopen, dit geeft een soort van massage. De eerste paar uur vond Cindy het best lekker….
Ook de fysiotherapeute die vandaag aan het bed kwam deed Cindy wel goed, lichte kracht- en strekoefeningen en afleiding van een gezellig babbelende jonge moeder aan het bed.

Kortom het was vandaag gelukkig een redelijk stabiele dag, de tweede op rij, morgen gaat “de witte wolk” weer om de tafel zitten om de scan opnieuw te beoordelen en te zien wat ze dan weer kunnen gaan doen.

Welke actie rondom het bed dan weer gaat gebeuren? Dat zien we morgen dan wel weer.

Vandaag heeft Cindy een stabiele dag gehad. De rode draad bleek de angst voor een onderzoek naar het longvocht. Er moest weer geprikt worden, ditmaal in d’r rug. Onduidelijk was wat er precies ging gebeuren. Alleen een monster nemen ter onderzoek of gelijk een hele drain aanleggen en zoveel mogelijk af proberen te voeren? En hoe zouden ze het doen. Wat zullen ze vinden? En wat gaan ze daaraan doen? Hoeveel pijn zal dat weer doen? Komt er weer een verdoving? etc etc. Ook kon ze niet op haar buik liggen vanwege de pijn en de drains. Dus hoe zouden ze dan haar rug aanprikken? Een bron voor onrust en angst.

Het onderzoek bleek uiteindelijk mee te vallen, er werden enkele buisjes afgenomen om te zien wat voor soort vocht het zou zijn. Vanavond tijdens het bezoekuur kwam de uitslag van deze kweek binnen. Het vocht bleek gelukkig niets vreemds of ernstig, maar een complicatie van het vele liggen en het abces…

Gisteren, zondag, kwamen we in de dierentuin, bij toeval, een oud studiegenoot uit Den Haag tegen, zij bleek een fysiotherapeut op de afdeling van Cindy te zijn. Vandaag is ze gelijk even bij Cindy aan het bed gekomen en morgen komt ze weer langs om te kijken welke oefeningen ze Cindy zou kunnen aanbieden op zijn minst haar huidige spierkracht zou kunnen houden.

Eigenlijk was het vandaag een stabiele dag. Eindelijk… De gehele dag was nagenoeg koortsvrij, toen we vanavond naar huis gingen bleek haar temperatuur naar normale waarden gedaald.

Zet deze stabiliteit zich door? Dat zien we morgen dan wel weer…..

Vorige week zijn er drains geplaatst op de plaatsen waar abcessen, vochtophopingen zaten. Deze drains vielen na enkele dragen droog, een goed teken. Helaas bleven de koorts aanvallen maar komen. Daarom heeft de arts vandaag besloten om weer een scan uit te voeren, waarschijnlijk zit de drain niet meer op de juiste plaats. Afhankelijk van de uitkomst van de scan wordt er of opnieuw geprikt, of de bestaande drain een klein beetje verplaatst. Om plm 13.00uur is ze weggebracht naar de scanner.

update 18.00 uur: arts is zojuist geweest. Drains zitten nog goed, abcessen niet gegroeid. De drains lopen niet goed genoeg.
Bovendien zit er veel vocht achter de longen, dat ademt erg lastig. Ze gaan het abces leegzuigen en morgen kijken ze wat ze aan het vocht achter de longen kunnen doen.

update 21.30uur: Krijg net een sms-je van cindy over het “spoelen”: Ze gaan 2x per dag spoelen. Er ging 20cc in en er kwam 40 cc uit. Deed geen pijn. Ik heb nu nog 39,7 koorts.

Morgen staan dus wat onderzoeken gepland en 2x spoelen van het abces gepland. In ieder geval een directe aanpak van het probleem. Of het werkt tegen de koorts? … Ach.. dat zien we morgen dan wel weer….

Als je al ruim een maand dagelijks de gebeurtenissen inklopt in de computer, dan hoop je dat de berichten stap voor stap, letter voor letter positiever worden. De afgelopen dagen is dat helaas niet zo. Bekijk je de kale feiten dan is het nog niet zo slecht. De drains die droog moesten vallen, vallen droog. Het oedeem dat uit de buik moet verdwijnen, verdwijnt ook langzaam uit de buik. Helaas is er weer de nagenoeg dagelijkse koorts en de psychische belasting die langdurige ziekenhuisopname gecombineerd met vele tegenslagen en een verzwakt gestel met zich mee brengen.
Deze laatste factoren zorgen ervoor dat het erg veel moeite kost om positief te blijven…

Vanmorgen begon het best goed, tijdens het verschonen van het bed was cindy in een stoel naast haar bed gaan zitten. (voor het eerst in vier dagen). Ze klonk best helder door de telefoon! We spraken af dat de kinderen vanmiddag tijdens het bezoekuur langs konden komen!

Om een beetje op adem te blijven krijgt Cindy zuurstof met een slangetje in haar neus toegevoerd. Na een korte uitleg, vonden Liz het geen enkel probleem dat deze slang weer even aangebracht werd. Ze vonden het niet eng of zo..meer normaal, omdat het nodig is.

Tijdens het bezoekuur bleek de koorts weer toegeslagen en had cindy heel veel moeite om “erbij” te blijven. Gelukkig gaven Liz en Bart regelmatig een grote glimlach op haar gezicht en kon Liz gezellig op het bed even bijkletsen. Bij het vertrek was Cindy best moe…. We kunnen weer een nachtje hopen op een goede nacht en een koortsvrije, stabiele dag. Maar ja… dat zien we morgen dan wel weer….

update 20.10 uur: Cindy belde op dat de koorts was gaan liggen en dat ze zich weer goed voelde..kunnen dus gerust gaan slapen.

Vier weken en een dag in een ziekenhuis gaat je niet in de koude kleren zitten. Zeker wanneer een meevaller bijna wetmatig door tegenslagen opgevolgd wordt. Was het gisteren een redelijk stabiele dag, vandaag zat Cindy er echt helemaal doorheen…..

Cindy is de afgelopen drie dagen haar bed niet uit geweest. Vandaag sneuvelde de infuus weer. Dus weer een ritje naar de verkoeverkamer, omdat ze daar de beste infuus prikken. Na een paar pogingen, zit er weer een nieuwe naald met slang in. Helaas op een lastige plaats, precies op de knik tussen pols en onderarm. Dit is niet bemoedigend. Het maakt cynisch. Waar gisteren een behandelingen nog moed gaven, speelde bij iedere handeling van vandaag de gedachte wanneer het volgende weer mis zou gaan.

Vanmorgen begon de dag zonder koorts, maar met nog steeds een volle oedeem-buik. De buik is iets minder dik dan gisteren, dat ligt wat lekkerder en is minder pijnlijk. Hopelijk zet dit de komende dagen door. Ook de pijn tussen de ribben van de ingrepen afgelopen week is nog niet weg, maar wel houdbaar met pijnstilling. Dit alles maakt het uit bed gaan erg lastig, te pijnlijk. Pijn verzwakt gelukkig per dag, ik hoop dat dat morgen ook weer gebeurd. Maar ja….. Dat zien we morgen dan wel weer…

napijn van de operatie, gezwollen buik door het vocht en kort ademig. Zonder de ervaringen van de eerste 27 dagen in het ziekenhuis zou iemand zich best heel erg beroerd voelen. Voor Cin is het vandaag dus een rustige, maar desondanks wel zware dag.

Deze relatief stabiele situatie geeft toch wel een soort van “opkikker”, een dag hoeft dus niet te bestaan uit een grote tegenslag of opkomende koorts. Maar kan ook gewoon voorbij kabbelen. Het feit dat er geen koorts opkwam, was echt heel fijn. Ook vallen de aangebrachte drains, naar verwachting, droog. Da’s mooi en geeft moed!

Cindy was goed te spreken, ze heeft zich nu min of meer berust in de situatie. Ze beseft dat haar belevingswereld niet meer is dan, vechten tegen de pijn op kamer 5.12 en de dagelijkse bezoeken van de verpleegkundigen, “de witte wolk” en 2x familie of vrienden. Ook wil ze de kinderen weer heel graag zien. Zonder tegenslag moet dat dit weekend zeker lukken!!

Na een nacht waarin Cindy lekker gedroomd had, bleek bij het wakker worden dat ze “helemaal vol gelopen” was met vocht. Benen, buik en rug zaten vol met vocht. Waarschijnlijke oorzaak van deze ellende: een abces bij haar dikke darm. Om zekerheid te krijgen is er vanmorgen weer een CT-scan, met contrastvloeistof, gemaakt. Hierop werd het vermoeden bevestigd. Dus….. actie! Enkele uren later lag Cindy weer in een CT-scan om daar aangeprikt te worden. Scan – plek bepalen – scan – plek bepalen – scan -plek bepalen – scan – prikken – raak! De drain in het abces “aangeprikt”. De ingreep was om 14.15 uur, na 1,5 uur werd ze weer teruggereden naar haar zaaltje om daar bij te komen.

Door nieuwsgierigheid gedreven belde ik met de afdeling en toevallig kwam de zaalarts bij de zusterpost binnen gewandeld.

Zij vertelde mij dat de drain inderdaad geplaatst in aan de andere zijde van haar buik in het abces geplaatst was en dat de drain al lekker liep. Er kwam dus veel etter en pus uit. Hiervan wordt een monster op kweek gezet, zodat de antibiotica aangepast kan worden. Deze ingreep zou direct een verlossend effect moeten hebben en binnen enkele dagen de koorts en veel vocht moeten verdrijven.

Of dat zo is? (ik heb een goed voorgevoel) Dat zien we morgen dan wel weer….

Vanmorgen belde ik vol goede moed met Cindy, ik kreeg een zwakke zachte hese stem aan de lijn. De nacht was echt heel slecht geweest. 40,5 graden koorts en veel pijn in de zij. Door middel van antibiotica is eea getracht te onderdrukken. Dit is maar gedeeltelijk gelukt….. Kortom…weer een tegenslag.

Om de oorzaak van de koorst, waarschijnlijk een ontsteking, te kunnen ontdekken, wordt er vandaag opnieuw een scan gemaakt van de buikholte en daarna actie ondernomen om deze weg te nemen.

update 12.00 uur: Cindy is om 11.45 naar de scan gebracht.

update 14.00 uur: Cindy wordt nu voor een volgende scan opgehaald.

update 17.00 uur: Net een gesprek gehad met de arts. In de buik van Cindy zitten twee vochtophopingen, abcessen, welke de verhoging veroorzaken. Een drain is inmiddels geplaatst om de vochtophoping op de lever af te voeren. Dat betekende dat er weer een zakje aan het bed bij hangt…. Intussen is Cindy nog steeds uitgeput en heeft veel pijn van de onderzoeken, ze krijgt extra pijnstilling en morfine om even bij te komen….. update 22.00 uur: De uitslag van de scan is om 18.00uur besproken. De chirurg wilde Cindy gelijk behandelen, om de abcessen te verwijderen met een soort kijk-operatie. Cindy heeft gevraagd of het morgen kan. Dat kon. Ze sterkte daarna aan met 2 zakken vers bloed ivm het hb-gehalte en verse zuurstof door haar neus. Ze klonk best helder…… Op naar morgen, op naar weer een ingreep, verdoving. Ditmaal is het geen zoektocht naar iets, maar het oplossen van twee specifieke problemen. Hoe laat? Hoe lang? Ach…dat zien we morgen dan wel weer….

Op het moment is per uur verschillend over hoe het met Cindy gaat. Cindy is inmiddels erg verzwakt, een kleine inspanning betekent al dat ze buiten adem raakt en een tijdje op bed moet bijkomen. Ze trekt dan helemaal wit weg en wordt kort ademig, het kost dus echt heel veel moeite om even naar het toilet te gaan. Zelfs op een stoel zitten is erg inspannend….

Vanmorgen lichte koorts, dit ebde weg gedurende de dag. Zo zeer zelfs dat ze even in een rolstoel naar de centrale hal gereden zijn om een bakje koffie te drinken. Helaas was de drukte, stemmen, mensen, etc., toch erg inspannend en zijn ze weer terug naar de kamer gegaan. Om op bed verder te praten.

Na het avondeten, wat tot nog toe niet of nauwelijks smaakt, kreeg Cindy weer een koorts aanval. Rillen, koud en een fikse verhoging.

Deze werd dragelijker na het nemen van 2 paracetamol. We hopen nu op een goede nacht en een koortsvrije maandag.

Het opgeluchte gevoel bleek vanmiddag als sneeuw voor de zon te verdwijnen, toen de pijn en de koorts begon toe te nemen. Er werd besloten tot een nieuwe scan…. Zojuist ben ik gebeld door de dienstdoend chirurg, er zat lucht in de buikholte wat daar niet hoort. Dit betekent dat er een lekje in de darm zit, dit kan op een willekeurige plaats zijn, maar ook op de aanhechting zou kunnen zijn gaan lekken. Hij wilde cindy niet te lang ermee te laten liggen en te opereren, en wel heel snel. Ze bleek al voorbereid te worden op de operatiekamer. Nu wachten we maar weer op een telefoontje uit den haag over de uitslag….

update 17:10 uur operatie gelukt, lekje in de aanhechting tussen de darmdelen vastgezet en een klein gallekje ontdekt en dichtgemaakt, daarna buik weer ” gespoeld”

update 18.30 uur: Cindy ligt te doezelen op haar “eigen kamer”