Dat zien we morgen dan wel weer…

…en als dat niet kan, bij de halve dag. Vanmorgen had Cindy een giga koorst aanval. Eerst 45 minuten heel erg koud en rillen en daarna redelijk hoge koorts. De oorzaak hiervan is niet duidelijk. De aanvallen zullen moeten verdwijnen, als ze dat niet doen dan moet de oorzaak achterhaald worden. (er ergens een abces kunnen zitten, welke met een scan te zien zou moeten zijn) Bijna de gehele dag ging het dus niet echt lekker…. totdat de koorts weer zakte…

Een aantal dagen geleden had cindy voor de gein eens tegen een verpleegster gezegd dat ze wel eens frisse neus zou willen halen. Vanmiddag kwam deze verpleegster op haar af, zette haar in een rolstoel en wikkelde haar in 5 dekens. Effe lekker een stukkie naar buiten. Cindy heeft een aantal minuten gezellig gekletst voor de deur van het ziekenhuis. Het was heerlijk geweest….

De ziekenhuis opname begint nu echt wel erg lang te duren. Kamergenoten komen ziek en gaan wandelend naar huis, terwijl cindy’s situatie maar heeeeeeeeeeeeeeeeel langzaam verbeterd en er telkens nieuwe verassingen zich opdoen. Dat is erg demotiverend en frustrerend.

Gisteren een ingreep van 3uur, goede pijnstilling en het optimisme van het succes. Lekkere gesprekken en positieve geluiden. Vannacht ebde de pijnstilling weg en kwam de napijn van de ingreep langzaam op. Toen ik vanmorgen Cindy belde was het weer even schrikken. Ze had veel pijn en koorts….en klonk dof…

Ik ben daarom om 11.00uur in de auto gesprongen om via de kruithuisweg, A4, Wippolderlaan, Lozerlaan, Meppelweg, de Leyweg even bij Cin langsgegaan om zelf poolshoogte te nemen. Ze had nog steeds veel pijn en lichte koorts. Nog steeds niet top, maar wel al een beetje beter. Gelukkig kon ze me wel vertellen dat de oorspronkelijke drain nagenoeg drooggevallen was. .

Vanmiddag om 15.00 uur kreeg ik een telefoontje op mijn werk dat ze zich weer veel en veel beter voelde (en ook klonk). Ze was hoopvol en had weer veel meer kracht in haar stem…. Het is verbazingwekkend snel de situatie kan veranderen…..

Deze keer tranen van blijdschap! Ze hebben het lek kunnen dichten.
Ik werd vanmorgen om 8:30 al opgehaald. Onder algehele narcose zijn ze 3 uur met mij bezig geweest.
Er zit nu een soort slangetje langs mijn lever via mijn galblaas naar mijn darmen (of iets dergelijks). Er steekt ook een klein slangetje uit mijn borstkas. Deze moet vermoedelijk wel een aantal weken blijven zitten, maar daar kan ik wel mee naar huis. Nu gaat dat slangetje ervoor zorgen dat mijn lichaam het zelf dichtmaakt. Als ik het zo allemaal opschrijf vraag ik mij af of ik het allemaal nog wel snap en of het echt zo is zoals ik beschrijf. Hoe dan ook, volgens de arts is het gelukt en moet het nu gaan werken.

Met de pijn gaat het ook wel goed. Ik krijg nu wel weer flinke pijnstilling, maar goed ik zit nu rechtop in bed te computeren dus dat zegt genoeg.

Toen ik bijkwam van de narcose zat er ook weer zo’n dikke slang in mijn neus. Deze heb ik al een keer eerder gehad en is echt heel vervelend. Toen de ‘witte wolk’ net langs kwam vroeg ik aan hen waarvoor die slang was. Zij hadden ook geen idee en hij mocht er direct uit. Zo heb ik net heerlijk een kippenpoot gegeten met aardappelpuree en wortels.

Hopelijk kan ik nu echt gaan herstellen en komt het einde in zicht.

Vandaag stond er weer een onderzoek gepland, ditmaal werden via enkele puncties ter hoogte van de onderste rib de lever en omstreken bekeken. Het bleek een pijnlijk verhaal te worden, maar de lekkage werd opgespoord. Helaas bleek het probleem niet direct oplosbaar! Het geeft echter wel weer vertrouwen in de toekomst. Die toekomst blijkt zeer snel te komen. Na kort overleg tussen onderzoeker en chirurg mocht Cin kiezen of ze morgen (donderdag) of aanstaande maandag. Cindy heeft de goede moed, dus koos om morgen direct onder het mes te gaan om de mogelijke lekkage op te lossen!

Tijdstip van de ingreep is niet bekend, maar als deze ingreep slaagt kan Cin eindelijk echt op eigen kracht terugvechten naar huis….

Was gisteren echt een top dag, vandaag bleek veel van de energie van gisteren vervlogen. Cindy had niet veel puf en voelde zich niet echt tussen de mensen, had niet veel energie. Desondanks kwamen Liz en Bart toch nog. Bart speelde weer heerlijk tussen met de lege kasten en zijn auto’s. Liz zocht Cindy meer op en kwam gezellig op het bed kletsen. Dat Liz wel degelijk beseft en weet wat er gebeurd, bleek uit een kort zinnetje: “Mam, wanneer kom je weer terug?”

Gedurende de dag had Cin last van koortsaanvallen van enkele uren. Vooral na inspanning en bezoek blijkt het voor te komen. Op een dag als deze komt zo’n verhoging enkele keren voor. Gisteren niet of nauwelijks. Misschien is het een graadmeter voor de “relatieve fitheid” van Cin…

De uitslag van het onderzoek gisteren is nogal vaag, ze kunnen wel iets zien, maar zijn er niet zeker van. Morgen wordt er weer met de behandelend chirurg overlegd over de wijze van benaderen van de lekken, via een punctie, de lies, of…. ook hier zijn er meerdere wegen die naar Rome leiden. Hopelijk kiezen ze de weg, met de minste hobbels en bobbels en lage tol.

Hoewel het dus nog niet zeker is of de beelden een lekkage laten zien, is er morgen echter wel een ingreep gepland. Hoe dat zal gaan… dat zien we morgen dan wel weer…

Vandaag kwam, naast de gebruikelijke “witte wolk” (artsen, aio’s, etc), ook een diëtiste even op bezoek. Samen hebben ze even de hoeveelheid voeding die ze dagelijks naar binnen werkt geteld. Na het turven van vers fruit, drop, stampot, etc. etc. bleek dat met een kleine aanvulling van krachtdrank, de lange lijn, waardoor voeding direct in het bloed geleid wordt, verwijderd mag worden. Da’s positief nieuws, weer een slang minder!

Ook stond vandaag een onderzoek naar de oorzaak van de lekkage in de lever om 15.00 uur op de planning. Planningen zijn om vanaf geweken te worden, dus om 16.30 uur mocht ze een half uur in een benauwde ruimte liggen, de MRI-scan werd gemaakt. Helaas was de radioloog om de beelden te beoordelen al naar huis en dit specialisme had de behandelend arts, samen met de radioloog assistent nog niet geheel onder de knie.

Hij kon nog niet de oorzaak van de lekkage ontdekken. Dus morgen wordt er nogmaals naar de kiekjes gekeken en hopelijk kan er dan wel een lek ontdekt worden.

Het feit dat er weer een slang van het lichaam verdwenen is, geeft Cindy nu de ruimte om wat regelmatiger te trainen. Met twee slangen is het gewoon net wat gemakkelijker lopen. En dat is best hard nodig. Vanmorgen was een wandelingetje van 10 meter op en neer het toilet al een hele opgave waarvan ze best lang moest bijkomen. Vanavond was, na het eten van enkele kleine maaltijden, deze wandeling, hand in hand, al best wat gemakkelijker te maken.

Het is nu wachten op de uitslag van de tweede kijk op de beelden van de scan en op welke wijze het lek verholpen wordt.

Nu zit (!) ik in een stoel met de laptop op schoot. Alweer een vooruitgang met gisteren toen ik in bed lag.
Gisterenmiddag probeerde ik weer te zitten, maar toen deed het te veel pijn. Toen Remco gisterenavond bij mij was had ik de geest en heb ik naast hem op een stoel gezeten. Zojuist heb ik ook weer een wandelingetje naar het toilet gemaakt. Het kost wel heel veel pijn en moeite, maar ik ben toch trots op mijzelf.

Veel mensen vragen wat voor dieet ik heb en of ze lekkere dingen mee moeten nemen. Welnu, gisteren zei de verpleegster dat ik vooral veel calorieën moet eten. Ze stelde voor dat Remco een keer langs de Mc Donalds moest rijden om een hamburger te kopen.
Nu is het wel zo dat ik snel een vol gevoel heb en dat ik nog geen hele borden leeg eet, maar toch…..ik mag dus alles eten en daar maak ik dan ook maar even gebruik van.

Dat ik legaal een McKroket een ziekenhuis in mag smokkelen laat ik me geen twee maal zeggen. Vanmiddag met de kids door de McDrive en 1 Mckroket besteld. (Is dit echt uw hele bestelling? Vroeg die luidspreker nog verbaasd..) Drie bochten verderop reed ik het parkeerterrein van het ziekenhuis op.

Liz en Bart uit laten stappen, de lange helling naar de ingang, knopje 5e verdieping en Liz met een papieren McZak de kamer in laten lopen….Cindy moest lachen bij het aangezicht. En wij dus ook…..

Het gaat relatief best aardig, de pijnstilling is tot een minimum beperkt, Cindy kan ” normaal ” naar een po-stoel en ze zit regelmatig op het randje van haar bed of op een stoel. De dagelijkse korte wandeling is een hele opgave en wanneer de inspanning te groot is geweest reageert het lichaam nog wel met koorts..

Liz, Bart en wij vermaakten ons prima tijdens het bezoek. Bart die lekker op onderzoek uitging, Liz die alles eigenlijk best interessant vindt. (Waarom is dit mama?) En wij hadden ook wat afleiding….

Wat er morgen, overmorgen en verder gaat gebeuren is en blijft een verassing. Wel weten we dat er een scan op het programma staat om het locatie / oorzaak van het lekken van de gal te ontdekken….maar ja, dat zien we morgen dan wel weer…

Terwijl Remco bij Top Gear Live is in Amsterdam, schrijf ik zelf maar eens een stukje op deze web-log.
Tot nu toe was ik zelf niet in staat om de web-log te lezen o.i.d., maar nu zit ik in mijn bed met de laptop op schoot!

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor alle lieve kaarten, bloemen, kleurplaten e.d.! Mijn hele kamer hangt er vol mee! Het ziet er zo een stuk gezelliger uit dan die saaie witte ziekenhuis muur. Het is fijn om te weten dat iedereen zo meeleeft.

Vanmorgen hebben ze lekker mijn haar gewassen en ben ik met alle toeters en bellen naar de wc gelopen! Teruggekomen in mijn kamer was mijn bed verschoond en daar liet ik mij vol overgave in vallen. Die 5 stappen naar de wc hadden mij totaal uitgeput.

De afgelopen dagen lag ik met een vrouw op de kamer waar ik gezellig mee kon kletsen. Helaas is zij nu weer naar huis en lig ik weer alleen. Voordeel is wel dat ik steeds wat mobieler word, waardoor ik nu kan internetten e.d.
Ik denk dat ik nog wel een tijdje in het ziekenhuis moet blijven, maar zolang er stijgende lijn in het herstel zit, vind ik het ok. Langzaam neemt het vertrouwen in mijn lichaam weer wat toe.

Na een relatief goede nacht is er vanmorgen door de artsen toch besloten om het onderzoek door te laten gaan. Na het ontbijt heeft cin vanmorgen een uur op een stoel gezeten! Bovendien lijkt de stoelgang nu regelmatiger op gang te komen. Vanmiddag om 15.00 uur werd ze opgehaald en naar de scopiekamer gebracht. Hier gingen ze via de mond, slokdarm, maag, etc. richting lever / gal om daar naar lekken te zoeken. Toen ze om 16.35 uur uit het onderzoek kwam bleken er geen grote lekken in de galbuizen tussen lever en galblaas te zitten. Omdat de hoeveelheid gal in de drain afneemt laten ze het even met rust en bestaat de kans dat eea zichzelf heelt. Lukt dat niet dan wordt er volgende week een MRI scan gemaakt om de lekkage op te sporen. Het moraal van Cindy is weer gestegen, het onderzoek zelf viel mee en de darmen beginnen nu echt op gang te komen. Ze mag weer normaal proberen te eten en om het zout tekort aan te vullen, mag ze drop eten en dat laat ze zich geen tweemaal zeggen…… Vandaag is ook de pijn in de wond weer een beetje gedaald en kon ze een uur op een stoel zitten. En morgen..dan gaat ze een stukje aan de hand wandelen….hoe dat gaat? Dat zien we morgen dan wel weer….