…nu maar wachten tot deze droog valt. Vanmorgen stond er dus weer een onderzoek op het programma. Gelukkig was het ditmaal niet zo pijnlijk onderzoek en heeft de radioloog gecontroleerd of de drain nog goed zit en dat bleek zo te zijn. Helaas is er geen indicatie wanneer en of het droogvallen dat zal gebeuren. Als deze drain droogvalt is er weer een grote stap gezet.
Dus nu gaan we hopen, duimen en kaarsjes branden…of de minder snel loopt? Dat zien we morgen dan wel weer….
De nacht was erg onrustig. Haar kamergenote had gedurende de gehele nacht last van een heleboel zaken, waardoor er de gehele nacht verpleegsters in en uit de kamer liepen om haar te helpen. Helaas sliep ze dan niet zo goed. Dit is erg vermoeiend, eigenlijk heeft ze de gehele dag een beetje liggen doezelen, tussendoor fysiotherapie gehad en televisie liggen kijken….Gedurende de dag bleek de temperatuur weer een beetje op te lopen. Na het bezoekuur vanavond was ze heel moe en had ze verhoging. Dan maar lekker slapen.
Morgen staat er weer een onderzoek op het programma. Er wordt gekeken of de derde drain verplaatst moet worden. Hiervoor is Cindy erg gespannen. Hoeveel pijn zal het gaan doen? Hoeveel pijn zal ze na afloop hebben? Maar dat is pas morgen aan de orde, dus hoe dat gaat? Dat zien we morgen dan wel weer.
Op acht januari is er heel veel gebeurd in de buik. Dat eea langs ons heen is gegaan bleek vanavond. Cindy wilde even praten met de behandelend arts om wat duidelijkheid te krijgen over de situatie. Hij nam de tijd, pakte pen en papier en ging tekenen. Eerst tekende hij een dunne darm, dikke darm en lever. Vervolgens streepte hij de weggesneden gedeelten weg. Hier kwam de eerste verassing. Niet het gedeelte van de dikke darm, met bijbehorende lymfe was weggenomen, maar het gedeelte vanaf het einde van de dunne darm tot en met dit gedeelte. Dus ipv 2/3 dikke darm is er 1/3 van de dikke darm over. (Dit hoeft geen probleem te zijn bij het eten van kroketten, patat, sla of zo.) Ook bij het wegsnijden van de halve lever, hebben ze de galblaas meegenomen. We waren toch echt in de veronderstelling dat die er nog in zat!
Hoe zit het nou met die drains? Ook hier werd het papier tevoorschijn gehaald. De grote, gisteren verwijderde, drain zat aan de snijkant van de lever, om het lekkende gal op te vangen. Drain nummer 2 zit door de lever heen en eindigt in de darm, via een galleider. Drain nummer drie ligt in het gat in de lever en vangt hier eea op. Drain nummer 4 ligt in in het ” kleinpolderplein” van de buikholte, waar dunne darm aan dikke darm gezet is en waar drain 2 via die galleider in de darmen komt. Hier zat / zit een ontsteking die de koorts veroorzaakte en deze drain wordt dagelijks gespoeld en leeggezogen.
Morgen gaan ze dus kijken of drain drie verplaatst of verwijderd moet worden.
Eigenlijk was deze dag de beste van de afgelopen weken, niet of nauwelijks koorts, de pijn zakt langzaam en Cindy heeft vandaag twee maal een wandeling gemaakt. Niet dat ze even een etappe van de avondvierdaagse wandelde, maar gewoon de gang op en neer. Ze is zelf even rechtop gaan zitten en uit bed geklauterd om te “fietsen”.
Vanmiddag zijn Liz en Bart ook nog even geweest. Na vier onderzoeksvrije dagen, staat er morgen weer een onderzoekje naar drain 3 op het progamma. Wat dat gaat brengen? Ach. Dat zien we morgen dan wel weer….
Vanmorgen opperde men dat de ene drooggevallen drain vandaag weleens verwijderd zou kunnen worden. De koorts was immers constant, maar over de weken gezien heel ligt dalend. Ze waren er tevreden over. Uiteindelijk mocht cindy aan het eind van de middag, de pleisters zelf lostrekken en werd de drain uit de buik getrokken. Lijkt pijnlijk en dat was het gelukkig niet. Het irriteerde een beetje. Grote pleister over het gat van ruim een cm doorsnede en nu wachten tot het dichtgegroeid is.
Maar er is meer positiefs gebeurd vandaag. Samen met de fysio, een standaard voor het infuus, een rollator en een rolstoel voor de veiligheid is Cindy de gang op en neer gewandeld, zo’n 50 meter. Duurde even en haar saturatie was gedaald naar 86%, maar toch…..
Eindelijk een dag die meer bracht dan een onderzoek, ieder uur temperaturen, regelmatig infuus vervangen, wegdommelen na het ontbijt, gewassen worden rond 10 uur, etc etc., deze dag bracht ook het uitzicht aan het einde van de gang (richting Delfgauw) en een zak minder aan het bed.
Morgen komt de fysio weer langs, zou ze dan weer even aan de juiste kant van gebouw naar buiten kunnen kijken? Ach, dat zien we morgen dan wel weer!
Hier weer eens een berichtje van mijzelf. Remco was hier net en heeft de deze middeleeuwse laptop van een kilo of 10 voor mijn neus gezet.
Afgelopen nacht heb ik heerlijk geslapen, weliswaar met een slaappil, maar het voelt toch lekkerder als je de hele nacht slaapt en niet ieder uur voorbij ziet komen. Vanmorgen eerst lekker gewassen en daarna een uur in de stoel gezeten en gefietst. Na zo’n uur ben ik echt helemaal op en lig dan het komende uur te slapen. Ik kom de rest van de dag door met slapen, tv kijken en tussendoor komt het eten nog langs en komen ze allerlei controles doen en mijn verbanden verschonen.
Inmiddels neemt de pijn aan de drains dagelijks iets af en is mijn buik ook niet meer zo strak en gespannen. Helaas krijg ik er andere pijnen voor terug: doorliggen, zere mond, kapotte billen e.d. Emotioneel vind ik het nu ook heel zwaar. Ik moet veel huilen en kan alles moeilijk relativeren. Ook begin ik mij te ergeren aan van alles. Vooral het compleet afhankelijk zijn vind ik steeds moeilijker.
Het eten gaat ook echt moeizaam.Ik heb echt nergens trek in en door mijn zere mond valt het niet mee om iets naar binnen te krijgen. Ik weet dat ik moet eten en doe wat ik kan, maar het is alles bij elkaar niet veel.
Morgen zijn alle dokters weer terug dus ik ben benieuwd wat ze dan weer met me gaan doen.
De dagen liggen onder een kopieermachine. Ze beginnen qua gezond op elkaar te lijken. Overigens leken ze qua beleving al allemaal hetzelfde de afgelopen 5 weken, vier muren, een bed, veel kaarten, etc etc…
Er zijn een paar dagen geen onderzoeken uitgevoerd naar de oorzaak van de koorts. Deze koorts is al een tijdje stabiel aanwezig.
Niet meer van die extremen als 40.5, maar een vlakke 39. Het zijn erg langzame rondetijden bij schaatsen, ze moeten dus nog een beetje dalen. Tot zo’n 37 en een beetje…
Ook begint de immobiliteit nu geestelijk echt parten te spelen. Een transfer van bed naar po-stoel moet met hulp, ook voor de weg terug is hulp nodig. Vandaag zat Cindy door een “overdrachtsfout” zo’n twintig minuten extra te wachten op hulp voor de anderhalve meter tussen stoel en bed. Dit hakt er geestelijk in….
Geen vooruitzicht op onderzoeken geeft ook wel rust. Niet de angst en de gebruikelijk pijn die bij onderzoeken horen. Het is vandaag zondag en morgen is de hele “witte wolk” weer op dienst, er zouden dan dus weer onderzoeken gedaan kunnen worden. Dit geeft onrust. Hopelijk heeft ze een net zulke goede nacht als de afgelopen twee. Hoe dat echt zal gaan? Dat zien we morgen dan wel weer….
Of het aan het toegediende bloed lag weten we niet, maar Cindy kwam vandaag helder over, haar ogen waar niet zo donker en ze had enige kleur op de wangen. Gelukkig maar, want Liz en Bart kwamen ook op bezoek. Liz was wel nieuwsgierig naar de snee in mama’s buik. Het verband was eraf, de buik was minder opgezet, dus we hebben Liz even laten kijken. Ze vond het wel interessant. Aan de andere pleisters op mama’s buik kon ze wel zien dat mama nog ziek was, dus nog moest blijven in het ziekenhuis. Ze wilde alleen weten hoelang mama nog moest blijven. Een voor haar onschuldige, maar voor ons harde en lastige vraag, want dat weten we niet….
Cindy heeft vandaag wel een uur op een stoel gezeten en even “gefietst”, ze was extreem buiten adem. Ook was de koorts vandaag lager en had ze weer wat gegeten. Voor een leek lijkt het dus alsof ze wat stabieler wordt, laten we hopen dat dat geen “wishfull thinking” is. Zouden dit de eerste tekenen zijn dat de lijn van tegenslagen en zwakker worden overgaat in stabiel zijn? (om later verder door te stoten naar verbetering..)
Eerlijk gezegd heb ik de hoop dat dat zo is, dan zou een tweede, achtereenvolgende, rustige dag zonder achteruitgang wel welkom zijn… Maar dat zien we morgen dan wel weer….
….behalve dan 3x per dag een club witte jassen, de fysiotherapeut, bezoek en veel verpleegsters. Maar geen onderzoek! De koorts begint te wennen….waar Cin vorige week zich helemaal van de wereld voelde, kan ze nu gewoon tv kijken en een normaal gesprek voeren.
Dat de krachten ernstig af beginnen te nemen en niet iedereen dat continu beseft bleek uit het feit dat een verpleegster vol enthousiasme op de vraag van cindy of ze even mocht plassen, zei: “Kom op, sta op en dan lopen we even naar het toilet…” Dat hakt erin, als alleen al het eerste gedeelte ” sta op ” vol pijn en met grootse krachtinspanning gaat…. Toen vervolgens een andere verpleegster bleef hangen aan een van de drains, zat Cindy er weer even helemaal doorheen…
Uit bloedonderzoek bleek dat ze een ijzer te kort had. Ik stelde voor dat ze wel iets uit mijn mond mocht hebben (beugel), maar de artsen vonden het toch een beter idee om haar, gedurende de nacht, drie zaken bloed toe te dienen. Hiervan krijgt ze waarschijnlijk weer een opkikker….Maar …. dat zien we morgen dan wel weer!
Er zit weinig schot in de zaak. De koorts is een constante factor geworden. De drains druppelen aardig door. De muren komen gewoon weer op Cindy af. De iets te corpulente buurvrouw is weer eens op de gang gevallen. Ze werd weer gewekt om 6.00uur. De artsen kwamen weer om 7.30 langs.
Het ontbijt was weer een bakje yoghurt omdat ze niet echt veel meer kan hebben. Daarbij kreeg ze weer een pakje nutridink….. Na het ontbijt bleek deze dag toch anders dan de anderen. Er was heel veel aanloop aan haar bed.
Eerst kwam de fysiotherapeut, een beetje morfine, opstaan, in de stoel, op de pedalen en rondjes draaien. Als ze toch in een stoel zit, dan maar gelijk even de haren wassen. Vervolgens werd om 10 uur Cindy voor de scan weggereden uit haar kamer. Daarna kwam iemand een CD met ontspanningsoefeningen brengen en even een babbeltje maken. Vervolgens was het lunchtijd. Daarna kwam een oncologie verpleegkundige zichzelf even voorstellen. En om 15.00uur stond ik op de stoep tot een uur of half vijf…. nu kon ze eindelijk een oogje dicht doen totdat de arts weer aan het bed stond rond kwart voor zes….
Eigenlijk was het de bedoeling om een van de drains dicht te draaien, wanneer Cindy koortsvrij zou zijn. Uit de scan bleek gelukkig geen extra koorts veroorzakende bronnen gevonden te hebben. Dit was daarom het moment om een van de drains dicht te draaien, zodat de gal weer de dikke darm in zou lopen. Vraag me niet hoe het precies werkt, maar het zou moeten werken. Of dit ook goed gaat? Dat zien we morgen dan wel weer….
….wel weer hevige koorts. (plm. 40gr) Het lijkt alsof Cindy aan de koorts begint te “wennen”. Was ze vorige week bij deze temperatuur erg afwezig. Nu kon ze gezellig kletsen. De hoeveelheid vocht in de buikholte wordt langzaam aan ook wat minder, maar de drains blijven voorlopig zitten zolang de koorts aanblijft. Morgenochtend gaan ze weer een CT-scan maken, om te zien of er via deze weg een nieuwe bron gevonden kan worden die koorts kan veroorzaken. De rit naar deze ruimte kan cindy inmiddels wel dromen….
Hoewel Cindy altijd slapen als “hobby” had, en ze nu alle tijd heeft om dat te doen, is vijf weken in bed in een kamertje op de vijfde verdieping ergens in het altijd levendige Den Haag zuid-west gewoon een hele heftige opgave. Geestelijk, maar naast de operaties, de complicaties, ook fysiek een slijtageslag. 5 weken geleden was Cindy nog in staat om op een dag 3 sets te tennissen en 8 uur te winkelen etc etc, nu 35 dagen later is een aantal seconden staan al een hele opgave en even in een stoel zitten al een hele overwinning! Tijdens het drinken van d’r nutridrink, een eiwit en energierijke yoghurtdrink, is Cin al buitenadem.
Haar kamer is inmiddels al opnieuw behangen met een giga hoeveelheid kaarten en tekeningen! Dit is echt heel gaaf! Ook zijn vanmiddag 3 collega’s even op bezoek geweest om even bij te kletsen. Ze vond het, ondanks de koorts, echt heel gezellig en fijn. Ze kan de pijn in haar lichaam dan gewoon even “vergeten” Morgenochtend is er dus een onderzoek gepland, laten we hopen dat daar niets geks, groots of operabels uikomt. Maar ja…dat zien we morgen dan wel weer..