Dat zien we morgen dan wel weer…

…traplopen is een voorwaarde om naar huis te kunnen en mogen. De fysiotherapeute en Cindy zetten dus alles op alles om dat doel ook te bereiken. Vanmorgen moest cindy nog halverwege de trap opgevangen worden omdat de saturatie zo erg daalde dat ze duizelig werd. Maar vanmiddag ging het alweer een heel stuk beter.

We kijken nu eens meer dan een dag vooruit want, de gestage vooruitgang zet zich voort werd vanmiddag besloten, dat, mits ze koortsvrij blijft en de hulpmiddelen en voorzieningen geregeld worden, Cindy aanstaande vrijdag naar huis kan. Een flinke slag om de arm weliswaar, maar niet onhaalbaar. Enerzijds echt top, heerlijk om Cindy uit de minst inspirerende omgeving te halen, anderzijds best angstig, zonder alle voorhanden zijnde verzorging. Maar ja, ik denk dat daar wel overheen te komen valt. Met behulp van rolstoel, douchestoel en dagelijkse thuishulp zou Cin weleens sneller aan kunnen sterken dan op de 5e verdieping in Den Haag.

Nu dus hopen dat de koorts zich niet meer doorzet en een onderzoek door de longarts uitblijft. Alleen dan kan ze vrijdag middag / avond naar huis….hopelijk is dat zo, maar ach… dat zien we morgen dan wel weer.

Er kan veel gebeuren in een paar dagen. Vanmorgen is er weer een drain verwijderd. Er zit er nog maar eentje in, de belangrijkste. Dwars door de lever zo de darm in. Dit was een drain die afgedopt mee naar huis kon… dus inpakken en wegwezen? Nee, nog niet. Eerst moet Cindy een aantal dagen koortsvrij zijn en weer leren traplopen, wandelen, naar het toilet gaan, etc… Zou Cindy binnenkort dan echt vanaf kamer 5.12 vertrekken, haar honderden kaarten, pluche beesten, ballonnen en vele tekeningen mee kunnen nemen? We moeten niet te vroeg juichen en even de situatie de komende week afwachten. Eerst dus aansterken en koortsvrij blijven.

Aan het verwijderen van drains heeft Cindy een soort trauma overgehouden. Eens is er een drain zonder verdoving vervangen, dat deed heeeeeel veeeeeeeel pijn. Het zweet brak Cindy dus uit toen ze vanmorgen opgehaald werd en naar de kamer van de radioloog gereden werd. Met gebalde vuisten en afgeleid door de assistent, haalde de radioloog de drain eruit. Heel snel en met minimale pijn werd de drain er in no-time uitgetrokken.

De laatste moet nu drie weken blijven zitten, dan zijn er twee mogelijkheden. Of hij wordt verwijderd en kunnen we Den Haag zuid-west nagenoeg afsluiten. Dan is alles ok. Of er moet een nieuwe kleine drain in om de laatste lekkage te laten dichtgroeien, dat betekent weer heen en weer naar het Leijenburg voor een nog nader te bepalen tijd! Zover is het nog niet. Laten we eerst maar afwachten of de koorts wegblijft. Maar ach…dat zien we morgen dan wel weer….

Vandaag leek weer een saaie dag te worden. Ik was mij vanmorgen aan het wassen toen papa en mama ineens voor mijn neus stonden. Een welkome verrassing. Ik heb de hele tijd in de stoel gezeten en we hebben twee rondjes gelopen. Toen zij weg gingen kwam het eten al. Daarna een uurtje geslapen en toen stonden Arie en Annemarie al voor mijn bed. Zo gaat de dag wel lekker snel. Vanavond komen Lauke en Anneke dus dat is ook gezellig. Remco is niet fit. Hij heeft koorts en hevige keelpijn. Bart kampt ook nog steeds met diarree. Verder is hij wel vrolijk en levendig. Tijdens het typen van dit berichtje is het eten gekomen en moet de laptop plaatsmaken voor het dienblad. Ik hoop morgen weer wat nieuws te hebben op drain gebied e.d……..

….en dus begon de week van de “verdwijnende drains” toch. Dit zag er vanmorgen niet echt naar uit. De drain op links, bij het abces zou stukje voor stukje, dag voor dag worden teruggetrokken. Vanmorgen werd de eerste centimeter afgelegd. Direct nadat dit gebeurd was had Cin pijn, veel pijn. Zelfs morfine hielp niet meer… wat nu? Na een paar uur pijn lijden werd de zaalarts erbij geroepen, haar eigen arts stond aan de operatietafel. De zaalarts wilde de drain verwijderen, hij liep immers ook nu niet. Eerst overleg, maar echt lang hield Cindy de pijn niet vol, dus even de OK bellen om haar eigen arts te spreken. Deze aarzelde even, gaf daarna toestemming met de woorden: ” het mag, maar wees wel lief en voorzichtig met Cin. ” Toen de drain eruit kwam bleek dat een ronde veer die de drain op zijn plaats houdt waarschijnlijk net tegen een verkeerd plekje aan drukte. De pijn was als sneeuw voor de zon verdwenen.

Een verschil tussen dag en nacht, ’s morgens niets kunnen doen van de pijn, en ’s middags gezellig kunnen praten, bungelen en een rondje kunnen lopen zonder pijn (in haar buik) Ook de koorts bleef uit. Maandag is er pas weer overleg met de longarts en met de radioloog. Dus even twee dagen relatieve rust en weinig angst voor een pijnlijk onderzoek. Hopelijk blijft de koorts nu weg en is de punctie naar het longvocht niet nodig. Of de koorts weg zal blijven? Ach dat zien we morgen dan wel weer…

.. en dat is ditmaal een longarts. Het is namelijk nog steeds een raadsel waar de dagelijkse koorts vandaan komt.

Omdat er nog steeds veel vocht achter de longen zit en er voor dit gedeelte van het lichaam specifieke artsen worden opgeleid, wordt nummer zoveel er dus bij gehaald. Morgen of maandag is er weer een onderzoek naar dit vocht. Helaas voor Cindy betekent dit waarschijnlijk weer een grote pijnlijke prik in de rug tussen de ribben door.

We kwamen vandaag binnen en toen zat Cindy “even te bungelen”. Even zitten met haar benen over de rand van het bed. Da’s af en toe gewoon lekker, maar nog steeds heel vermoeiend. Net als het dagelijkse rondje rondom de zusterspost, ditmaal in nog steeds dezelfde rondetijd, maar door een verkeerde wissel halverwege, was het rondje wel wat groter….

We gaan vandaag de 8ste week in. De eerste 6 stonden in het teken van overleven, de zevende in het kader van licht stabiliteit en heel voorzichtig herstel, zal morgen de week van de “verdwijnende drains” beginnnen? Ach… dat zien we morgen dan wel weer.

….droog te vallen? Vandaag zat er in de belangrijkste drain heel weinig vocht. Da’s mooi, want dat zou ook volgens de planning moeten. De dalende trend heeft zich dus doorgezet. Eigenlijk ben ik sinds een paar dagen voorzichtig optimistisch, alles lijkt heel langzaam te verbeteren. Even ter herinnering, voor de oorspronkelijke klacht waarvoor Cindy het ziekenhuis in ging, is de eerste stap gezet. De tumor etc zijn verwijderd. Daarna waren het de complicaties waar het om draaide. Ook deze zijn nu dus heel langzaam aan het verbeteren.

Op het ogenblik zijn het met name de doorligklachten en de drains die veel pijn doen, maar ook de dagelijkse koorts die na de middag opkomt… Het kost allemaal heel veel kracht en energie.

Vandaag is er weer een wandeling door de gang gemaakt, maar ook is ze in een rolstoel mee naar buiten geweest. Ingepakt in dekens, even een rondje begane grond eruit en terug via de oprit naar de hoofdingang op de eerste verdieping. Halverwege de heuvel even genieten van het zonnetje en de verpleegster kon toen even op adem komen…

Ook is de diëtiste weer even aan het bed geweest. Er zijn namelijk nogal wat kilo’s af en deze moeten er op een of andere manier ook weer bij. Op zijn minst moet er voldoende energie in om te kunnen herstellen. Zonder eetlust is dat erg lastig, maar uit de optelsom van calorien van vandaag bleek, met wat hulp van energierijk voedsel, de minimale 2000 kCal gehaald werden, maar met moeite.. Of deze ligt stijgende trend zich doorzet? Ach….dat zien we morgen dan wel weer….

….maar geen oorzaak van de koorts gevonden. Dat betekent twee dingen. Ten eerste dat er geen nieuwe zaken aan het licht gekomen zijn. Ten tweede dat de oorzaak van de koorts (gelukkig maar een uur of anderhalf per dag) niet achterhaald is.

Er stond vandaag dus toch een onderzoekje op het programma. Waar Cindy in de afgelopen weken bijna letterlijk lek geprikt was voor het infuus en er nagenoeg geen plek meer op het lichaam was waar er nog een infuus geprikt kon worden en dus standaard en probleem. Was dit eigenlijk de grootste angst van Cindy voor het onderzoek. Bovendien is zo’n infuus weer erg beperkend in de bewegingsvrijheid. Dit bleek ongegrond, in een prik zat die naald erin en na het onderzoek werd de naald gelijk verwijderd. Gelukkig maar…

Eigenlijk gaat het langzaamaan wel wat beter, niet met grote sprongen, maar met hele kleine stapjes. Zo gaat haar rondetijd rondom de zusterpost langzaam omlaag. Vanavond kon ikzelf de ronde klokken. Gezamenlijk maakte we met behulp van een blauwe rollator een rondje. Terwijl de verpleegster haar bed verschoonde. Ook werd Cindy vanmorgen overladen met complimentjes: ” Wat zie je er goed uit! ” van iedereen die haar kamer binnenkwam. Dit is weliswaar relatief, maar toch… Zou dit het echte begin zijn van het herstel? Ach…. dat zien we morgen dan wel weer…

Een ziekenhuis is niet de meest inspirerende omgeving om je dagen te slijten. Zeker in het weekend, dan zijn er geen fysiotherapeuten, mensen die sinaasappels voor je uitpersen, dietisten en andere mensen die cindy bezoeken. De dagen zijn voor Cindy dan erg lang. (Wat op zich een goed teken kan zijn…qua herstel). Cindy neemt nu zelf initiatief om te lopen en op te zitten.

Cindy is vandaag weer een stukje gaan wandelen over de gang. Samen met een verpleegster even een blokje om de zusterspost, de douches en de spoelkeuken.

Dat Cindy niet extreem fit is dat wisten we, maar vanmiddag werd ze ingehaald door een oma van 91 met rollator! (Het verhaal gaat wel dat het een heel fitte en sportieve vrouw is.) Hoewel Cindy dus wel een vlak schema loopt, van ongeveer 10 minuten per rondje moeten deze tijden de komende weken toch iets naar beneden! En of dat gaat lukken? Ach… dat zien we morgen dan wel weer…

Wel natuurlijk de gebruikelijke threatments als de catering 3 maal daags, 4 a 5 maal per week een personal trainer en de roomservice voor de drankjes en het opmaken van het bed. Als je het zo opschrijft willen mensen er best veel geld per week voor neertellen. Helaas ligt Cindy de komende twee weken, op z’n minst, in het leyenburg ziekenhuis te wachten op een droogvallende drain.

Als drain III droogvalt gaan ze over twee weken (donderdag), milimeter voor millimeter, de meest ingewikkelde drain hopelijk verwijderen.

De behandelend arts had weekend dienst en was ” niet ontevreden ” over de afname van vocht in de opvangzak. Helaas zegt dit nog niets. Wat wel wat zegt is het lichaamsgewicht. Dit is heel erg laag. Zo’n 6 kg is Cindy afgevallen sinds de opname en in de laatste week zo’n 2 kg! Da’s gewoon erg veel.

Vanmorgen is Cindy voor het eerst in weken weer eens onder de douche geweest. Zittend weliswaar. Maar ze vond het heerlijk. Eindelijk eens haar haar weer eens goed uitgewassen. Verder was er vandaag geen fysiotherapie. Dus heeft ze zelf een verpleegster gevraagd om eens een rondje te wandelen. In ongeveer 10 minuten met halverwege een rustpauze is ze toen de gang rond gegaan. Morgenochtend weer een rondje? Ach…. dat zien we morgen dan wel weer..

Remco is gisteren aan zijn tand geholpen en gaat momenteel met een dikke lip en voortandloos door het leven. Daarom schrijf ik nu zelf weer eens een berichtje. Kan hij zijn gedachte bij andere zaken houden.

Zou het dan echt…..? Die bewuste drain waar het om ging lijkt ineens minder te gaan lopen. Zo kwam er al dagen rond de 190 cc uit. Zo was het gisteren 150 cc. En vandaag 90! Ik kan het haast niet geloven en wil ook nog niet te vroeg juichen want voor het zelfde geldt blijft hij weer steken en valt hij niet helemaal droog.

Vanmorgen zou ik weer gaan wandelen met de fysiotherapeut, maar hij kwam gewoon niet opdagen. Normaal komt hij ’s middags ook altijd, maar ook vandaag niet. Een gemiste kans. Heb vandaag best veel in bed gelegen, want het zitten is ook niet zo plezierig. Vanmiddag druk bezoek gehad. Onverwacht kwamen papa en mama met Jeroen en Kirsten en Norah langs. Echt leuk om mijn nichtje weer te zien! Daarna was het eigenlijk pas echt bezoektijd en toen kwamen er drie collega’s. Jammergenoeg kreeg ik eind van de middag weer koorts, maar ’s avonds zakte het al weer iets. Remco heeft net mijn bed wat zachter gezet en dat ligt echt veel lekkerder. Ik denk dat ik vannacht wel lekker zal slapen