Dat zien we morgen dan wel weer…

Het onderzoek dat vandaag gepland stond werd uiteindelijk verplaatst naar morgen. Alle spanning wordt weer een dag gerekt. Mocht de situatie morgenochtend weer iets verbeterd zijn, dan wordt er besloten om het onderzoek eventueel uit te stellen. Het is lastig leven in deze onzekerheid. Het is daarom moeilijk om de moed erin constant in te houden. Het ene lichtpuntje wordt afgewisseld met heftige pijnscheuten boven de constante pijn in de buik.

Vanmiddag is cindy voor het eerst weer eens naar de wc geweest, althans op de steek. Het opgeblazen gevoel was verminderd.

Verder begint het bedlegerig zijn ook zijn tol te eisen, spiermassa en kracht nemen af, knieën en hielen doen zeer, rug is constant nat van het zweet.
Hoewel fysiek gezien wel wat lichtpuntjes te zien zijn, blijft het moeilijk om het geduld op te brengen tot herstel…dus vanavond maar weer een slaappil, hopen op een goede nacht.

Cindy leeft in een soort van contradictie voor wat betreft haar darmen, enerzijds moet er gegeten worden en anderzijds had ze geen trek omdat haar darmen nog niet werkten. Hoewel de darmen nog niet op gang zijn, bleek ze vanmorgen een boterham met pasta gegeten te hebben en vanavond een paar happen uit een hamburger en een hap van een gevulde koek. Het blijft spannend of de darm het houdt en wanneer hij op gang komt… (hiervoor krijgt ze nu medicijnen)

Naast de darmen is er nog een ander probleem, het lekken van de gal. De drain loopt nog erg vol. Er zit waarschijnlijk een lekke galleiding. Om dit te onderzoeken ondergaat cin morgen een endoscopie met wat contrastvloeistof. Mocht dit het geval zijn, dan wordt er een shunt geplaatst om de lekkage te verhelpen en ervoor te zorgen dat de leiding zich kan herstellen. (Deze shunt moet er later dan wel weer uit!) Laten we hopen dat de oplossing zo simpel is…..

Vandaag heeft cin eens aan de chirurgen gevraagd of ze nog wel controle hadden over de situatie.
Cindy weet niet meer of ze haar eigen lichaam nog kan vertrouwen.

Gedrieen zaten ze aan haar bed om alle vragen te beantwoorden. Cindy kreeg de antwoorden en dat gaf duidelijkheid. Ook bleek dat ze geen verwachting uitspraken over de duur van het herstel of de wijze van herstel. Het zal de komende tijd vooruit gaan, maar ze zou ook weer snel achteruit kunnen gaan. Onzeker zijn, geduld hebben en door blijven gaan…… Gemakkelijker op papier gezet dan gedaan….

Vandaag zijn enkele collega’s op bezoek geweest en waren er weer meer kaarten en bloemen. Dit doet cin heel erg goed. Bedankt!

Eigenlijk was het weer een dag met vooral mentale ups en downs. De boterham, de eerste in 5 weken en een paar happen hamburger waren toch wel een hoogtepuntje….

Vandaag zijn de kinderen weer even bij Cindy geweest. Dit heeft duidelijk goed gedaan! Ondanks het feit dat ze nog aan een aantal slangen ligt, hadden liz en bart het best naar hun zin. Bart glunderde helemaal toen hij binnenkwam en heeft een tijdje op de rand van het bed met mama gepraat….

Lichamelijk gaat Cin langzaam vooruit, je moet wel goed kijken, maar het gaat vooruit. Ze heeft met pijn en moeite weer een kwartier of drie op een stoel gezeten, een paar happen door de blender gepureerde kalkoenfilet, een half schaaltje vla. Dit is de manier om de darmen op gang te laten komen….

Naast de darmen is de lever nog steeds niet helemaal lekker. De drain laat nog steeds wat uitstroom zien… Onduidelijk is wat het is, restanten gal uit holtes oid of weer een lekje… laten we hopen op het eerste.

Net wel weer lekker met Cindy kunnen praten. Niet dat we uitgepraat zijn of dat mijn gezicht begint te vervelen, maar voor de afwisseling wat andere gezichten aan het bed is ook best lekker…. (voor adres en tijden: zie boven)

Vandaag kwamen weer een heleboel kaarten binnen, zelfs een ballon, dit doet haar heel veel goed! Bedankt…

O ja, ze heeft een eigen 500ml luchtverfrisser (Sea fresh) op haar kamer gekregen. D’r darmen komen dus langzaam op gang 😉

Na de acute operatie van gisteren, is er een soort onzekerheid in onze gedachten geslopen. Toen vanmorgen de telefoon ging en cin weer hevige buikpijn kreeg, was er even weer paniek. Niet weer onder het mes…gelukkig niet. In eerste instantie werd de drain verplaatst, geen succes, pas toen deze op de grond viel begon hij opeens te lopen en de pijn af te nemen. De druk is letterlijk van de ketel…..tot in de loop van de ochtend, de pijn nam weer toe…..tot rond het middaguur…als sneeuw van de zon verdwijnt hij weer en bleef weg tot de avond…. Gelukkig maar.
Cindy heeft het er erg moeilijk mee om nog vertrouwen in je lichaam te hebben, alles is zo onvoorspelbaar en wisselend. Wanneer het lijkt alsof je hersteld, wordt je weer teruggeworpen. Ieder pijntje lijkt nu een voorbode van een operatie en ellende.

De artsen lopen de komende dagen een ” extra rondje om Cindy “, dus ze moest niet verbaasd opkijken als er ineens vreemde mannen in witte jassen aan haar bed zouden staan…

Er zijn ook lichtpuntjes.
Wanneer je thuis effe een lekkere scheet onder de dekens laat, is dit meestal een voorbode van een echtelijke preek, vergezeld met een rug die je wordt toegekeerd. In de huidige situatie is het een overwinning en letterlijk een opluchting!!

We werden net weer gebeld door het ziekenhuis dat cin koorts en hevige buikpijn heeft. De arts vond het beter om een scan te laten maken.

Ze wil nu liever even geen bezoek….

Later meer…..

De gehele week na de eerste operatie was cindy verdoofd, erg moe, had veel pijn, was aangeloten op een neussonde, kon niet normaal reageren, of was meer dan 1 persoon gewoon een beetje erg veel van het goede. Na de situatie van afgelopen vrijdag is eea weer ten goede veranderd. De druk in de buik is veel minder en de pijn draaglijker…. Toen vanmorgen de neuszonde eruit ging en er vier slangen overbleven die redelijk te bedekken waren. Wilde en kon cindy de kids even zien. We zijn toen met z’n drietjes even naar Den Haag geweest…. Liz, Bart en Cindy glunderden helemaal!

Hoewel er nog een lange weg te gaan is voordat Cin naar huis mag, is de stijgende lijn steiler dan een week geleden. Niet dat Cindy uitgepraat is met ons, of wij met haar, maar ze kan nu wel een beetje extra afleiding, dus bezoek, gebruiken!

Net even bij Cin geweest. Ze is veel rustiger dan een paar dagen geleden. Pijn is wel aanwezig, maar draaglijker dan na de vorige operatie, bovendien geconcentreerd rondom de snijwond….. Wel zijn er wat meer slangen “aangesloten”, zuurstof, maagsonde, urinecatheter, drain vanuit de buik, voeding en een infuus, alle overtollige vloeistoffen worden dus afgevoerd en ze krijgt energie en vocht toegediend. Dit geeft wat meer rust en kracht. (De afgelopen week heeft ze niets gegeten en dus weinig energie binnen gekregen..)

Ze is meer te spreken en heeft wat meer kleur op haar gezicht. Ondanks dat de situatie binnen enkele uren kan veranderen, is er wel weer een stap vooruit gemaakt….

Na het goede nieuws van gisteren, bleek vanochtend dat een “hoera stemming” zomaar om kan slaan naar een onzekere stemming. De buik bleek erg opgezwollen en pijnlijk. De chirurg vond het nodig om een nieuwe MRI-scan te laten uitvoeren. Uit deze scan bleek dat er ergens in de buik een ontsteking zit, waarschijnlijk is de oorzaak een lekkend galblaasje. 
Om de ontsteking weg te nemen, moest de buik “gespoeld” worden. Dat wil zeggen dat de buik opnieuw open moeten, schoonmaken en de ontsteking verwijderen. Een nieuwe operatie dus…..
De operatie was gepland om 15.00uur. 
Cin had inmiddels een nieuwe drain uit de maag gekregen om de druk en misselijkheid weg te nemen. Dit hielp in zoverre dat ze niet meer hoefde over te geven, de spanning in haar buik nam er niet mee af. 
Omdat de operatie gepland was om 15.00uur zijn we naar het ziekenhuis afgereisd om cin een hart onder de riem te steken. Maar 15.00uur werd 16.00uur, vervolgens 17.00uur etc etc. Uiteindelijk ging ze om 21.50uur naar de verkoeverkamer om de voorbereid te worden op de operatie. Even een kort gesprekje met de dienstdoende chirurgen, de scenario’s werden doorgenomen, en vervolgens onder het mes.
Er waren enkele mogelijke scenario’s: 1. darm lekt, dit zou een tijdelijke stoma betekenen. 2. er is ergens in de buik vuil achtergebleven (uit de dikke darm), dit zou met spoelen opgeruimd worden. 3. er is dood weefsel, bijv. van de lever achtergebleven, dit is weg te snijden of 4. en dit was het hoogstwaarschijnlijk, een lekkend galblaasje, geraakt tijdens de 1e operatie, waardoor er gal vrijkomt en dit veroorzaakt de ontsteking en het vele vocht.
Het laatste en verwachte scenario bleek waar….
Om 23.15uur werd ik door de chirurg gebeld met de mededeling dat de operatie geslaagd was. Cindy zou nog even slapen en dan terug gaan naar de afdeling…

Gelukkig de stap terug is weer een stukje teruggewonnen..

Eerst het goede van vandaag! Vanmiddag kwam de chirurg even langs bij Cindy omdat hij de uitslag van de onderzochte weggenomen delen. Hieruit bleek dat alles in de deze delen zat en dus niets meer in het lichaam. Echt heel goed nieuws!!!!!

Cindy had een hele zware nacht gehad, weinig geslapen. Misselijk en last van de sonde. De sonde was nodig om de maag leeg te pompen. Omdat bij overgeven de kans bestaat dat er maaginhoud in de luchtpijp komt, is er een kans op longontsteking. 
De darmen nog niet goed op gang zijn, blijft het eten, voornamelijk drank en yoghurt, in de darmen hangen. Hierdoor loopt de maag vol en krijg je last van misselijkheid.

Vanavond hebben we samen een uitgebreider gesprek gehad. De chirurg lichtte toe dat de tumor in de darm erg klein was en naar binnen gegroeid was, waardoor ze sneller last kreeg van een verstopping. Dit bleek nu relatief gunstige ontwikkeling bij deze negatieve ziekte.
Ook in het onderzochte lymfeweefsel en weggenomen stuk lever, bleken geen nieuwe uitzaaiingen op te leveren dan dat er tijdens het onderzoek vooraf naar voren kwamen.

Nu is het zaak om beter te worden, aan te sterken, om dan de volgende fase in te gaan.

Een afspraak gemaakt met een oncoloog in Delft om dan de preventieve chemotherapie te starten.

Op het ogenblik is cindy nog wel erg zwak, ze kan al weer wat langer op een stoel zitten en een stukje wandelen door de kamer. Met een beetje doorzettingsvermogen en geluk kunnen zaterdag Liz en Bart even bij mama op bezoek. Cindy kijkt er naar uit……..

Iedere dag weer een stapje vooruit. Iedere dag meer kleur op de wangen, iedere dag wat langer kunnen praten, iedere dag wat langer kunnen zitten…

Vandaag, 5 dagen na de operatie, bleek cin al wat langer in een stoel te kunnen zitten en zelfs al een klein beetje te lopen. Was ook wel prettig, want ze kreeg last van haar rug door het vele liggen. De pijn zakt nu heel langzaam weg, maar de misselijkheid blijft. Vanavond vlak voor het eten, gaf ze heel veel over. Dit was het signaal om een sonde via de neus te plaatsen, dit om de maag wat rust te gunnen. Waarschijnlijk is deze sonde voor een dag…..

Hopelijk, gaat de nacht nu beter, minder misselijk en een paar oordopjes…..