Alles rustig

Ik heb al een tijdje geen bericht achtergelaten omdat het momenteel best rustig is. Ik Heb gisteren de laatste chemo tabletten genomen en heb nu mijn zogenaamde rustweek. Donderdag staat er weer een bezoek aan de oncoloog gepland. Dat betekent weer bloedprikken en afwachten hoe mijn bloedwaarden zijn. Aan de hand hiervan wordt bepaald of ik op deze manier, met deze chemo verder kan. Hopelijk zijn de waarden niet al te slecht want we hebben een vakantie naar Toscane in het vooruitzicht en het zou wel heel leuk zijn als deze door kan gaan.  Bart is vrijdag voor het eerst naar school geweest om te wennen. Hij vond het leuk, maar vooral heel spannend. Verder zien we Liz weer vaker lachen en lijkt ze lekkerder in d’r vel te zitten.  Ik zal na donderdag even berichten hoe de stand is en of wij binnenkort van het Italiaanse ijs kunnen gaan genieten.

Horizontale lijn….

Vandaag stond weer in het teken van ziekenhuis. Vanmorgen eerste bloedprikken en dan zo snel mogelijk het ziekenhuis weer verlaten. Ik merkte dat ik toch wel gespannen was en dat uit zich dan in een soort van koopdrang. Zo’n ochtend wordt dan gevuld met wat rondlopen in de stad en kopen……Ik voldaan en Liz en Bart blij met nieuwe kleren.

Maar goed, dan kwam toch dat moment dat we weer naar het ziekenhuis moesten. Gelukkig niet al te lang hoeven wachten en daar kwamen de grafieken weer tevoorschijn op het beeldscherm. Eerder was er een negatieve stijgende lijn te zien in de lever- en nierfunctie, nu was de lijn net als vorige keer horizontaal. Dat betekent dus gewoon maandag weer aan de chemo. Dit is in ons geval het gunstigste scenario. De bijwerkingen zijn acceptabel, het gevoel hebben dat we nog wat kunnen doen en vooral geen spanningen van weer een nieuw soort chemo of scans en uitslagen.

’s Middags een middagdutje gedaan en de traktatie gemaakt voor Bart. Morgen is zijn laatste dag op de crèche en wordt ook deze fase afgesloten. Gisteren weer een test gehad in het revalidatiecentrum (AHA test: zie ‘link’) en gefilmd hoe het gaat met aan- en uitkleden. Het billen vegen oefenen we nog, maar gaat steeds beter en zo lijkt het er op dat Bart er klaar voor is om naar de basisschool te gaan.

Bart blij met zijn traktatie

Over Bart en school

Vanmorgen weer met Bart naar het technisch spreekuur geweest voor zijn schoenen. Na de vorige aanpassingen is er geen verbetering te zien en staat zijn voet nog evenveel naar buiten. Conclusie is dat ze dit met de schoenen niet kunnen aanpassen en dat het is zoals het is. Voor ons is het prima. Bart valt veel minder vaak, kan steeds langere afstanden lopen en houdt van rennen.

Vanmiddag hadden we een afspraak op school met de IB-er en de onderbouw coördinator. Zij wilden Bart zien en van ons horen welk traject hij tot nu toe doorlopen heeft. We gaan nu een rugzakje voor hem aanvragen zodat hij extra hulp kan krijgen in de klas. Verder moet hij zelf in staat zijn om………..zijn billen zelf af te kunnen vegen!!???  Dit is een voorwaarde om hem op school toe te laten. Nou snappen wij wel dat de juf per dag geen 30 billen kan afvegen, maar anderzijds zijn er denk ik andere zaken die momenteel iets belangrijker zijn. Nu nog 7 dagen naar de crèche en flink oefenen op de wc en dan kan Bart gaan wennen op school.

Wat mij betreft moet buitentemperatuur flink gaan stijgen, want ik ben bang dat schoenen weer een probleem worden en ik weer op mijn sandaaltjes over straat moet. Mijn grote teen is weer ontstoken en wordt met de dag pijnlijker. Verder zijn mijn voetzolen helemaal aan het vervellen en heb ik een heel dun velletje onder mijn voeten. Allemaal bijwerkingen van de chemo. Verder verdraag ik de chemo goed en plan mijn dagen zo in dat er een balans is tussen dagelijkse/leuke dingen doen en rusten.

Het kan vriezen en het kan dooien

Vanmorgen werden we gebeld door de afdeling oncologie met de vraag waar we bleven. Wij hadden 13:45 in onze agenda staan, zij 10:45. Uiteindelijk konden we om 12:30 wel even tussendoor. Dat betekende voor Liz dat zij bij een vriendinnetje moest eten, maar dat gaat de laatste tijd niet zo eenvoudig. Na een hoop gehuil en gedoe toch maar besloten om haar mee te nemen naar het ziekenhuis. Gelukkig zit de kinderafdeling tegenover oncologie waardoor zij daar met het speelgoed kon spelen en wij rustig konden praten. Op zich ook wel eens goed want nu weet Liz ook waar wij iedere keer naar toe gaan en dat dokter Bos echt een vrouw is en geen man.

De grafieken werden weer tevoorschijn gehaald en er kwam deze keer een horizontale lijn tevoorschijn. Dat betekent dus dat er ten opzichte van 3 weken geleden geen positieve of negatieve veranderingen zijn. Na enkele afwegingen hebben besloten om de huidige chemo voort te zetten. De komende 3 weken hobbelen we dus gewoon weer verder. Met het recept in de tas verlieten we het kamertje en gingen Liz weer ophalen op de kinderafdeling. Zij had zich daar prima vermaakt en wilde de volgende keer graag weer mee.

Een drukke dag…en nu?

Het ritme van alledag wordt bij ons vaak bepaald door bezoeken aan revalidatiecentra en ziekenhuizen. Vandaag was weer zo’n dag. ’s Morgens eerst naar het revalidatiecentrum om op het technische spreekuur Bart zijn schoenen te laten bekijken. Een arts, podoloog, schoenmaker, fysiotherapeute en mensen die verder nog interesse hebben, zagen Bart een aantal keer de gang op en neer lopen. Onderwijl bediscussieerden ze hoe de schoenen weer aangepast moeten worden. Een heel circus voor zo’n klein ventje! Na een kleine aanpassing en reparatie mochten we naar huis…

Vanmiddag maakten we dezelfde rit. Ditmaal stuurden we de auto bij het Reinir de Graaf de parkeerplaats op. Om 13.30 uur was het weer tijd om de chemo van de afgelopen weken te evalueren en het plan voor de komende weken te trekken. De afgelopen 5 gesprekken waren best “luchtig”. Ditmaal was het anders. Na een intro over de wintersport en de medicijnperikelen, veranderde de toon. ” Ik ben niet zo gelukkig met deze uitslagen” Ze draait de monitor onze kant op en laat de grafiekjes zien. Alleen maar rode lijntjes de verkeerde kant op…

Nu geen onderhandelingen over de hoeveelheid en aantallen, maar een harde landing in de werkelijkheid. En met een harde droge rotte conclusie:  ook deze chemo lijkt in werking af te nemen. We doen nog eenmaal een serie en daarna? …. Tja… Dat zien we morgen dan wel weer…

Weer thuis

Zaterdag zijn we weer teruggekomen van een lekker weekje Oostenrijk. Op de heenweg had Bart al koorts en voelde ik mij niet lekker. We hadden een hotel in Stuttgart geboekt om de reis wat op te breken en daar bleek ik ook koorts te hebben. Ik heb de oncoloog gebeld en moest in Stuttgart bij de apotheek  antibiotica ophalen. Jammergenoeg bleven Bart en ik tot en met woensdag koorts houden wat best een stempel drukte op deze vakantie. Uiteindelijk heeft Liz wel leren skiën in een klasje, hebben Remco en ik 1 middagje samen geskied en hebben Liz en Bart zich verder vooral vermaakt in de kidsclub en het zwembad. Ondanks de koorts hebben we genoten van de prachtige omgeving en het samen zijn met z’n vieren. Toen ik in de skilift zat dacht ik bij mijzelf: “Wat nou ziek? Ik ben gewoon aan het skiën !!!!!”  Zo onwerkelijk.

Vandaag weer een afspraak met de huisarts en ’s middags met Bart naar het ziekenhuis naar de kinderarts ivm zijn groei. Zo zijn we weer in het ritme van alledag…….

We hobbelen verder

Afgelopen dinsdag weer bloed geprikt en vandaag de uitslag gekregen. De bloedwaarden waren weer goed genoeg om de volgende kuur te kunnen starten. De lever functioneert naar behoren en de marker is stabiel gebleven. Voor ons betekent dit dat we groen licht hebben voor onze vakantie naar Oostenrijk. Achteraf gezien was het toch wel spannend omdat alles kan veranderen wanneer er iets niet goed is aan mijn bloed.

Ik heb momenteel wel last van mijn handen en voetzolen. Mijn vingertoppen zijn helemaal glad en voelen leerachtig aan. Ik heb dan ook geen vingerafdrukken meer….. (zie ‘link’ rechts van dit bericht) De oncoloog zei met een lach dat ik op doktersadvies Uggs handschoenen moet dragen…….Nu weet ik dat deze handschoenen zo’n 130 (!) euro kosten waarop ik dus met een lach vroeg of deze dan ook vergoed worden.

Maandag dus weer starten met de 5de kuur en zo hobbelen we rustig verder……

over ziek zijn en werk….

Per januari ben ik twee  jaar ziek gemeld op mijn werk. Dit betekent dat je ‘eervol ontslagen’ wordt en een uitkering krijgt. Dat is wel even slikken als je 33 jaar bent…..Nu ik officieel ontslagen ben, maar nog steeds welkom, heb ik na lang nadenken toch besloten om het maar af te ronden. Vorige week een goed gesprek gehad, sleutels ingeleverd en mijn persoonlijke spullen opgehaald op school. Ter afsluiting gaan we binnenkort met een klein groepje uit eten. Weer een fase in een proces……

Op vermoeidheid na, gaat het momenteel best goed. Bijna geen bijwerkingen en dus weinig klachten. Het lijkt er zelfs op dat we binnenkort op wintersport gaan! Sandra (schoonzusje) heeft een reis gewonnen en deze aan ons gegeven! Voor ons dus de kans om te gaan genieten van de Oostenrijkse bergen en wie weet gaat het zelfs wel lukken om een beetje te skiën. In ieder geval weer iets leuks om naar uit te kijken!

‘Heb je het terug gekregen?’

Voor Liz en Bart is naar het ziekenhuis gaan zoiets als naar de Albert Heijn gaan…..Ik heb ook regelmatig gesprekken met Liz die je normaal gesproken niet zou hebben met een 5-jarig kind.

Gisteren moest ik bloed prikken en normaal gesproken prikken ze, wacht je een uur op de uitslag en heb je daarna het gesprek met de oncoloog. Ik probeer zo weinig mogelijk in het ziekenhuis aanwezig te zijn en kies er dan voor om ’s morgens te prikken, naar huis te gaan en ’s middags het gesprek te hebben. Liz wilde graag mee naar het ziekenhuis en in de auto legde ik haar dit uit. Ze beleef tijdens het prikken liever in de wachtkamer zitten en ik stond binnen 2 tellen weer buiten (hoewel het volgens Liz 13 tellen waren) 😉

Toen we ’s middags thuis kwamen vroeg Liz heel nonchalant: ‘Was je bloed goed?’ en ‘Heb je het terug gekregen?’. Ik moest erg lachen om deze kinderlogica.

Mijn bloed was weer goed genoeg om maandag met de volgende kuur te kunnen starten. Lever functioneert nog naar behoren, maar de markers waren wel weer iets gestegen. Dit lijkt een patroon te hebben van stijgen-dalen-stijgen-dalen. Daar maak ik mij dus maar niet zoveel zorgen om.