Dat zien we morgen dan wel weer…

…….en zo is het januari. We hebben vanuit allerlei hoeken gelukwensen gekregen voor 2012 en willen iedereen via deze weg ook een gezond en gelukkig 2012 wensen. Wij hebben gezellige dagen gehad met kerst en Oud en Nieuw en zijn we nog een paar dagen met z’n vieren naar Zeeland geweest.

Zojuist heb ik de laatste chemo van deze kuur geslikt en heb ik nu een weekje ‘pauze’. Woensdag weer bloedprikken en naar de oncoloog om te horen of ik verder kan met de volgende kuur. Met mijn teen gaat het heel goed en ik heb gisteren zelfs mijn laarzen weer aan gehad. Mijn teen van mijn rechtervoet lijkt ook wat rustiger, waardoor ik deze ingreep uitstel. Misschien gaat het toch wel vanzelf over?

De specialisten denken zo nu en dan met ons mee en hadden bedacht dat het fijn zou zijn om de nodige afspraken over de feestdagen heen te tillen. Zo is onze agenda voor de maand januari weer goed gevuld met bezoeken aan ziekenhuis, tandarts, revalidatiecentrum enz…..

18 december 2009…Deze dag speel ik nog regelmatig als een film in mijn hoofd af. De dag waarop ik met buikpijn naar het ziekenhuis ging en waarop alles in een ander perspectief kwam te staan.

18 december 2011……Mijn teen is nog erg dik, rood en ziet er nog niet zo goed uit. lk ben weer veel binnen, want ik kan geen schoenen aan. Kleine stukken doe ik op mijn sandaaltjes (met sokken). Nog even en ik kan over water lopen, ha ha! Volgende week moet ik terug om te laten zien of alles goed gaat. Met de pijn valt het gelukkig wel mee. Morgen ga ik weer starten met chemo. Maar ja…..dat zien we morgen dan wel weer…….?

Vanmorgen meldden we ons om klokslag kwart voor tien bij de schoenmaker van Bart om zijn schoenen op te halen. Er waren enkele kleine aanpassingen nodig om Bart wat netter te laten lopen. Hierna konden we om tien uur linea recta doorlopen naar de revalidatiearts van Bart om even “bij te praten”. Het gaat met Bart eigenlijk best goed, therapie wordt in dezelfde lijn doorgezet en de volgende afspraak hoeft pas over een klein half jaartje…

Even later mochten we ons drie gebouwen verderop melden bij de oncoloog. De bloeduitslagen werden weer op het beeldscherm getoverd en deze zagen er stabiel uit. Stijgende lijnen vlakken af en de dalende lijnen dalen minder hard. Het chemo-plan voor de komende drie weken is daarmee gemaakt. Gewoon weer 2x daags een aantal van die grote pillen slikken. Vervolgens werden de voeten even ontbloot en wierp de oncoloog een blik op de grote tenen. Onmiddellijk pakte ze de telefoon en regelde direct een afspraak bij dienstdoende chirurg. We wensten de oncoloog een fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar en liepen haar kamer uit…

Met een begeleidingsbrief in doktershandschrift (als dat maar goed gaat!) meldden we ons een gebouw verder op in de wachtkamer van de chirurgen. Na het binnenroepen liepen we regelrecht een behandelkamer binnen. Oef… Als het aan de chirurg had gelegen hadden de verdovingsspuiten er al ingezeten en was het snijden begonnen. Lekker kordaat, maar vanavond eerst nog even een kerstconcert. (Na de behandeling moet de voet een 24 uur goed ingepakt blijven en het been vooral omhoog….) Na wat belangrijke details te hebben besproken plande de chirurg gelukkig een afspraak voor de volgende dag…

Vandaag hadden we een gesprek met de neuroloog in het Sophia in Rotterdam. Bij binnenkomst meldde ze gelijk dat de MRI goed was. Na een diepe zucht van onze kant konden we rustig de plaatjes gaan bekijken. Eerst hebben we de scan van vorig jaar bekeken waarop het infarct duidelijk te zien was en de vernauwing in een belangrijk bloedvat. Daarna de scan van november bekeken waarop het infarct nog steeds duidelijk zichtbaar was, maar waar nu geen vernauwingen meer op te zien waren. Dit betekent dat nu vastgesteld is dat het infarct door een virus is veroorzaakt (waarschijnlijk het waterpokkenvirus) en dat het een eenmalig iets is geweest. De kans dat Bart een tweede infarct krijgt is nihil. Hierdoor mag hij vanaf vandaag stoppen met de bloedverdunners. Bij de ergo- en fysiotherapie zijn we nu hard aan het oefenen met kleutervaardigheden en aan- en uitkleden. Bart gaat in april naar school en dan is het fijn al hij zichzelf zoveel mogelijk kan redden.

Verder is er bij mij weinig verandering. Ik verdraag de chemo nog steeds goed en ben vooral moe. Mijn tenen zijn nog even pijnlijk. De telefoon heb ik nog steeds niet gepakt, maar staat nog wel in de planning……

Maandag is de huisarts geweest en heb ik nogmaals mijn grote-teen-probleem besproken. Aangezien ik nu weer chemo heb, en mijn weerstand dus weer laag is, verwacht hij niet dat het uit zichzelf zal genezen. De kans bestaat zelfs dat de ontsteking zich gaat uitbreiden naar de rest van mijn voet en dan ben ik nog veel verder van huis. Een mogelijke oplossing zou een ‘ingreep’ zijn. Mijn teen wordt dan verdoofd en dan snijdt of knipt hij een deel van mijn nagel weg. Ik moet nu met de oncoloog overleggen of en wanneer het het handigst is om te doen ivm met mijn afweersysteem. Daarnaast is het de vraag of de huisarts het kan doen of dat het  in het ziekenhuis moet. Mijn teen is echter zo pijnlijk dat ik, bij de gedachten alleen al, nog niet de moed heb gehad om de telefoon te pakken om de oncoloog te bellen…..wordt vervolgd……

Dinsdag moest ik weer bloed prikken en vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog om te kijken hoe het nu gaat. Mijn bloedwaarden waren goed genoeg om de volgende kuur te starten. Zo slikte ik de afgelopen twee weken 2x 1500 mg per dag en ga ik nu 2x 1800 mg slikken. Als dit ook goed gaat, wordt het de volgende kuur opgehoogd naar 2x 2000 mg. Na deze rustweek ga ik maandag dus weer starten en betekent dit dat ik 11 pillen per dag moet slikken.

Met mijn tenen gaat het nog steeds niet echt goed. Vooral mijn linkervoet blijft pijnlijk en zo loop ik buiten op schoenen, maar binnen op blote voeten.

Zo’n 6 weken geleden heeft Bart weer nieuwe schoenen laten aanmeten en vorige week kwamen ze binnen. Hij was helemaal trots. Ze hebben ze deze keer nog stijver gemaakt om te voorkomen dat hij op zijn tenen gaat lopen. Om drukplekken te voorkomen heeft hij ze nu elke dag een paar uurtjes aan. Hij draagt ze graag en vooralsnog heeft hij geen pijnlijke plekken.

Bart heeft vandaag de scan gehad. Jammergenoeg prikten ze twee keer mis voor het infuus en werd hij uiteindelijk in slaap gebracht met een kapje. Na een uur was hij weer terug op de uitslaap kamer. Nu zitten we naast zijn bed te wachten tot hij goed wakker is en zo weer naar huis mag. 7 december krijgen we de uitslag……

Ik kan inmiddels mijn schoenen weer aan. Mijn tenen zijn nog wel pijnlijk, maar het is zo wel te doen. Van de chemo ben ik nog steeds vooral moe.

Ik heb nu 5 keer de chemo geslikt en tot nu toe gaat het best goed. Ik voel mij alleen wat licht in mijn hoofd en ben ook wat meer moe. Verder valt het mij, tot nu toe, 100% mee. Nu de temperatuur buiten wat omlaag is gegaan, is het erg koud met mijn blote voeten. Vandaag heb ik voor het eerst sinds maanden weer sokken aan gedaan en dit gaat redelijk goed. Links is nog erg gevoelig en jeukt, maar rechts is aardig aan het herstellen. Al met al best positieve berichten dus……