Dat zien we morgen dan wel weer…

Gisteren heb ik de eerste kuur gehad. Ik was best gespannen om wat er weer zou gaan komen, maar alles is tot nu toe heel erg mee gevallen. Het medicijn liep via een infuus in anderhalf uur in en ik heb (nog) nergens last van. Over 2 weken krijg ik de tweede kuur.

Bart is in twee maanden tijd anderhalve cm gegroeid. Hij moet nog wel de Nutridrink blijven nemen. We hebben de bloeduitslag nog niet binnen omdat nog niet alles compleet was. We worden gebeld zodra het binnen is. Nu we weten dat hij in ieder geval groeit, maak ik mij daar niet zoveel zorgen meer om.

Gisteren heb ik de eerste kuur gehad. Ik was best gespannen om wat er weer zou gaan komen, maar alles is tot nu toe heel erg mee gevallen. Het medicijn liep via een infuus in anderhalf uur in en ik heb (nog) nergens last van. Over 2 weken krijg ik de tweede kuur.

Bart is in twee maanden tijd anderhalve cm gegroeid. Hij moet nog wel de Nutridrink blijven nemen. We hebben de bloeduitslag nog niet binnen omdat nog niet alles compleet was. We worden gebeld zodra het binnen is. Nu we weten dat hij in ieder geval groeit, maak ik mij daar niet zoveel zorgen meer om.

Bart heeft dinsdag ook bloed geprikt om te onderzoeken of zijn hypofyse beschadigd is. Dit zou een oorzaak kunnen zijn van de groeistop. De bloeduitslag krijgen we nog. Vrijdag moeten we weer naar het ziekenhuis om hem te meten en te wegen en hebben we een gesprek met de di�tist.

We zijn dinsdag ook weer in het revalidatiecentrum in Delft geweest. De therapie�n daar waren tijdelijk gestopt vanwege de circustherapie.  Na de zomervakantie wordt de ergo- en fysiotherapie weer opgestart.

Onze agenda is dus weer gevuld met ziekenhuis en revalidatiecentrum…..

Vandaag hebben we het gesprek met de oncoloog gehad. We hebben besloten om mee te doen aan een behandeling in studieverband. Dit onderzoek wordt geco�rdineerd vanuit het LUMC, Leiden. De behandelingen kan ik echter gewoon in Delft krijgen. Ik krijg dan om de week een infuus met medicijnen. Deze medicijnen zijn een soort cholesterol remmers die ook de groei van de tumoren zouden moeten remmen. Verder moet ik dan ook dagelijks medicijnen slikken en regelmatig bloedprikken en CT-scans. De bijwerkingen bestaan vooral uit huidirritatie in de vorm van acne en diarree. Over resultaten is nog weinig bekend omdat het onderzoek nog in een beginfase is. Voordeel is wel dat ik mij niet zo beroerd ga voelen zoals met chemo en dat het geen invloed heeft op mijn bloedplaatjes en afweersysteem.

We hebben nu een pakket met informatie meegekregen en worden maandag gebeld door het onderzoeksteam om verdere afspraken te maken. We zijn ‘blij’ dat we nu een plan hebben en dat er iets meer duidelijkheid is. Ook hopen we dat we tussen alle ziekenhuisbezoeken door nog een paar dagen op vakantie kunnen in de zomervakantie.

Vanmorgen werden we om 9:00 uur weer verwacht bij de oncoloog. De bloedwaarden bleken nog steeds niet gestegen. (ze waren 65 ). Dat de bloedplaatjes zo laag blijven, wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat mijn mild vergroot is. Dit verklaart waarschijnlijk ook de stekende pijn in mijn bovenbuik.

Chemo is dus nog steeds geen optie. Er staat nu een CT scan gepland voor a.s. donderdag. Hiermee kijken we wat de stand is en hoe nu verder. De uitslag krijg ik waarschijnlijk vrijdag of anders na het weekend.

Vanmiddag slecht nieuws gehad. Uit de scan bleek dat er nu uitzaaiingen zijn naar mijn longen. Daarnaast is er vocht gevonden in mijn buik. De oncoloog maakt zich vooral zorgen over het vocht in mijn buik en niet zozeer over mijn longen. Het vocht gaat er voor zorgen dat ik geen voedingsstoffen meer opneem en dit gaat problemen geven. Hoe nu verder? Een hoop vragen en onzekerheden…….

Vandaag weer bloed geprikt en mijn port a cath laten spoelen in het ziekenhuis. Dinsdag hebben we het gesprek met de oncoloog en krijg ik de uitslag van het bloed. Ben benieuwd……

Morgen een afspraak met de kinderarts over Bart. Dit is slechts een tussen-evaluatie. Hij moet nu 1 flesje Nutridrink per dag drinken en zo hopen we dat hij wat meer energie binnen krijgt en weer gaat groeien. Begin juli gaan ze hem weer meten en wegen en hebben we een afspraak bij de di�tist. Het lijkt wel dat hij iets is aangekomen en zijn broeken zijn ook wat korter geworden. Of zou ik te heet hebben gewassen?

Hij heeft het nu best naar zijn zin bij de circustherapie. De laatste fase is ingegaan en hierin werken ze met twee handen. Dit vindt hij een stuk fijner. Alle inspanningen lijken niet voor niets, want hij betrekt zijn hand er steeds meer bij en doet hem ook vaker open. Het loslaten blijft nog wel moeilijk en zijn arm staat ook nog vaak omhoog. Maar met iedere vooruitgang zijn we blij!

Vive ut vivas!

Gisteren de echo gehad en bloed geprikt. Vandaag de uitslag……om klokslag 15.10 uur werden we naar binnen geroepen, even met geknepen billen en toen begon de oncoloog met het voorlezen van het verslag.

De tumoren zijn slechts een paar millimeter gegroeid wat op zich een goed teken is. De lever functioneert nog steeds en doet wat ie moet doen. Een van de bloedwaarden is echter nog steeds veel te laag (67 en moet boven de 100 zijn). De oorzaak hiervan is onduidelijk, maar het komt wel vaker voor en kan maanden duren totdat deze echt goed hersteld zijn. Chemo is dus nog steeds uitgesloten, maar over een week of vier weer een afspraak.

Daarna even over de vakantie gebabbeld en om 15.25 uur, na het maken van een nieuwe afspraak bij de balie, stonden we weer buiten.

Vanavond de vuurkorf maar aan en een wijntje…De lever werkt immers nog steeds. Op naar de volgende dag….

Na een heerlijke vakantie zijn we weer terug in de drukte van alledag. Bart is maandag begonnen bij de circusgroep. Hij vond het pipo-pak geweldig, maar was iets minder enthousiast toen zijn ‘goede’ hand verstopt werd. Uiteindelijk heeft hij het leuk gehad en rent hij nu met een hoepel met gestrekte armen door de kamer en doet alsof hij een raceauto is (dit is zijn huiswerk).

Gisteren moesten we met Bart naar het ziekenhuis omdat hij niet goed meer groeit. Ze denken dat dit komt doordat Bart continue aan het sporten is met zijn hand en been. Dit kost extra veel energie. Daarnaast eet hij ook niet zo goed. Volgende week hebben we een afspraak bij een diëtist.

Ik zou deze week de echo hebben, maar dit is nog even uitgesteld. Waarschijnlijk krijg ik hem volgende week. Ik voel mij heel goed, ben nog wel eerder moe, maar heb gelukkig geen andere klachten meer.

Weinig nieuws…..toch even een berichtje.

Alles gaat goed. Ik voel mij goed, heb geen pijn en redelijk wat energie. Het is wel even prettig zo zonder chemo. Ik merk dat ik er echt van bij kom. Ik ben veel buiten en heb een gezonde kleur in mijn gezicht gekregen. Ik ben ook sinds 10 maanden weer naar de kapper geweest en heb aan de chemo leuke krullen over gehouden.