Dat zien we morgen dan wel weer…

Het voorgevoel was al niet lekker…..een paar dagen last van de buik. Hoopvol dachten we dat het wel de spanning zou zijn voor weer een scan en weer een uitslag. Helaas bleek deze pijn op de lever echt en was de uitslag niet positief te interpreteren. De plekjes zijn inmiddels grote tumoren en dit zou best eens de pijn kunnen veroorzaken. Het vocht in de buik was niet of nauwelijks toegenomen.

” Zo dat was de uitslag en dan nu het plan? ”  was de inmiddels gebruikelijke vraag aan het bureau van de oncoloog. In een vorig gesprek was het woord chemo al gevallen, dus ook nu werd deze behandeling geopperd. Als professionele patiënt konden we ” kiezen” uit twee opties. De eerste is de pillenkuur die onderdeel was van de eerste chemo, ruim 1,5 jaar geleden. De tweede mogelijkheid is het infuusgedeelte van de tweede chemo, nu precies een jaar geleden gestart. De uitkomst van beide behandelingen is, op zijn zachts gezegd, erg onzeker. Er wordt gehoopt dat de groei van de tumoren toch nog iets geremd wordt en dat het vocht in de buik binnen de perken blijft. Daarbij is het ook een echt ” hardcore ”  pijnstiller.

Uiteindelijk kiezen we voor optie 1. Hiervan is hopelijk de impact het kleinst. Doordat het een pillenkuur is, kan deze gewoon thuis worden gevolgd en bovendien loop je niet als “ET” 3 dagen met een flesje chemo. Ook komt de chemo geleidelijker in je lichaam, waardoor eea hopelijk wat draaglijker is. Het schema zal dan 2 weken chemo, 1 week rust zijn.

Tijdens het aankleden, na het lichamelijk onderzoek, onderhandeld Remco met de oncoloog over de begindatum van de chemo. Maandag aanstaande, net na het weekend….

De tenen doen echter nog steeds erg zeer, schoenen zijn nog steeds taboe. Gelukkig is het weer positief van slag en komen er nog relatief warme dagen aan. Helaas zijn de tenen waarschijnlijk nog niet hersteld voordat de volgende chemo start.

De volgende ” afleiding ” staat alweer voor de deur: Morgen met Bart naar het Sophia in Rotterdam voor het anesthesie spreekuur. Binnenkort gaat hij weer onder narcose voor een nieuwe hersenscan, om te zien of er veranderingen hebben opgetreden in de laatste 12 maanden.

Zo… nu weer aan de Croky Bolognaise chips.

Vakanties zijn de afgelopen 22 maanden steeds belangrijker voor ons geworden. Het zijn momenten dat we redelijk ontspannen met z’n viertjes lekker weg kunnen. Effe geen Reinir de Graaf, H-gebouw, 1e verdieping, einde gang linksaf laatste wachtkamer en daar wachten op een oncoloog. We kunnen gewoon even op een andere plek zijn en alles min of meer loslaten… heerlijk…

De klachten aan de tenen en de huid van Cin zijn niet mis, eigenlijk gewoon heel heftig. Schoenen of sokken kunnen niet gedragen worden. Als er iemand op de tenen staat doet dat heeeeeeeel veel pijn en water op de huid irriteert nog steeds heel veel. Een oplossing: open sandalen, groepen mensen mijden (dus niet naar een drukke bijenkorf oid)  en niet zwemmen. Een lekkere wandelvakantie of lekker zwemmen in de zee zit er niet echt in. Wel korte bezoekjes aan stadjes of toeristische attracties, zolang er maar niet al te veel gelopen hoeft te worden. Wel wilden we gewoon nog eens een keertje heerlijk naar een indian in Engeland. Dus op de donderdag voor de herfstvakantie hebben we een huisje geboekt op een vakantiepark in Engeland… en het was heerlijk!

Na een bezoek aan bijvoorbeeld Canterbury, lag Cindy te wordfeud-ten aan de rand van het zwembad en kon de rest zich prima vermaken in het warme water. ’s Avonds was het lekker eten in de ‘Kings Head’ of de ‘Star of India’… Ook het picknicken op het strand na een ritje in een oude stoomtrein was heel leuk.. allemaal dingen die goed gedaan konden worden..

Het was een fantastisch mid-weekje en echt genieten…

Zoals jullie wel merken, werkt de weblog nog niet optimaal. Het plaatsen van een reactie gaat door dubbel te klikken op de titel, maar dit lijkt niet goed te werken. Als het goed is zijn ze er nog mee bezig…….

Ik had verwacht dat mijn huid wel zou herstellen nu ik gestopt ben met de kuur, maar het tegendeel is waar. Inmiddels is er weer een ontsteking bijgekomen aan een teen en zijn de pukkels/zweren op mijn bovenbenen in aantal toegenomen.�Gisteren ben ik weer naar de dermatoloog geweest, maar hij zegt dat het met de tijd moet helen. Ik moet wel door gaan met de zalfjes en antibiotica die ik nu heb, maar veel zal het naar verwachting niet helpen. Doordat ik geen schoenen aan kan en het lopen zeer doet, ben ik weer meer aan huis gebonden. Dat is wel balen.

Vanmorgen om 10:50 mochten we ons weer melden op de afdeling oncologie. Na een korte uitwisseling over hoe het gaat, gingen we over op het plan van aanpak. De radiologen hebben naar de foto’s gekeken en gezien dat de plekjes op mijn lever idd gegroeid zijn en dat er toch weer een klein beetje vocht in mijn buik zit. De plekjes op mijn longen zijn stabiel gebleven. De enige remedie om een mogelijke stabiele situatie te creeeren is weer chemo. We hebben nu afgesproken om even een time out te nemen om mijn huid rust te gunnen en te herstellen van de afgelopen kuren. Ik word in de gaten gehouden door middel van bloedprikken en echo’s. Wanneer er veranderingen optreden ga ik weer starten met chemo. Wanneer dat precies is? tja…..dat zien we morgen dan wel weer…….

Zo te merken wordt de weblog nog steeds veel gelezen……Ik ben blij dat hij weer online is en vind het leuk om de reacties te lezen.

De nieuwe zalfjes en medicijnen doen nog niet optimaal hun werk. De ontsteking aan mijn teen lijkt iets rustiger, maar mijn handen zijn nog erg pijnlijk. ’s Avonds met mijn ene hand in een bakje soda en mijn andere hand in een bakje chips. (Misschien een tip?: Bolognaise chips van Croky helpt bij mij altijd tegen een dipje of DIP). Mijn ogen zijn ook iets rustiger, hoewel ze er nog wel geiirriteerd uitzien. �De rest van mijn lichaam zit onder bultjes, pukkeltjes en zweertjes. Al met al nog best aan het tobben dus……

Daarom heb ik mijzelf vandaag maar eens even verwend met een nieuw horloge 😉

Zoals jullie gemerkt hebben, was ik een tijdje off-line door en technisch probleem bij weblog.nl. Hij doet het inmiddels weer met een nieuwe layout.

Gisteren heb ik de 6de kuur gehad en heb momenteel erg last van de bijwerkingen. Mijn huid is geirriteerd, vooral rond mijn ogen en ik heb ontstoken nagelriemen en kloven aan mijn handen en voeten. Dit is pijnlijk met lopen en alles wat je in je handen pakt doet zeer. Ik ben woensdag bij de dermatoloog geweest en heb nieuwe zalfjes en medicijnen gekregen, hiermee proberen we het weer een beetje onder controle te krijgen. Ik wil namelijk graag door gaan met deze kuur omdat uit de vorige scan een ‘stilstand’ was gebleken.

Zoals jullie gemerkt hebben, was ik een tijdje off-line door en technisch probleem bij weblog.nl. Hij doet het inmiddels weer met een nieuwe layout.

Gisteren heb ik de 6de kuur gehad en heb momenteel erg last van de bijwerkingen. Mijn huid is geirriteerd, vooral rond mijn ogen en ik heb ontstoken nagelriemen en kloven aan mijn handen en voeten. Dit is pijnlijk met lopen en alles wat je in je handen pakt doet zeer. Ik ben woensdag bij de dermatoloog geweest en heb nieuwe zalfjes en medicijnen gekregen, hiermee proberen we het weer een beetje onder controle te krijgen. Ik wil namelijk graag door gaan met deze kuur omdat uit de vorige scan een ‘stilstand’ was gebleken.

Vandaag de derde kuur gehad. Het gaat allemaal redelijk goed. De pukkels in mijn gezicht hebben zich verplaatst naar mijn rug en met de nodige zalfjes zijn de kloven aan mijn handen ook een stuk minder. Ik heb voldoende energie, maar ben wel regelmatig duizelig. Eind van de maand krijg ik een scan om te zien wat de medicijnen tot nu toe gedaan hebben.

Tussen de ziekenhuis bezoeken door hadden we ineens 6 ‘vrije’ dagen. Deze dagen hebben we gebruikt voor een mini vakantie naar Frankrijk. Drie nachten in een huurtent in het Loire-dal en 2 nachten in een hotel bij Parijs. Het was echt super!

Woensdag zijn we terug gekomen van vakantie. We zijn anderhalve week in Eersel geweest en hebben gekampeerd. Ondanks het weer was het een hele leuke vakantie.

Vier dagen na de eerste kuur kreeg ik last van uitslag in mijn gezicht. Oftewel….ik zat helemaal onder de pukkels. Ik had er erge last van en uiteindelijk heeft Remco toch maar naar het ziekenhuis gebeld en konden we bij de apotheek in Eersel antibiotica ophalen. Na een paar dagen zakte de pijn. Nu is het vooral rood en droog.

Woensdag bloed geprikt en ’s middags werd ik gebeld dat de bloedwaarden goed genoeg waren om de tweede kuur door te laten gaan. Zo lag ik gisteren dus weer aan het infuus. De uitslag in mijn gezicht is wel vervelend, maar verder heb ik weinig last van andere bijwerkingen.