Dat zien we morgen dan wel weer…

….voor het eerst sinds onze “relatie” met de oncoloog begon, kregen we te horen dat iets niet meetbaar verslechterd is. Er zijn geen nieuwe plekjes bijgekomen en degene die er al zaten zijn niet of nauwelijks gegroeid. Dus da’s mooi!!

We hadden verwacht dat we ons aanstaande maandag op de dagbehandeling konden melden voor de voortzetting van de kuur, maar dat is niet zo. De bloedplaatjes in het bloed zijn dermate laag, dat er een groot risico is op inwendige bloedingen en dan zijn we verder van huis. De stamcellen en het beenmerg hebben zo’n opdonder gekregen van de chemo’s dat ze nu maar heeeeeeeel langzaam herstellen, waardoor de waarden zo laag zijn.

Van deze uitstel komt vooralsnog geen afstel. Over een maand wordt er weer een echo gemaakt, bloed geprikt en volgt er weer een “geknepen-billen-moment” waarin aan de hand van de uitslagen wordt bepaald wat de volgende stap wordt. Dit kan dan ook weer een driedaagse kuur irinotecan / 5-fu worden…

Het is overigens vandaag precies een jaar geleden dat de eerste chemokuur begon…en hoe het verder gaat, ach….dat zien we morgen dan wel weer….

Van 55 naar 58 en dan nu 68. Dat betekent morgen nog geen chemo. Ik word morgen gebeld over een nieuw plan. Voor nu……knop omzetten en van het lekkere weer genieten.

Voorlopig krijg ik even geen chemo. De oncoloog wil nu eerst de echo afwachten. Deze staat eind maart gepland en op 1 april hebben we het gesprek hierover. Dit wordt dus weer even spannend.

Enerzijds ben ik blij dat ik even geen chemo hoef. Ik voel mij op het moment best goed. Anderzijds weet ik dat het beter is om de chemo wel te krijgen. Hopelijk blijkt uit de echo dat er geen plekjes bij gekomen zijn zodat ik de chemo weer kan oppakken. Dit is het meest gunstig.

Vanmorgen om 9:00 uur bloed geprikt. Im 10:00 uur kwam de uitslag en bleken mijn bloedwaarden van 55 naar 58 te zijn gestegen. Het moet echter boven de 100 zijn, dus vandaag geen chemo. Morgen word ik gebeld om af te spreken wanneer ik weer kan prikken.

Vrijdag het gesprek gehad met de oncoloog. Allereerst bleken de waarden van mijn bloedplaatjes weer veel te laag te zijn. Nu moet ik maandag weer bloed prikken en dan wordt besloten of ik chemo krijg. De kans is best groot dat het weer uitgesteld wordt. Daarnaast is besloten om de dosis met een 1/3 te verlagen.

Verder over een nieuwe ontwikkeling gesproken in het Erasmus MC in Rotterdam. Daar hebben ze een manier gevonden om de lever te bestralen (info). Ik krijg nu eerst een echo om te zien hoe de stand nu is en dan kunnen we kijken of dit misschien iets voor mij is. Ook nog over een behandelmethode in Utrecht gepraat, maar dit is voor mij geen optie omdat er al te veel plekjes in mijn lever zitten (info).

Mijn agenda is weer redelijk gevuld met allerlei afspraken in het Reinir de Graaf zkh. (echo, gesprek, volgende chemo enz.)

Ben benieuwd hoe mijn bloedwaarden morgen zijn, maar ja……….dat zien we morgen dan wel weer……..

Blijkbaar wordt de web-log nog veel bezocht, want ik krijg vanuit allerlei hoeken bezorgde berichten omdat ik een tijdje niks heb geschreven. Hier komt ie dan:

Afgelopen week zijn we naar het ‘Land van Bartje’ geweest in Drenthe. De eerste dagen had ik veel pijn in mijn buik, maar de rest van de week voelde ik mij heel goed en hebben we een hele leuke vakantie gehad. Aanstaande vrijdag heb ik weer gesprek met de oncoloog. We gaan dan bespreken hoe we verder gaan. Verder met de chemo? of zijn er nog alternatieven?

Bart heeft twee weken geleden de screening gehad voor de ‘circus groep’. Toen we terugkwamen van vakantie stond er een bericht op het antwoordapparaat dat hij vanaf 1 mei mee mag doen met deze intensieve therapie. Hij krijgt dan een clownspak aan en zijn ‘goede’ hand wordt dan verstopt. Zo wordt hij gestimuleerd om zijn ‘circus hand’ meer te gebruiken. Alle activiteiten staan in het teken van het circus.

De therapie duurt 2 maanden en is 3x in de week van 13:00 toto 16:00. We hebben het hem uitgelegd en roept de hele dag als ik ‘zo’ wordt (dan steekt hij 3 vingers omhoog) mag ik naar de circus gym en word ik pipo!

Gisteren weer chemo gehad en nu net weer twee en een half uur in het ziekenhuis geweest. Nu thuis op de bank met mijn solar/ET-systeem. Remco en Liz zijn nu naar de AH om soesjes te kopen. Had ik ineens heel erg trek in……

Afgelopen nacht weer de hele nacht wakker gelegen. Rond 4:30 viel ik in slaap om vervolgens om 5:30 weer wakker te worden van Bart. Hij heeft uiteindelijk nog tot 6:30 in bed gelegen en toen begon onze dag. Meestal gaat het de tweede nacht beter.

Vanmorgen weer geprikt. Ik werd daarna door de oncoloog gebeld en de waarden van de bloedplaatjes zijn nog steeds te laag. De oncoloog stelde voor om het naar maandag op te schuiven, maar dan ben ik niet fit als we op vakantie gaan. In overleg hebben we nu besloten om het vrijdag te doen.

In het weekend is de dagbehandeling dicht, maar ze kon wel wat regelen zei ze. Gelukkig maar……

Vanmorgen bloed geprikt en even later werd ik gebeld dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Hierdoor kan de kuur van maandag niet doorgaan. Nu moet ik dinsdag weer prikken en kijken of ze dan goed zijn. Dan kan ik eventueel woensdag starten. Ik hoop dat het niet te lang uitgesteld wordt, want dan komen we in de knoei met de voorjaarsvakantie en andere planningen.

Afgelopen week weer chemo gehad en een weekje ‘offline’  geweest. Deze keer knapte ik sneller op en was ik zondag al weer up and running. Normaal gesproken krijg ik om zondag standaard pijn, maar deze bleef weg en zo was ik zondag al weer fit en lijkt het erop dat ik deze keer echt 2 goede weken heb/krijg.

Verder zijn we druk bezig met Bart. Hij heeft een loopanalyse gehad en nu gaan ze proberen met aangepaste schoenen zijn lopen te verbeteren. Daarnaast zijn we aan het kijken of Bart kan deelnemen aan een intensief programma in Rotterdam waarbij zijn goede hand wordt ‘verstopt’ en hij zo gestimuleerd wordt zijn ‘zieke handje’ te gebruiken. Binnenkort hebben we een afspraak om te kijken of het iets voor Bart is.