Een paar dagen later….

Nu alles een beetje bezonken is, voelt het wel als een goede beslissing. Normaal gesproken had ik afgelopen maandag chemo, maar dit is uitgesteld naar de 24ste. Ik krijg het dan eens in de drie weken ipv eens in de twee weken. Na drie kuren gaan ze weer kijken hoe het zich ontwikkeld. Ondanks deze extra ‘goede week’ ben ik snip verkouden en voel mij een beetje grieperig.

Uitslag CT-scan en wat nu?

woorden: “Ik vind het niet goed”. Daarna de uitleg….

Ten opzichte van de scan in Juli is er een plekje op de lever bij gekomen, maar de andere plekjes zijn niet of niet enorm gegroeid.

Ook in de rest van het lichaam zijn nog geen uitzaaiingen te zien… Blijkbaar reageert deze vorm van kanker niet (goed genoeg), op de chemo, maar doet de chemo wel iets, al is het maar minimaal…

Vervolgens liet ze ons de foto’s zien, ondertussen discussiërend over de volgende stap die we zouden moeten nemen. Geen enkele stap geeft positieve zekerheid. Welke geeft dan “rust”? De chemo had blijkbaar wel iets gedaan, de kankermarkers in het bloed zijn nog nooit zo laag geweest. Dus niets doen en afwachten, geeft geen rust en is dus geen optie. De huidige frequentie van chemo valt erg zwaar, met maar 4 goede dagen in de twee weken, dit geeft een te grote weerslag. Als een soort “poldermodel” besloten wij om de chemo in een lagere frequentie te ondergaan, dit geeft rust (” we doen er tenminste wat aan”) en meer kwalitatief goede dagen. De oncoloog vond dit een goed plan en stond er achter. Over 8 weken weer een echo om te zien hoe eea zich ontwikkeld….dan pas weer een “geknepen billen” moment…

Maar waar komt de pijn vandaan, ook dit blijkt een reactie in de dikke darm op de chemo te zijn..niet gevaarlijk, wel zwaar k*&^%….er kunnen nu ook eventueel wat zwaardere pijnstillers voorgeschreven worden…

Ach…tja…wat moet je ermee? Op korte termijn kunnen we in ieder geval wel iets vaker als familie dingen ondernemen, zal waarschijnlijk de pijn in de buik minder opspelen en heeft de chemo ietsje minder weerslag op het dagelijks leven…

CT-scan

Vandaag de CT-scan gehad. Het ging bijna niet door omdat ik een dag van tevoren een drankje had moeten innemen. Daar wist ik helemaal niks van en konden dus weer naar huis. Uiteindelijk heb ik het drankje vandaag ‘versneld’ ingenomen en kon ik om 16:40 weer terug en heb ik de scan gehad. Wat een uurtje had moeten duren werd nu een dag vullend programma. Baalde er flink van…….

Morgen om 10:00 het gesprek met de oncoloog. Ik zet de uitslag van het gesprek morgen op de web-log.

Chemo 6, dag 1

Vandaag weer 5 uurtjes in het Reinir de Graaf gelegen. Nu weer met mijn chemisch goedje thuis. De kerstdagen weer achter de rug en nu alles weer in het normale ritme. Ondanks dat ik mij met kerst niet goed voelde, was het wel gezellig. Met oud en nieuw was ik wel fit en heb een leuke avond gehad. Tussen kerst en oud en nieuw zijn we nog 3 dagen in een huisje geweest in Overijssel. Ik heb deze kuur veel pijn gehad in mijn buik, dus dat was wel jammer. Hopelijk gaat het deze keer beter.

Terwijl ik dit type, vraagt Liz wat ik aan het doen ben. Ik heb haar uitgelegd over deze web-log. Ze wil zelf ook iets typen. Komt ie: liz, boom, bart

Chemo 5, dag 3

Even weer een update……Afgelopen maandag weer van 10:00 tot 15:00 in het ziekenhuis gelegen. Daarna met mijn flesje chemo naar huis. Dinsdag van 14:00 tot 17:00 in het ziekenhuis gelegen en vervolgens weer naar huis. Vanmiddag mag alles weer afgekoppeld worden.

Het patroon is als volgt:

– Maandag misselijk, ’s nachts hele nacht wakker

– Dinsdag best een redelijke dag, niet meer misselijk

– Woensdag komt dat rot gevoel in mij en heb ik 0 energie en kan weinig drukte verdragen

– Donderdag, vrijdag, zaterdag idem.

– Zondag gaat dat rotgevoel meestal weg en krijg ik er pijn in mijn buik voor terug

– Maandag ook nog pijn

– Vanaf dinsdag krabbel ik weer open woensdag voel ik mij vaak weer goed.

– Dus 5 goeie dagen om mij vervolgens maandag weer te melden in het ziekenhuis.

Het goede nieuws is dat ik mijn haar nog steeds heb. Het valt wel uit en het groeit niet meer, maar ik heb het nog!

13 januari krijg ik een scan en gaan ze kijken wat de chemo tot nu toe heeft gedaan. 14 januari krijg ik de uitslag, dus dat wordt heel spannend. Maar goed….nog niet te veel vooruitkijken want dat zien we morgen dan wel weer.

E.T. / Solar

Ik voel mij net E.T op zonne-energie, ha ha. Ik ben nu thuis met chemo. Moest vanmorgen om 10:00 uur op de dagbehandeling zijn. Daar ging het aanprikken via de port-a-cath een stuk fijner. Na 5 uur zaten alle zakjes er in en nu ben ik thuis met een chemo systeem. Een naald in de port-a-cath, een slangetje naar een flesje, in het flesje een soort ballon gevuld met chemo en op mijn buik een plastic buisje. Dat buisje voelt mijn lichaamswarmte en dit zorgt ervoor dat de ballon langzaam leegloopt. Zo loopt de chemo dan mijn ader in via de port-a-cath. Snap je nu de E.T/solar titel?  Ik geef nog net geen licht.

Dinsdag moet ik terug en dan gaan er weer allemaal chemo zakjes in. Daar ben ik dan 2 1/2 uur mee zoet. Woensdag weer terug om de boel af te koppelen.

Vooralsnog ben ik er heel blij mee en voel ik mij een stuk beter thuis met Liz, Bart en Remco om mij heen.

wachten…wachten….wachten

Vanmorgen moest ik mij om 11:00 uur melden in het Reinir de Graaf. Daar bleek dat de ingreep pas om 13:50 gepland stond. Uiteindelijk ben ik pas om 15:30 geholpen. Zo zonde van mijn toch al zeldzame goede dagen. Ik heb een roesje gekregen en niks gemerkt van de ingreep. Ik was gelukkig al snel wakker en mocht uiteindelijk om 18:00 naar huis. Nu de verdoving een beetje uitgewerkt is is het wel gevoelig, maar doet het niet echt pijn. Nu maar hopen dat het niet gaat ontsteken en dat ik er maandag profijt van heb met het aanprikken.

Port a cath

Hier is iedereen inmiddels weer opgeknapt en ook ik heb weer wat meer energie. Donderdag staat er weer een dagje ziekenhuis op het programma omdat ik vrijdag de port a cath krijg. Ter voorbereiding op het plaatsen van het ‘kastje’ moet ik morgen bloedprikken, naar de oncoloog, naar de vaatchirurg en naar de polie van het pre-operatief spreekuur. Vrijdag om 11:00 krijg ik de port a cath. Als alles volgens plan loopt mag ik dezelfde dag nog naar huis. Maandag krijg ik de chemo dan via het kastje i.p.v. een infuus.

Waarschijnlijk moet ik de eerste keer nog wel 2 nachten blijven in het ziekenhuis en kan ik de volgende keer gewoon thuis slapen.

The day before…

De deurmat lag vandaag helemaal vol met kaarten! Hele andere soorten kaarten….. Leuk voor de afwisseling!

Ik voelde mij vandaag erg goed. Vanmorgen nog wel wat pijn, maar in de loop van de dag zakte het weg. Morgenochtend eerst nog bloedprikken en een afspraak bij de oncoloog. Daarna zetten we alles even opzij en gaan we lekker genieten van de dag.