Dat zien we morgen dan wel weer…

Vandaag de uitslag gekregen van de echo in het Reinier de Graaf. De uitzaaiingen in de lever zijn groter geworden en er zijn twee nieuwe uitzaaiingen bijgekomen.

In het Daniel den Hoed werd duidelijk dat ze nog weinig voor mij kunnen doen. Er zijn twee mogelijkheden. 1. Wanneer ik niks doe verwachten ze dat ik nog een half jaar leef. 2. Een tweedelijns chemotherapie. Ze geven me dan, mits deze aanslaat, maximaal 2 jaar.

Andere mogelijkheden zoals opereren, wegbranden of bevriezen, waar eerder over gesproken werd, zijn gezien de agressiviteit van de tumoren, kansloos.

We zijn erg verdrietig en bang voor alles wat komen gaat.

Morgen zouden we het gesprek in het Daniel den Hoed hebben, maar deze werd vanmorgen verplaatst. Ze willen eerst de echo afwachten van vrijdag. Het gesprek zal dan volgende week plaatsvinden. De afgelopen dagen was ik erg gespannen. Nu maar weer even ontspannen dus…..En wat er dan gebeurt dat zien we morgen, of nou ja, volgende week dan wel weer.

Vandaag in het Daniel den Hoed geweest. Ik moest mij om 13:00 uur melden zodat ze mij konden inschrijven. Ze zouden dan gelijk mijn cd-rom met scan erop inlezen in de computer. Dit nam echter wat meer tijd in beslag omdat ik de afgelopen maanden nog al wat scans heb gehad. Deze waren samengevat op 7 cd-roms.

Om 13:40 werden we geroepen door de oncoloog. Ze verontschuldigde zich eerst voor het feit dat ze ons had laten wachten. We hadden om 13:30 de afspraak dus wij zaten hier geheel verbaasd naar te luisteren. Inmiddels zijn we gewend om zeker 45 minuten te wachten als het al niet meer is……

Het gesprek bestond vooral uit informatie uitwisselen. Nu gaan de artsen bij elkaar zitten en de scans bekijken om een plan maken. Over 2 weken hebben we weer een afspraak en dan weten we waarschijnlijk meer.

Nog even bloedgeprikt om het plaatje compleet te maken en toen konden we weer naar huis.

Inmiddels ben ik ook door het Reinir de Graaf gebeld en heb ik om 24 september een echo. Dan kijken ze of er veranderingen zijn.

Allereerste bedankt voor alle lieve kaartjes en berichtjes. Het is fijn te weten dat er aan ons gedacht wordt….

We hebben bericht ontvangen van het Daniel den Hoed en hebben daar op 9 september een afspraak. Over twee weken dus. Tot die tijd wachten we af en proberen alles een plekje te geven.

Vandaag de uitslag van de echo gehad. Deze keer heeft de echoscopist twee vlekjes gevonden die vrijwel zeker uitzaaiingen zijn. De plekjes zijn vrij klein (1 van 13 mm en 1 van 8 mm) waardoor het nu niet verstandig is om ze aan te prikken. Opereren is helaas ook geen optie, omdat mijn lever te veel beschadigd is en er dan te weinig leverfunctie overblijft. We moeten nu afwachten of de plekjes gaan groeien of uitbreiden. Pas dan kan er een volgende stap gezet worden om het proces te vertragen.

Over 6 weken krijg ik weer een echo.

Ik ga nu naar het Daniel den Hoed voor een second opinion. Alle gegevens worden nu verzameld en ik word binnen 10 dagen gebeld voor een afspraak. Hopelijk kunnen zij er nog iets positiefs van maken want ik ben nog niet van plan om het op te geven…..

De pijn in mijn buik is al een aantal dagen een stuk minder. Het is nog wel aanwezig, maar een stuk draaglijker zo. Hierdoor kan ik ook weer wat meer dingen doen. Ik merk dat ik het wel weer spannend vind om dinsdag naar het ziekenhuis te gaan. Ze gaan dan een echo maken van mijn lever en bloedprikken. Woensdag heb ik dan een gesprek met de oncoloog. Ik hoop dat er dan duidelijkheid komt over die vlekjes op mijn lever.

Met Bart gaat het eigenlijk nog hetzelfde. Zijn arm en hand hebben nog veel spanning en hij krijgt zijn vuistje vaak moeilijk open. Dit gaat maar weinig vooruit. Verder is hij heel vrolijk en rent en springt volop.

Remco is nog steeds thuis van zijn werk, maar gaat regelmatig een paar uur werken voor de afleiding.

En Liz…..die heeft nog 2 dagen vrij en gaat maandag weer naar school.

Gisteren de uitslag gekregen van het genetisch onderzoek en ik blijk een niet erfelijke variant te hebben. Dit is dus goed nieuws. Dit scheelt weer een zorg met betrekking tot Liz en Bart en Jeroen.

Van de week hadden we een gesprek met de revalidatiearts over Bart. Hij krijgt nu iedere dinsdag een half uur logopedie, fysiotherapie en ergotherapie.

Dan zijn we van 15:30 tot 17:00 met hem bezig. Het is fijn dat het allemaal op 1 dag kan anders moet je er 3x in de week heen.

Het gesprek in het Sophia in Rotterdam stelde niks voor. Bart moest naar een filmpje kijken om te zien hoe de narcose in z’n werk gaat. Daarna een gesprek gehad met de anesthesist.

Het is redelijk rustig op het moment. Ik voel mij ok en kan aardig mijn dingetjes doen, hoewel ik de laatste tijd wel wat vermoeid ben. Woensdag moeten we met Bart naar de revalidatie arts in Delft en woensdagmiddag moeten we met hem naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar moeten we ons melden op het anesthesie spreekuur, want Bart gaat onder narcose als hij de MRI-scan krijgt. De scan staat begin september gepland. Vrijdag heb ik een gesprek met de Klinisch geneticus over de erfelijkheid van mijn darmkanker. Zo zijn de weken nog steeds gevuld met ziekenhuis, revalidatiecentrum e.d.

Vanmorgen gingen wij gespannen naar de oncoloog. De bloeduitslagen waren positief:

De kankermarkers waren heel laag en geven eigenlijk aan dat er waarschijnlijk geen kanker in mijn lichaam is.

De ontstekingswaarden waren ook laag. Dus ook geen ontsteking meer in mijn lichaam.

De witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes waren ook heel laag. Dit moet echter hoog zijn en betekent dat ik nog weinig weerstand heb. Ze waren echter zo laag dat mijn lichaam de chemo niet meer aan kan en dus definitief gestopt is. Het wordt ook niet meer hervat. Enerzijds ben ik blij dat ik geen chemo meer hoef. Anderzijds heb ik nu niet het volledige pakket gekregen en dit was zo belangrijk omdat dit de kans verkleint dat het terug komt.

De vraag die constant in mijn hoofd zit is: “wat zijn die vlekjes dan op mijn lever”. Het lijkt dus geen ontsteking en ook geen uitzaaiing. De oncoloog denkt dat het resten zijn van een eerder ontsteking en beschadigingen aan mijn lever van alle operaties en drains e.d.

De huisarts heeft voorgesteld om morfine te gaan slikken tegen de pijn in mijn buik. De oncoloog vond dit echter niet zo’n goed plan en wil dat ik alleen maar paracetamol slik, omdat mijn lever anders te veel te verduren krijgt. Paracetamol helpen echter nauwelijks en het komt er dus op neer dat ik de pijn maar moet accepteren. Uit de bloedwaarden bleek dat mijn lever nog niet goed functioneert.

Ik heb over drie weken weer een afspraak. Dan wordt er weer bloed geprikt en krijg ik weer een echo.

Verward maar enigszins opgelucht verlieten wij het ziekenhuis….

We zijn net terug van een midweek Nunspeet. We hadden daar een ingerichte tent gehuurd. We stonden op een leuke camping aan het Veluwe meer met een mooi zwembad. Het mooie weer zorgde voor een heerlijke mini-vakantie.

Toen we vandaag thuis kwamen lagen er al weer brieven van het ziekenhuis en het revalidatiecentrum. Zo waren we meteen weer terug in de realiteit. Ik heb de afgelopen dagen behoorlijk pijn gehad in mijn buik en weet dat het vocht probleem nog niet is opgelost. Nu nog even genieten van het weekend en dan maandag weer bloed prikken en dinsdag naar de oncoloog.