Dat zien we morgen dan wel weer…

Het is lekker even rustig zo. Even geen ziekenhuis e.d.

Maandag start Bart met fysiotherapie. Ben benieuwd. Hij houdt zijn hand steeds vaker een beetje open, dus dat is positief.

Gisteren heb ik lekker nieuwe kleren gekocht en mijn haar gekleurd. Ook even bij mijn oma van 93 op bezoek geweest. Nu het even rustig is maken we langzaam een plan om nog een paar dagen op vakantie te gaan. Hopelijk kan het deze keer wel door gaan.

Ik heb nog steeds last van mijn buik. Dat vochtprobleem is nog niet verholpen. Met paracetamol is het wel te doen zo.

Vandaag een gesprek gehad met de revalidatie-arts. Ze hebben Bart vorige week geobserveerd en vandaag hoorden we het plan van aanpak. Bart krijgt 1x per week fysiotherapie, 1x per week ergotherapie en 1x per week logopedie. Dat wordt een druk programma dus, naast al mijn ziekenhuisbezoekjes.

Ze gaan wel proberen om te clusteren zodat we niet 3x hoeven te komen.

Verder hadden we een lekker rustig dagje met z’n vieren.

Vanmiddag gesprek gehad met de oncoloog. Hij was positief over het feit dat er op de echo niks te vinden was. Op de CT-scan en de PET-scan waren duidelijk meerdere plekjes te zien, maar het is niet duidelijk wat voor plekjes het zijn. Er wordt nu toch meer gedacht aan een ontsteking. Er is vandaag weer bloed geprikt. Ik moet nu twee weken wachten en hopen dat ik geen koorts krijg, daarna weer bloed prikken om de waarden te vergelijken. Door te stoppen met de chemo moet mijn lichaam even tot rust komen en hiermee hopen ze dat de ontsteking vanzelf verdwijnt.

Onze emoties worden aardig op de proef gesteld. Ik moet zeggen dat we nog wel wat argwanend zijn en het allemaal maar vreemd vinden hoe het loopt. Voor nu zijn we even opgelucht en hopen dat dit het echt is.

De laatste dagen heb ik even niet op de web-log geschreven. Er is nogal veel gebeurd……

Vorige week dinsdag had ik enorm veel pijn aan de linkerkant. Op 1 van de littekens groeide een behoorlijk abces. Diezelfde dag ben ik naar de spoedeisende hulp van het Leyenburg gegaan. Daar de hele dag onderzoeken gehad en heel veel gewacht. Rond 16:30 kregen we de uitslag: Er waren twee dingen te zien op de scan: 1. het abces was oppervlakkig wat betekende dat ze het open konden snijden en het niet operatief hoefde   2. Er zit weer een plekje op mijn lever.

Van het tweede bericht schrokken we het meest. Meteen de volgende dag een gesprek gehad met de oncoloog. Hieruit bleek dat het ook een abces kan zijn, maar ook een uitzaaiing.

De dag daarna meteen een total bodyscan gehad. Een team van artsen, oncologen en chirurgen is bij elkaar geweest en hebben de scan bekeken. Ik werd de volgende dag gebeld met een uitslag, maar er bleek nog niets duidelijk te zijn. Er waren op de scan inmiddels meerdere plekjes te zien. Ook dit konden ontstekingen zijn, maar ook uitzaaiingen. Ik moest meteen stoppen met de chemo, totdat er duidelijkheid zou zijn.

Die duidelijkheid zou ik vandaag (maandag) krijgen. Er zou een hapje uit het plekje van mijn lever worden genomen. De echoscopist heeft een tijd gezocht, maar kon echter geen plekje vinden. Ik werd dus weer naar huis gestuurd. (snap er echt niks van)

Nu weten we dus nog niks en de onzekerheid maakt het er niet makkelijk op. Morgen weer een gesprek met de oncoloog. Hopelijk horen we dan wat meer over het hoe en wat (op de waarom-vraag krijgen we toch nooit antwoordt)

Met Bart gaat het langzaam beter. Hij praat weer volop en loopt, rent en klimt. Zijn rechterarm gebruikt hij nog moeizaam en wordt langzaam stijf. We proberen hem veel te masseren en oefeningen te doen. Woensdag hebben we een gesprek in het revalidatiecentrum.

Zoals je leest ben ik bijna dagelijks in het ziekenhuis. Het terugbellen, sms-en en mailen staat even op een laag pitje. Wel heel erg bedankt voor alle lieve kaarten en cadeaus die Liz en Bart en wij allemaal hebben gekregen.

Gisteren heeft Bart overdag veel geslapen. Vannacht was hij daardoor klaarwakker. Het was ook wel erg warm en wij hadden zelf ook moeite om in slaap te komen. Hij zei de hele tijd: “mama liggen” het positieve hieraan is dat hij wel weer 2 woord zinnetjes zegt, alleen hoor ik die ietsje liever overdag dan om 2:00 uur, 3:00 uur en 5:00 uur ’s nachts.

Het praten gaat met sprongetjes vooruit en het lopen gaat ook steeds beter. Wanneer hij moe is valt hij sneller en zie je z’n mond iets meer scheef trekken. Zijn arm blijft nog een stuk achter bij de rest, maar ook hier zien we wel verbetering in. We hebben donderdag een afspraak in het revalidatiecentrum in Delft. Een heel team van specialisten gaat hem observeren en aansluitend hebben we een gesprek. Ik ben erg benieuwd wat er nu weer op ons pad komt….

Bij mij gaat de chemo nu z’n werk doen. Ik ben erg moe en futloos. Mijn voeten zijn erg gevoelig, maar mijn handen vallen dit keer mee.

Vanmorgen leek Bart hoofdpijn te hebben en hij had geen eetlust. hij lag een beetje te jammeren en na verloop van tijd moest hij overgeven. Daarna stopte het jammeren en viel hij op de bank in slaap. Liz was vanmorgen naar school en had ’s middags vrij. De vakantie is begonnen! Bart had vanmiddag niet zo’n eetlust en zat weer een beetje te jammeren. Hij heeft samen met Remco een paar uurtjes geslapen. Liz heeft lekker in de tuin met de buurkinderen gespeeld en hopte van het ene naar het andere zwembadje.

Toen Bart wakker werd was hij helemaal opgeknapt en heeft ook lekker in het zwembadje gespeeld. We zien hem langzaam vooruit gaan. Hij wordt motorisch wat stabieler en hij zegt ook steeds mee woordjes. Zijn rechterarm gebruikt hij nog weinig, maar als we hem stimuleren lukt het hem wel een beetje.

Na deze hete dag vielen ze allebei rond 19:30 in slaap en zitten wij nu lekker even uit te rusten. Met mij gaat het nog redelijk goed. Ik heb nog niet zo’n last van mijn handen en voeten en ik heb nog best wat energie. Hoe het morgen allemaal gaat zien we morgen dan wel weer……

Na een rustige nacht en ochtend kwam de revalidatiearts vanmiddag naar Bart kijken. Remco heeft gevraagd of hij vanmiddag naar huis mag. Zij zagen geen medische redenen om hem daar te houden en voor ons was het haast geen doen om 24 uur per dag bij Bart te zijn, Liz van school te halen en ik met mijn chemo.

We kregen vandaag ook de uitslag van de onderzoeken, maar het blijkt toch niet het waterpokkenvirus te zijn. Eigenlijk is er alleen bekend dat er een ontsteking van de vaten in zijn hoofd zit/zat. Daar heeft hij prednison voor gehad en nu slikt hij alleen nog een bloedverdunner. Verder weten ze eigenlijk dus niet wat de oorzaak is geweest.

Voor volgende week staat er een afspraak in het Sofia revalidatiecentrum in Delft gepland.

Daar is een fysiotherapeut, een logopedist en en orthopedagoog aanwezig. Zij gaan Bart dan observeren en een plan van aanpak maken. Over 3 weken wordt er opnieuw een MRI scan gemaakt om de ontwikkelingen te bekijken.

Vanmiddag om 13:00 uur kreeg ik mijn vijfde chemo. De bloedwaardes waren erg laag dus heb ik weer 75% gekregen. Dit betekent wel dat ik misschien toch een extra kuur moet krijgen in augustus. Terwijl ik daar lag, kwam er een schoonmaakster oude tie-raps van de infuuspalen afknippen. Ook aan mijn paal zaten er een paar, maar tijdens het knippen schoot ze uit en knipte ze mijn infuus met chemo door. De chemo liep eruit en kwam over haar handen e.d. Er ontstond meteen redelijke paniek en alles moest met speciale doeken en dweilen schoongemaakt worden. De 75% werd ineens 70% (ha ha).

Vandaag dus een enerverend dagje achter de rug. We zijn echt heel blij dat Bart weer lekker thuis is!

…en da’s vooralsnog een hele opluchting. Het gaat dermate goed dat Bart wat dichter bij huis kon komen liggen. Niet dat ze z’n bedje een paar meter naar het noorden verreden hebben, maar vanmiddag is hij met ons naar het Reinier de Graaf verhuisd. De onderzoeken zijn over, hij loopt geen risico meer en de behandeling / revalidatie gaat toch in Delft plaatsvinden. Dus hij mocht Bart resort Sofia verlaten.. Steeds meer functies krijgt Bart terug, eerst liep hij een beetje met een trekkend rechter been, nu tilt hij hem op. Eerst gebruikte hij zijn rechter handje niet of nauwelijks, nu gebruikt hij hem weer als je zijn linker hand vasthoudt. (Nu was Bart altijd al een handenbindertje…) Eerst zei Bart alleen “ja” en “nee”, nu komen er steeds meer moeilijke worden uit zijn mondje, twee lettergrepen, twee woord zinnen, etc… Kortom het gaat vooruit… Nu hopen dat deze lijn zich doorzet…zodat er minder gerevalideerd hoeft te worden…Morgen staat er een hele drukke dag op het programma, Bart heeft de hele dag bezoek en begeleiding nodig en Cin ondergaat morgenmiddag een vijfde chemo…

Nog niet ontwaakt uit de ene nachtmerrie, of de volgende nachtmerrie dient zich aan……

Afgelopen vrijdag kwam Bart ’s Morgens naar ons bed gelopen en heeft even tussenin gelegen. Na 5 minuten ontdekten we dat zijn rechterarm en been helemaal slap hingen. Remco heeft meteen de huisartsenpost gebeld en is er heen gegaan. Vrijdag de hele dag onderzoeken en ’s avonds kregen we het vreselijke bericht dat het een herseninfarct is geweest.

Zaterdag is Bart met de ambulance overgeplaatst naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar ligt hij op de high care afdeling. Tot gisteren was zijn rechterkant helemaal verlamd en kon hij alleen maar ja en nee zeggen. Gisteren heeft hij andere medicijnen gekregen en mocht hij ’s middags van alle monitoren af. Dit gaf Remco de gelegenheid om hem mee te nemen naar de speelkamer. Tot onze grote verbazing kon hij ineens een stukje lopen en heeft hij een aantal woorden gezegd. De wanhoop is omgeslagen in hoop.

Als er vandaag een plek vrij komt mag hij van de high care af en naar een gewone afdeling. Dit zal een hoop rust geven, want we merken dat hij heel angstig is van alles wat er op zo’n afdeling gebeurt.

Verder is het nu afwachten hoe alles zich ontwikkeld. Zijn arm heeft hij nog helemaal niet bewogen, maar na gisteren hebben we er wel vertrouwen in dat hij weer kan (leren) lopen en praten. Wanneer alles wat stabieler is krijgt hij fysiotherapie en logopedie.

Wij hebben vanmiddag een afspraak met een maatschappelijk werkster omdat het voor ons haast niet meer te bevatten is wat er allemaal gebeurt.

Ondertussen krijg ik nog steeds chemo en staat er voor donderdag weer een kuur gepland. Gisteren overleg gehad met de oncologie verpleegkundige. Zij overlegt vandaag met de oncoloog of het medisch verantwoord is om de kuur door te laten gaan. Enerzijds wil ik hem niet uitstellen, want ik wil er zo snel mogelijk vanaf. Het vooruitzicht om weer een week ziek te zijn en er niet voor Liz en Bart (en Remco) te kunnen zijn, maakt het heel moeilijk.

We worden op het moment weer overladen met kaartjes, telefoontjes en sms-jes. Heel erg bedankt hiervoor! Het is een enorme steun om te weten dat iedereen zo met ons meeleeft.

Ik heb al een paar dagen niet op de weblog geschreven, want het gaat op het moment best wel goed. Ik voel mij fit en de pijn is goed te doen zo. Ik heb vooral ’s morgens nog pijn, maar op de dag wordt het steeds minder en soms is het zelfs even weg.

De hulp in de huishouding via de thuiszorg is gestopt dus nu moet ik dat ook weer zelf doen. De afgelopen tijd hebben onze ouders veel geholpen, maar het geeft wel weer een goed gevoel om het zelf te kunnen doen. In de week van de chemo heb ik dan wel weer hulp nodig, maar ik merk toch dat ik de periode daarna langzaam steeds iets fitter ben.

Gisteren werd ik 32 jaar. Ik zou mijn verjaardag niet vieren, maar heb uiteindelijk de hele dag visite gehad en ’s avonds ook nog een man of 10. Gevolg: niet genoeg koffie in huis en niks te knabbelen. Gelukkig had ik nog wel taart gebakken, want ik wist van een paar mensen wel dat ze zouden komen. Ik vond het erg gezellig en heb een leuke dag gehad.