Dat zien we morgen dan wel weer…

Vanmorgen werd ik ineens niet lekker. Eerst extreem koud met rillen en klappertanden. Daarna heel erg warm, maar geen koorts. De arts kwam naar mijn longen luisteren en hoorde een ruis. Ik moest na de chemo een hart/long foto laten maken, bloedkweek, urine onderzoek en naar de oogarts. Eerst hoorden we bij de oogarts dat mijn ogen alleen maar droog zijn en dat er verder geen uitzaaiingen of afwijkingen in zitten. Daarna was het weer heel lang wachten op de uitslag van de foto van de longen. Wat een spanning…….Gelukkig kregen we dit keer goed nieuws en bleek alles vals alarm. Om 17:00 uur was ik opgelucht weer thuis.

Ik voel mij nu wel goed. Ben wel erg moe, maar heb verder geen klachten. Het is fijn om weer thuis te zijn.

Daar lig ik dan weer, bewapend met laptop en telefoon in mijn tweepersoons kamer, alleen. Ze hadden weer een plekje voor mij op een zaal, maar ik lig toch liever alleen. Kan ik lekker bezoek ontvangen wanneer ik wil, bellen, muziek luisteren e.d. Gelukkig doen ze niet moeilijk en mag ik in deze kamer als hij vrij is.

Ik zou deze kuur eigenlijk thuis krijgen via een portocat, maar dat is nog even uitgesteld. Enerzijds is het natuurlijk fijner om thuis te zijn, anderzijds is het hier een stuk rustiger dan thuis. Ik heb afgelopen vrijdag een gesprek erover gehad en moet nog beslissen wat ik doe. Het plaatsen van de portocat is wel weer een ingreep en brengt ook de nodige risico’s met zich mee.

Ik voel langzaam het weeige gevoel in mij komen en ga nu even een uiltje knappen voordat Remco zo komt met Liz en Bart.

Gisteren hebben we de uitslag gekregen van de MRI-scan van Bart. De beschadigde plekken in zijn hersenen zitten er nog en zullen niet verdwijnen. Dit hangt samen met de spasme in zijn arm. Het goede nieuws is dat er geen nieuwe beschadigingen zijn bijgekomen en dat nu definitief vaststaat dat zijn iq, begripsvermogen en spraak niet zijn aangetast. We moeten nog wel dagelijks bloedverdunners blijven geven en over een jaar krijgt hij weer een MRI. Als alles dan nog goed is, mogen de bloedverdunners waarschijnlijk stoppen.

Met mij gaat het verder redelijk goed. Ik heb afgelopen nacht heerlijk geslapen. Voel mij niet misselijk of ziek, alleen heel erg moe. Ik kan op het moment weinig drukte verdragen en lig lekker op de bank of op bed.

Gisteren weer gestart met de chemo. Ik lig weer in dezelfde twee-persoonskamer, alleen. Waarschijnlijk komt er straks wel iemand bij, maar dat is prima. Afgelopen nacht heb ik heel slecht geslapen. Was misselijk en lag te piekeren. Nu, dinsdagochtend, gaat het weer wel weer beter. Ik probeer vanmiddag gewoon nog wat te slapen.

Nog even wat anders…..We hebben zaterdag een mysterieuze ballon ontvangen, zonder afzender. Het was een hartje met Mickey Mouse erop. De ballon van de Koeskoes had wel een kaartje, maar die tweede ballon niet……wie oh wie?

Ik krijg inmiddels bezoek en heb de Story (????) gekregen. Heb dus geen tijd meer om verder te schrijven……

Tja…..We zouden het klein houden 😉

We hebben echt een superdag gehad! Nooit geweten dat trouwen zo leuk zou zijn, ha ha.

Even wat steekwoorden om de dag samen te vatten: Limousine, Rolls Roys, duiven, Prosecco, ABC-tje, uit eten, hotel, jacuzzi, kaarsen, rozenblaadjes, ontbijt op bed, heeeeeel veel kaarten, mooie cadeaus……

Iedereen heel erg bedankt voor alle lieve kaarten, verrassingen en cadeaus!

Na de euforie van vrijdag staat jammergenoeg de maandag weer in het teken van de chemo. Ik word 3 dagen opgenomen en kom woensdag weer thuis.

De afgelopen dagen zijn best redelijk verlopen. Ik ben niet misselijk geweest of ziek. Ik had tot zaterdagmiddag totaal geen energie en kon slecht tegen drukte. Ook was ik duizelig en stond te tollen op mijn benen. Mijn vaste standje op de bank werd dus weer ingenomen……Zaterdagmiddag knapte ik op en voelde ik mij minder lamlendig. Ik had ’s middags ook weer een afspraak om pruiken te passen. Deze keer hadden ze heel veel besteld en had ik ruime keuze. Ik heb twee mooie gevonden en denk er nog even over na welke ik definitief ga nemen. Vanmiddag op de verjaardag van mijn neefje geweest. Dit was wel even een leuke afleiding. Nu ben ik wel helemaal op en heb een gevoelige buik. Het rommelt, bubbelt en verkrampt…..Straks lekker mijn bed in en morgen een rustig dagje.

Nog 2 uurtjes te gaan en dan zit het chemisch goedje er weer in en mag ik lekker naar huis. Ik voel mij goed. Ben niet misselijk, alleen wat moe. Ik heb vannacht ook redelijk goed geslapen. Had lekker mijn kussen van thuis laten meebrengen…..

Nog 9 dagen te gaan en dan verander ik van Miss Overvest naar Mrs Hakhoff! Voor degene die het nog niet wisten; Remco en ik gaan 5 november trouwen! Dit maakt het voor de trouwe kaarten schrijvers onder jullie een stuk makkelijker. Vanaf 5 november dus gewoon Familie Hakhoff op het kaartje, ha ha

Ik lig nu bewapend met lap-top, tv, telefoon, tijdschriften en dropjes in mijn twee-persoonskamer, alleen. Gisteren eerst Liz naar school gebracht. Zij mocht voor het eerst overblijven en ik geloof dat het hele schoolplein het mocht weten 😉 Om 10:00 moest ik mij weer in het Reinir de Graaf melden. De ochtend bestond uit: infuus prikken, spoelen, chemo1, spoelen, medicijnen, spoelen, powerboost voor chemo 2 en als laatste chemo 2. Deze moet nu 2x 24 uur inlopen. Ik ben morgen rond 13:00 uur klaar.

Ik voel mij nog best goed. Ben alleen wel wat misselijk. Hiervoor slik ik dan weer medicijnen, maar heb desondanks toch slecht geslapen vannacht. De grootste bijwerking: diarree, blijft vooralsnog nog uit. Als het zo blijft, is het goed te doen. Ben alleen wel liever thuis……

Gisteren hebben we het gesprek gehad over de chemo. Een aantal dingen is toch anders dan ik in het vorige bericht schreef. Het zijn cyclussen van 2 weken i.p.v. 3. Ik word opgenomen omdat de chemo 2x 24 uur moet inlopen. Wanneer de porto cath heb, kan dit thuis. Het plaatsen van de porto cath gaat onder plaatselijke verdoving i.p.v onder narcose.

Verder vertelde ook zij dat ik vrijwel zeker kaal word. Donderdag ga ik met mama naar een pruik kijken. Ik heb ook wel leuke sites gevonden op het internet met leuke sjaaltjes e.d. Je hebt daar echt heel veel mogelijkheden in.

Ik heb ook een boekje mee gekregen voor Liz. Hierin staat met plaatjes uitgelegd wat chemo is. Gisteren heb ik het met haar gelezen.

Ze werd eerst heel stil en moest daarna heel hard huilen. Daarna hebben we samen naar pruiken gekeken op het Internet en Liz vond dan wel dat ik een roze moest nemen. Ze koos dus zo’n feestpruik uit. Zo blijkt wel weer dat huilen en lachen heel dicht bij elkaar liggen.

Nu gaan we eerst genieten van de vakantie en wat er daarna gebeurt……dat zien we morgen dan wel weer……

Ik heb telefonisch contact gehad met de oncoloog en besloten dat ik weer aan de chemo ga. Aanstaande dinsdag heb ik een gesprek over de kuur. Ik weet al wel dat het 12 kuren zijn in een cyclus van 3 weken. Dit betekent dat ik er 9 maanden mee bezig ben. De eerste twee keer word ik 2 nachten opgenomen om te kijken hoe ik er op reageer. Wanneer ik er goed op reageer willen ze na twee keer een porto cat plaatsen. Dit is een soort kastje dat onderhuids in een ader wordt geplaatst net boven de borst. Zo hoef ik niet iedere keer een infuus om de chemo in te laten lopen. Ook het bloedprikken gaat op deze manier. Het plaatsen van de porto cat gaat onder narcose. Ik blijf voor de behandelingen in het Reinir de Graaf en zij houden dan contact met het Daniel den Hoed.

Ik hoor dinsdag welke bijwerkingen ik kan verwachten, maar in het Daniel den Hoed hebben ze al gezegd da ik er kaal van ga worden.

Ze wilden eigenlijk volgende week al starten met de kuur, maar ik heb gevraagd of het na de herfstvakantie kan, omdat we dan nog ons jaarlijkse weekje weg met vrienden hebben. Dit wil ik heel graag door laten gaan. Ik start dus maandag 25 oktober.