Dat zien we morgen dan wel weer…

De afgelopen dagen is mijn energieniveau weer wat omhoog gegaan. Ik denk dat het vorige week de nasleep was van de koorts en de drukke week. Sinds de ingreep aan mijn teen is de koorts weggebleven. De pijn aan mijn bovenbeen laait af en toe op, maar is gelukkig niet constant aanwezig. Het wondje aan mijn teen heelt langzaam en ik loop weer gewoon op schoenen. Afgelopen weekend zijn Remco en ik samen een nachtje weg geweest en gingen Liz en Bart uit logeren. We hebben genoten van de rust en zijn er allebei van opgeknapt.

Deze week nog chemo en volgende week weer prikken en de bloeduitslagen afwachten.

Zaterdag ochtend om 9:00 kon ik mij melden op de eerste hulp van het Reinier de Graaf. We werden naar een kamertje gebracht en ironisch genoeg was dit precies het kamertje waar de arts op 18 december 2009 mij het slechte nieuws kwam vertellen. De chirurg wierp even een blik op mijn teen en voor ik het wist zaten er 2 zeer pijnlijke prikken in mijn teen. Daarna voelde ik gelukkig niks en stonden we na een uurtje weer buiten. Ik heb daarna nog even wat geslapen en om 13:30 kwam de visite voor Liz d’r feestje. Doordat ik gedwongen werd om niks te doen heb ik de dag goed volgehouden. Gisteren hadden we een heerlijke rustige dag en zijn we lekker met z’ n vieren gaan picknicken. ’s Avonds was ik helemaal op en heb zo’n beetje vanaf 19:00 tot 7:15 geslapen. Ik had weer lichte koorts. Vandaag nog steeds een energieniveau van nul. Vanmorgen geslapen en vanmiddag ook weer een paar uurtjes op de bank doorgebracht. Hopelijk is het een terugslag van de drukke week en krabbel ik weer wat op.

Zo schrijf ik een tijd niks en zo zelfs twee berichten op 1 dag. Vanmiddag de scan gehad. Ik kwam aan in de wachtkamer en werd meteen geroepen. Na een korte instructie werd ik 3x door het apparaat geduwd en zo stonden we binnen 10 minuten weer buiten. Dit is in onze ziekenhuiscarrière nog niet eerder voorgekomen. Toen was het wachten op de uitslag. Om 16:50 nog niks gehoord dus maar even zelf gebeld. Ik stond nog in de planning, maar het kon nog even duren. Rond 19:00 werd ik dan uiteindelijk gebeld. Op de scan was niks afwijkend te zien….pfff wat een opluchting. Daarna de vraag of ik weer met chemo zou starten. Bloedlichaampjes waren goed, HB was 6,5 wat ook goed genoeg is, nierfunctie ok, alleen wat gerommel in de lever maar dat wisten we al. Groenlicht voor een volgende kuur dus. Nu voel ik mij echter nog steeds niet goed en had vanavond weer lichte koorts. Het zou een ontsteking kunnen zijn in een pees, maar het zou ook de ontsteking aan mijn teen kunnen zijn die de boosdoener is. Het komt er nu op neer dat ik weer een ingreep krijg aan mijn teen en dan hopen we dat de koorts wegblijft.

De volgende vraag was: wanneer?  Ze wilde het voor vrijdag plannen, maar dan loop ik met Liz en Bart de laatste avond van de avond4daagse. Vervolgens wilde ze het op zaterdag plannen, maar dan vieren we Liz d’r feestje. Het komt eigenlijk nooit uit. Uiteindelijk hebben we besloten dat we het toch zaterdag doen. Ik zit dan dus op Liz d’r feestje met zo’n groot verband op de bank en kan geen kant op. Deze keer volledige selfservice dus………..Het is wel beter dat het zo snel mogelijk gebeurt omdat ik pas na de ingreep kan beginnen met de chemo.

Gisteren vierden we Liz d’r feestje. Het was heel erg leuk, maar ik werd meteen afgestraft met flinke koorts. Protocol is dat ik bij 38,6 naar het ziekenhuis moet bellen. Meestal kijk ik het dan nog even aan, maar nu was het 39,6 en heb ik toch maar gebeld. Na wat heen en weer gebel met verpleegkundige en oncoloog besloten ze dat ik paracetamol mocht nemen en het even moest aankijken. Als er iets zou veranderen moest ik komen. Gelukkig werkte de paracetamol en begon ik de koorts al snel uit te zweten. Vannacht goed geslapen, maar ik merk dat mijn lichaam er wel een oplawaai van krijgt. Ik heb weinig energie. Vanmiddag om 14:30 krijg ik een CT-scan en wordt daarna gebeld over de uitslag en ook mijn bloeduitslagen worden dan besproken mbt het al dan niet doorgaan van de chemo.

Eigenlijk hadden we aanstaande donderdag pas een afspraak met de oncoloog om de gebruikelijke 3 wekelijkse scores en uitslagen te bespreken. Echter stak er de afgelopen week een heftige pijn op in de rechterheup / bovenbeen. Maandagmiddag was deze zo heftig dat lopen eigenlijk niet meer ging. De telefoon werd gepakt om de afdeling oncologie te bellen. Binnen enkele minuten was er voor de volgende dag een afspraak geregeld om een foto’s te maken en deze te bespreken met een oncoloog. We gingen dus een spannende nacht en ochtend tegemoet en zaten dinsdag gewoon weer aan tafel bij een oncoloog.

We zijn, al zeggen we hetzelf, professioneel ziekenhuisbezoekers. Op de weg ernaar toe kennen we iedere steen en oneffenheid. We weten de brugtijden uit het hoofd. De flitspalen en het moment van groen worden van alle stoplichten kennen we van buiten. We komen dus stipt op tijd bij de afdeling radiologie voor de foto’s. En in de wandeling naar de oncoloog nemen we het bloedprikken voor donderdag alvast mee. Dit alles om maar zo kort mogelijk op de hardplastic kuipstoeltjes in de wachtkamer te zitten. Met de gebruikelijke vertraging werden we naar binnen geroepen, hier wist de oncoloog gelijk te melden dat hij niets geks had gezien. Maar, voegde hij er direct aan toe, ” ik wacht nog even op de echte beoordeling van de radioloog. ” Eigenlijk weten we weinig. Er zitten voor de oncoloog geen duidelijk zichtbare tumoren…. Morgen worden we gebeld met de “officiële” uitslag uit het verslag van de radioloog. Als hierop ook niets te zien is, dan wordt er zsm een scan gemaakt om de oorzaak van de klachten te achterhalen.

Intussen wordt deze drukke week dus nog drukker. Een slechte nacht en een druk programma hebben er waarschijnlijk voor gezorgd ervoor dat de koorts weer eens opgestoken is. Dus een “pammetje” (slaappil) en vroeg onder de wol om morgen hopelijk weer fit, de feestweek van Liz voort te zetten met het kinderfeestje…

Afgelopen woensdag weer de laatste pillen geslikt van deze kuur. Qua vermoeidheid maakt het geen verschil of ik midden in de kuur zit of in de pauze week. Wat wel verschil maakt is dat ik niet zo op de tijd hoef te letten en niet om 8:30 en om 20:30 verplicht iets moet eten (ivm met maagproblemen). Verder voel ik mij op het moment best goed. De zon heeft gezorgd voor een lekker kleurtje op mijn gezicht en dit doet wonderen. Daarnaast heb ik ook dit jaar mee gedaan aan de Viva la Donna dag (zie link) en mij heerlijk laten verwennen in een schoonheidssalon.

Ondanks dat ik mij best goed voel heb ik wel behoorlijke last van mijn grote teen. De teen die als laatste behandeld is, is nog steeds ontstoken. Onlangs was de huisarts bij ons en hij zei dat ik er niet te lang mee door moet lopen. Het zou zonde zijn als ik weken pijn heb en dat ze er dan alsnog in moeten gaan snijden. Dit klinkt logisch….maar  toch…….

Donderdag 7 juni is Liz jarig. Ze is er helemaal vol van en gaat morgen taarten bakken met Abel, of nou ja…..met tante Sandra;-)

Jarig of niet jarig, wij zitten die donderdag gewoon weer aan het bureau van de oncoloog en hopen op een stabiele bloeduitslag.

Afgelopen zondagmiddag landden we na de vakantie in Nederland. De lichte koorts zorgde dat we weer met beide benen op de grond stonden. Vandaag zijn we helemaal weer terug op aarde, er stond weer een afspraak gepland bij de oncoloog. We reden weer dezelfde weg naar het Reinier de Graaf, parkeerden weer op hetzelfde plekje voor de deur en mochten weer die twee lange gangen door om plaats te nemen in de altijd sfeervolle wachtkamer. Welk nieuws krijgen we nu te horen? In hoeverre laten de bloedwaarden het toe om weer twee weken chemo te slikken? De oncoloog stelde de gebruikelijke openingsvraag: ” Hoe is het? ” En gelukkig was het antwoord weer hetzelfde: ” Goed hoor, we zijn lekker op vakantie geweest….”  Vervolgens klikt ze wat op haar computer om de bloedwaarden te op te zoeken. Leverwaarden hetzelfde, bloedplaatjes hetzelfde, alleen het HB (ijzer) was erg omlaag gegaan. Dit houden ze in de gaten, maar voor nu nog geen actie. ” Dus wat mij betreft mag je weer een paar weken doorgaan…”  Da’s mooi.

Om het beeld compleet te maken mag Cindy even op de weegschaal staan. Lekker aangekomen! Daarna even op de onderzoeksbank om de lever en de buik te onderzoeken. Ook hier geen verontrustende gelaatstrekken bij de dokter. Daarna hop, snel de kamer uit, nieuwe afspraken maken bij de assistent en snel naar de Mc voor de McKroket. Om de trek te stillen…

Vanmiddag hadden we het gesprek met de oncoloog. Deze keer een vervanger. Volgens hem waren mijn bloedwaarden goed genoeg om de volgende kuur door te laten gaan. Ik heb aangegeven dat ik wel steeds meer last krijg van mijn handen en voeten. Hiervoor heb ik een nieuwe zalf gekregen. Na een korte inspectie aan mijn voeten hebben we toch besloten om morgen een chirurgische ingreep te doen aan mijn grote teen. Deze is pijnlijk en het lijkt dat ook deze nagel ingegroeid is. Morgen mag ik mij om 11:00 weer melden bij de POK. Om 14:40 stonden we weer aan de balie om de nodige afspraken te verzetten. Alles is nu om onze vakantie heen gepland en zoals het er nu uitziet kunnen we de toren van Pisa binnenkort recht gaan duwen. We zijn opgelucht dat de chemo voortgezet wordt, maar ik zie wel op tegen morgen. Voor nu lekker de voeten op de bank en de rest zien we morgen dan wel weer.