Dat zien we morgen dan wel weer…

Vrijdag de tweede kuur gehad. Van 10:00 tot 13:30 in het ziekenhuis gelegen aan het infuus. Remco is even mee geweest en daarna heb ik mij vermaakt met mijn nieuwe telefoon en wat gedoezeld. Ik kan nu dan ook Whatsappen en dat is wel gezellig…….Ik heb wel een nieuw telefoonnummer, maar die zet ik maar niet op deze blog omdat ik vermoed dat meer mensen deze blog lezen dan dat wij weten…….;-) Aan wie ik mijn nieuwe nummer nog niet heb doorgegeven kan nog even op mijn oude nummer een berichtje achterlaten, dan stuur ik hem even door.

Ok, terug naar de orde van deze dag:

De vorige kuur heeft er toch wel redelijk ingehakt. Ik was heel moe en futloos. Dus weer veel dagen op de bank en af en toe overdag in bed. Woensdag knapte ik pas weer echt op. Ik verwacht dat deze kuur iets lichter zal zijn omdat ik nu vanaf het begin rustiger aan ga doen om zo een terugslag te voorkomen. Daarnaast hadden we natuurlijk ook een emotionele klap gekregen waardoor je je helemaal leeggezogen voelt.

Naast al deze emoties is er deze week ook veel gebeurd: mijn oma van 95 is dinsdag overleden, donderdag is ons nichtje Zoë geboren, vrijdag is Remco z’n vader met pensioen gegaan……..Zo gaat de wipwap op en neer van verdriet naar vreugde.

Gelukkig slaap ik ’s nachts heel goed. Ik neem nu iedere avond een ‘pareltje’, een slaapmiddel. Dat is echt zoooooo heerlijk, ik voel mij dan echt in extase, ha ha. Maar het helpt mij vooral om overdag fitter te zijn en zolang de artsen adviseren om dit te doen, zeg ik er maar geen nee tegen. Remco heeft er ook baat bij, want als ik niet goed slaap, slaapt hij helemaal niet.

Nu afwachten hoe deze kuur gaat vallen, maar ja……..Dat zien we morgen dan wel weer

Allereerst bedankt voor alle lieve reacties, kaartjes, bloemen, Sms-jes, whatsapp berichten e.d. Het steunt ons heel erg! De telefoon gaat ook zeer regelmatig. We nemen de telefoon niet altijd op en proberen ’s avonds wat te ontspannen en zitten dan op het dakterras of gewoon voor de tv. Door er ’s avonds niet continue mee bezig te zijn, lukt het beter om goed te slapen.

Vanmorgen begonnen met de chemo. Eerst 3 uur in het ziekenhuis aan een infuus en daarna werd het hele ET-systeem op mijn buik geplakt (ik geef nog net geen licht) en kon ik met het flesje aan mijn riem naar huis. De bijwerkingen vallen tot nu toe mee. Morgenmiddag mag alles er weer af. Nu proberen te slapen wat alleen op mijn rug kan en hopen dat ik niet op de slangetjes of het flesje ga liggen…….

Even kort en hard: de uitslag van de scan was echt slecht.

Alle hoop dat de pijn veroorzaakt wordt door een verstopte opgezette darm, vervloog gisteren al. Uit de scan is gebleken dat de tumor in de lever zo groot is geworden dat deze tegen van alles en nog wat in de buik aandrukt. Dit veroorzaakt alle klachten. De buik raakt gewoonweg te vol. Een korte plastische uitleg: de lever is misschien wel twee  maal zo groot als normaal en bestaat voor zo’n 70 procent uit tumorweefsel. Dat beetje lever dat nog werkt, doet het vooralsnog goed genoeg. Daarnaast zijn de uizaaiingen in de longen ook fors toegenomen. Naast verdriet en verslagenheid, rezen er ook grote vraagtekens boven onze hoofden. Wat nu?? Wat is wijsheid? Wat geeft rust?

De huidige chemo heeft de tumoren weinig geremd in de groei. Doorgaan heeft dus geen zin. Vervolgens kregen we twee opties: De eerste is geen medische poespas meer en accepteren dat je komt te overlijden en de resterende tijd zo voldaan mogelijk invullen. De tweede optie is een andere chemo. De kans dat deze ” iets ” doet is is klein. Daarnaast kleven er natuurlijk ook nadelen aan. Weer extra naar het ziekenhuis? Weer 24 uur met een potje chemo aan een riem om je middel? Maar ook: Hoe verdraag je het? Wordt de eventuele winst niet omgezet in lamlendige, vermoeiende dagen? Tja??

Dan maar een vraag aan de oncoloog: ” Laten we de rollen eens omdraaien. Wat zou u doen in mijn situatie? Wat zegt uw gevoel? ”

Dan gaan er bij drie personen heel wat hersencellen malen, draaien en wegen we eea tegen elkaar af….. We volgen ons gevoel. Niks doen voelt als opgeven en vooralsnog willen we vechten. We proberen een chemo, maar als de lichamelijke belasting te groot is, dan kappen we ermee. Afspraken worden gemaakt. Vrijdagochtend chemo in het ziekenhuis, zaterdag afkoppelen in het ziekenhuis en daarna zien hoe het verloopt.

Verslagen lopen we het Reinier de Graaf uit…..op naar de kinderen thuis…

De pijn in het rechter bovenbeen verminderde maar niet. Dit is niet goed voor de nachtrust en het maakt het lopen nagenoeg onmogelijk. Bovendien dartelen er twee kinderen van ’s morgens vroeg tot slapen gaan om je heen en die vragen ook aandacht. Vanmorgen eerst de oncologieafdeling gebeld om te vragen of een andere pijnstiller geslikt mag worden. Dit mocht. De andere pijnstilling hadden we al in huis. We zijn in de afgelopen jaren een soort dependance van de apotheek geworden. Ook  stelde de oncoloog  voor om een echo te laten maken, zodat eventuele trombose uitgesloten kan worden. Hiervoor werd er om 15.00 uur een afspraak gepland. Wel spannend want Bart moest om 16.00 uur in Rotterdam opgehaald worden bij het revalidatiecentrum.

In dit geval verliep het erg gestroomlijnd. Normaal gesproken worden de echo beelden eerst gelezen en wordt de uitslag later besproken. Tijdens de echo bleek er niets te zien. Een telefoontje naar radiologie en er kon direct een foto gemaakt worden om eventuele ontstekingen of nieuwe tumoren te ontdekken. Ook deze uitslag werd direct besproken. Ook niets te zien, behalve dan lichaamsdelen die er horen te zitten… Goed nieuws, maar waar komt die pijn dan vandaan? ( “Ik ben toch niet gek?” )

Na de foto’s en scans gelijk de auto in om Bart op te halen in Rotterdam.

Dit was dinsdag. Vandaan hadden we om 15:15 weer een afspraak bij de oncoloog. Daar het ‘beenprobleem’ besproken. Eigenlijk is er nu wel duidelijk dat de pijn wel in het been zit, maar dat daar waarschijnlijk niet de oorzaak ligt. Inmiddels is er een aardige database met foto’s van mijn botten, spieren, organen e.d. en deze werd geopend. Na een anatomische uitleg lijkt het het meest waarschijnlijk dat de pijn wordt veroorzaakt door iets wat tegen een zenuw aanduwt ergens in mijn buik of rug.

Aangezien ik nog relatief fit ben, wilde ze het niet op zijn beloop laten met alleen maar meer pijnstilling, maar toch op zoek gaan naar de oorzaak om deze eventueel aan te pakken. Dat was even slikken……..Kort samengevat komt het erop neer dat ik volgende week maandag, dinsdag en woensdag in het ziekenhuis te vinden ben voor allerlei onderzoeken. Afhankelijk van de uitslag wordt er een vervolgplan gemaakt. Voorlopig dus even niet verder met de chemo, maar eerst dit afwachten.

Zo vallen we na een heerlijke vakantie meteen weer terug in ons ziekenhuis- revalidatieritme van 11 afspraken in twee weken tijd.

Bart is begonnen met de circus therapie. 1 week, iedere middag oefenen. Toen we aankwamen kroop hij helemaal tegen ons aan en zei dat hij niet wilde. Gelukkig mochten we het eerste uur erbij blijven. In die tijd werd hij iets meer ontspannen, maar na een uur was het voor ons tijd om weg te gaan. Dat was even huilen, maar er kwam al snel iemand vertellen dat hij gezellig meedeed aan de activiteiten. Om 16:00 kwam hij breed lachend naar buiten en zijn huiswerk is deze keer een waterpistool die hij met twee handen moet gebruiken.

Voor ons was het wel weer even confronterend om Bart tussen alle andere kinderen te zien in het revalidatiecentrum, maar nu zijn ze buiten een watergevecht aan het houden met het waterpistool en hebben plezier. Zo is huiswerk best leuk 😉

Daarnaast heb ik al een paar dagen behoorlijk last van mijn been. Ik slaap slecht door de pijn en het lopen gaat ook moeizaam. Woensdag moeten we weer naar de oncoloog en ga ik het nogmaals bespreken…….wordt vervolgd……

Gisteren gingen we met z’n vieren naar het ziekenhuis. Remco met Liz en Bart naar de eerste verdieping, de kinderafdeling, en ik naar de vierde, dagbehandeling oncologie. Ik heb nog steeds die Port a cath onder mijn sleutelbeen zitten. Deze wordt momenteel niet gebruikt aangezien ik chemo via tabletten krijg en niet via infuus. Om hem wel in tact te houden moet hij eens in de vier weken doorgespoten worden. Ik heb de afspraak zo kunnen plannen dat Bart op hetzelfde tijdstip gemeten en gewogen kon worden. Hij is in bijna twee maanden tijd ruim een centimeter gegroeid en ruim een kilo aangekomen. Volgens ons gaat het dus de goede kant op, maar volgende week hebben we een afspraak met de diëtist en we zijn benieuwd wat zij er van zegt. Bart krijgt nog steeds Fantomalt, een poeder dat we in zijn drinken of vla doen om extra energie binnen te krijgen. Ook heeft hij weer flesje Nutridrink gekregen, maar deze drinkt hij echt niet op.  Ik heb ze ook moeten drinken en begrijp maar al te goed waarom hij ervan afziet. De eerste slokjes gaan nog wel, maar bij slok nummer 3 komt de vieze bijsmaak heel erg prominent naar opzetten.

De laatste week van de vakantie gaat Bart weer een intensieve therapie volgen in Rotterdam. Deze therapie is speciaal voor kinderen die net vier zijn en naar school gaan. Ze gaan vooral kleutervaardigheden oefenen. Volgende week hebben we een afspraak om doelen af te spreken en die week daarop gaat hij 5 middagen van 13:00 tot 16:00 aan de slag. Maandag aanstaande gaan we de doelen bespreken met de therapeuten. Een week later start de therapie. We hopen dat het voor hem hele leuke week gaat worden.

Vandaag weer ons vaste bezoek aan de oncoloog. Marker was wel weer iets gestegen,  leverwaarden iets gedaald, HB 6,6, kortom: zondag weer starten met de volgende kuur. Na even tellen is dit de 11de kuur, maar zolang we zo door hobbelen zit er geen maximum aan. We hebben even de agenda’s naast elkaar gelegd wat betreft vakantieplanning en zoals de stand nu is kunnen we 2 weken weg. Als het weer in Frankrijk goed is gaan we lekker kamperen.

Mijn teen is helemaal geheeld, maar ziet er een beetje vreemd uit met een halve nagel. Inmiddels is mijn lichaam toch al niet meer wat het was en zit ik onder de littekens en heb 2 halve nagels. Met kleren aan ziet niemand het en in het zwembad of op het strand kijken ze maar een keer om…..soit

Afgelopen weken weer een aantal mijlpalen gehad: Liz d’r verjaardag, mijn verjaardag, Liz afzwemmen. Nu even geen mijlpalen en dat is een stuk rustiger. Alles is veel meer beladen dan voorheen en dat brengt een hoop onrust met zich mee. Liz en Bart hebben bijna vakantie dat betekent voor mij minder rustmomenten op de dag, maar ook tijd om leuke dingen met elkaar te doen 🙂