Dat zien we morgen dan wel weer…

Vanmorgen konden we tot een uur of 12 nog nagenieten van de fantastische avond….

Tijdens de lunch moest Cindy opeens heel heftig overgeven en dit hield weer een paar uur aan. Dit kostte heel veel kracht en energie….om half vijf was ze niet echt meer bij kennis en sprak wartaal. De huisarts is direct gekomen en heeft haar een slaapmiddel gegeven om de onrust even uit het lichaam te halen. Vanavond komt hij even weer terug om te kijken wat de volgende stap gaat worden.

Liz, Bart en ik hebben Cin een heerlijk dikke knuffel gegeven en nu slaapt ze…

Gisterenavond stond er een theaterconcert van Racon in Den Haag op de planning. We wilden daar heel graag naar toe. Cin heeft zich de hele dag opgesloten in de slaapkamer en geprobeerd zoveel mogelijk energie te sparen. Dit was niet voor niets! De avond was geweldig. Een ontroerend hoogtepunt was toen Bart, de zanger, een nummer persoonlijk opdroeg aan Cindy.. Dit was door San en Tom geregeld.. Echt top… Een hele intense mooie avond!

Afgelopen vrijdag is er ” een prik gezet ” tegen de pijn in de schouder. Er was even de hoop dat deze prik net als bij de heup, de pijn weg zou nemen. Helaas pindakaas, de pijn bleef. Sterker nog, de pijn in de buik kwam terug en breidde zich uit. Desondanks zijn we met een snuif morfine in een neusgat,  toch naar de intocht van de Sint gaan kijken. Gewoon in auto en een rolstoel zitten, lijkt niet vermoeiend, maar de drukte en het lawaai vreten echter energie…. Daarbij is de conditie in de afgelopen dagen heel erg achteruit gegaan, de glijbaan gleed even heel erg goed….Gelijk met de kinderen naar bed, na het zetten van de schoen……

Helaas was de pijn vannacht zo heftig dat slapen om 5 uur niet meer ging, de morfine hielp niet of nauwelijks. We waren dus ruim op tijd wakker om te zien hoe Liz en Bart naar hun schoen snelden. Een heerlijk verbaasd blije reactie op het feit dat het paard al het water had opgedronken én van bruine en witte suikerklontjes houd.

De pijn zakte echter niet weg, dus dan maar de huisarts tussen de tweede en derde set op de tennisbaan gestoord. Tijdens het huisbezoek is de medicatie weer wat verzwaard en aangepast. Het was heerlijk weer. Dus weer een snuif morfine en we zijn even lekker gaan lunchen in de natuur bij ” du Midi “. Omdat zitten ook veel kracht kost, is iedereen behalve Cindy vooruit gereden, de lunch opgenomen en is Cindy van huis opgehaald vlak voor het opdienen. Ons leven bestaat nu al zo’n twee jaar en 10 maanden uit aanpassen, omzetten, slim regelen. Eigenlijk gaat niets “normaal” en vinden we in alles onze weg.

De huisarts overlegt morgen met de pijnpoli en komt daarna weer even op bezoek…Wat dat gaat brengen? Ach, dat zien we morgen dan wel weer….

De pijn in de buik en schouder was gisteren heel heftig. De huisarts is opnieuw gebeld en in overleg zijn de morfinepleisters verhoogd en is er een nieuwe afspraak op de pijnpoli gemaakt. De pijn leek te kunnen worden bestreden met een block in de ruggengraat. Vandaag mochten we ons melden op de afdeling. Ondanks de ruggespraak met een collega in Utrecht, leek het de pijnspecialist geen goed idee om zo’n block te zetten. De pijn leek op dat moment vooral in de schouder uit te stralen. Helaas helpt zo’n block hiertegen niet. Er werd wel een nieuwe prik gezet, net zo een als de vorige keer, ditmaal wat hoger in de rug. In de loop van de middag zou de prik moeten werken tegen de pijn.

Ieder bezoek is zwaar en emotioneel. Enerijds speelt het fysieke aspect, oa reizen. Anderzijds is het de telkens weer harder wordende confrontatie met de realiteit. Iedere prik, pil of behandeling is een afweging tussen de kwaliteit van leven en moeite die je voor deze kwaliteit van leven moet doen.

Na de specialist zijn we even een snelle hamburger en kroket gaan halen. Een paar extra calorien kan immers geen kwaad. (Op het moment van schrijven (plm 21.00uur)  is deze nog steeds niet overgegeven en da’s ook mooi meegenomen!) Hierna was Cindy leeg, op en uitgeteld. Ze heeft tot etenstijd op bed gelegen.

We worden overladen met hele lieve berichten, whatapp-jes, bloemen, kaarten, cadeautjes en zelfs soep en zuurkool.  Het doet ons echt heel goed! Het lukt ons niet om iedereen persoonlijk te bedanken, dus dan maar via deze weg.

En morgen, ach dat zien we morgen dan wel….. Nee, de sint komt!!

Na dinsdag even niks meer geschreven. Sinds woensdag heb ik wel weer wat meer eetlust, maar moet steeds eind van de middag overgeven. Gelukkig gaat dit niet meer gepaard met zoveel bloed. Dit maakt ons wel iets rustiger. Ik lig verder de hele dag op de bank of in bed en krijg veel bezoek, wat ik erg gezellig vind.

Het huis staat vol met mooie bloemen en we worden overladen met lieve kaarten, brieven e.d. Iedere dag als de postbode geweest is, is het erg leuk om de enveloppen open te maken. Er is nauw contact met de huisarts en dat is fijn. Ik slik op het moment veel medicijnen, maar heb daardoor geen pijn. Dat is na bijna drie jaar lang ook wel eens fijn…… Mijn ogen zijn op het moment erg slecht. Woensdag ga ik, als het lukt, naar weer een andere specialist om te kijken of er toch iets aan te doen is.

Na het schrijven van het laatste bericht op de blog is er weer veel gebeurd. We hadden een nachtjeweg met het gezin in een hotel gepland. Helaas bleef het overgeven afgelopen zaterdag bijna non-stop aanhouden. De huisarts is gebeld en hij kwam meteen. Na overleg en onderzoek, werden de medicijnen aangepast. De inmiddels bekende weg naar de weekend-apotheek is weer afgelegd en we konden we toch nog naar het hotel. Het was een hele leuke avond en dag, lekker weg van het huis. Zondag even, na een snuif morfine, een klein rondje gewandeld door het bos.

Maandagochtend stond een bezoek aan een nieuwe specialist op het programma. We mochten naar de pijnpoli om een een zenuwknoop in de rug “plat te spuiten”, de pijn uit de buikstreek bleek echter even niet aanwezig, de pijn in het been was wel weer terug. De pijnspecialist wilde daarvoor wel even een spuit in de rug tegen zetten, zo gezegd zo gedaan. De prik in de rug werkte. Weer nieuwe medicijnen. Alles leek onder controle, maar dit was van helaas korte duur. ’s Avonds werd het overgeven wederom heel heftig en er kwam  bloed mee. De huisarts is weer gebeld. Na wat geruststellende woorden, konden we na een “pammetje” de slaap weer vatten.

Vandaag stond een afgesproken bezoek van de huisarts op de planning. Het overgeven past wel in het patroon van de ziekte, maar kan wel 15 oorzaken hebben. Weer de medicijnen aangepast en de gang naar de apotheek gemaakt. Helaas wisselt de ene kwaal de andere af.

Het is nu dinsdagavond. Overgeven kost veel kracht en met het bloed erbij is het heel beangstigend. Helaas was het vanavond weer heftig raak. Alle gebeurtenissen, de algehele futloosheid, de gele huid en ogen, de dikke buik, de verslechterde ogen, het bloed overgeven, geven een heel angstig gevoel. Hopelijk kunnen we de komende tijd nog wat leuke gebeurtenissen of dagen beschrijven op de blog. Of dat gaat lukken? Ach…dat zien we morgen dan wel weer…..

Gisteren belde te opticien dat mijn glazen binnen waren. Remco heeft meteen mijn bril gebracht en ’s middags konden we hem ophalen. Mijn linkeroog ziet nu weer scherp, maar mijn rechteroog is nog een wazige vlek. Na twee of drie dagen zou ik er aan gewend moeten zijn. Vooralsnog zie ik slecht en ben continue duizelig en misselijk.

De laatste dagen is de pijn in mijn buik, nek, rug en been ook weer toegenomen. Inmiddels neem ik steeds meer morfine, maar krijg de pijn niet onder controle. Vrijdag toch maar weer de huisarts gebeld en hij heeft nu een afspraak geregeld voor maandag 5 november in het ziekenhuis. Daar krijg ik een injectie in mijn rug wat zal zorgen voor een zenuwblokkade. Wanneer de prik goed gezet wordt, kan de pijn flink afnemen. Nadeel is alleen dat het vaak moeilijk is om de juiste plek te vinden en dat het dan niet helpt. Ik ga de gok maar wagen, want niet geschoten…………

Het eten gaat steeds moeizamer en als ik dan wat binnen krijg, moet ik daarna vaak weer overgeven. Waar mijn buik steeds dikker wordt, wordt de rest van mijn lichaam steeds dunner.

Afgelopen woensdag kwam Nathalie, mijn vriendin uit Frankrijk, een dagje langs. Voor haar 6 uur heen rijden en 6 uur terug. Een hele speciale dag met een speciale vriendin.

Mijn olifantenbenen hebben inmiddels weer een normaal formaat aangenomen. Het vocht in mijn benen is een stuk minder, maar mijn buik is nog wel opgezwollen en de plek waar de lever als een bobbel door mijn huid drukt, lijkt toegenomen. Ik ben inmiddels wat meer gewend aan de morfine en iets minder suf. De kinderen gaan weer naar school en dat betekent dat het middagslaapje gelukkig weer gemakkelijk kan.

Waar de ene bijwerking afneemt, neemt de andere bijwerking toe. Sinds een paar dagen zie ik wazig en heb mijn bril voor de dag gehaald. Deze helpt maar een kleine beetje, daarom vanmiddag naar de opticien geweest en mijn ogen op laten meten. Mijn linker oog was altijd al minder goed en nu nog iets slechter. Mijn rechter oog heeft echter nog maar 40% zicht. Ik krijg nieuwe glazen in mijn bril. Op dit moment lig ik op de bank en ligt mijn bril boven op het nachtkastje. Terwijl ik dit typ dank ik mijn moeder voor het feit dat ik op de middelbare school een cursus blindtypen moest volgen en zij mij bij diverse spijbelpogingen gewoon weer de les in stuurde….ik typ dit bericht moeiteloos, blind en voutloos.

Het is afgelopen zondag gelukt om bij Liz te gaan kijken. Een klimhal is lekker rustig en er liggen lekkere dikke matten. Of je nu thuis op de bank of daar op zo’n mat ligt, maakt niet veel verschil. Het is zo leuk om te zien hoe Liz met gemak en zonder angst tot het plafond klimt. Ook Remco waagde een poging  en moest wel even slikken toen hij bovenin naar beneden keek, ha ha.

Dinsdag zijn Liz en Bart een middag op pad geweest, Liz met haar tante naar de film en Bart heeft samen met opa de trein naar Rotterdam gepakt om treintjes te kijken bij Railz miniworld.

Woensdag gingen Liz en Bart een dagje naar opa en oma. Wij hadden geen afspraken en zijn naar de sauna geweest. Ik moest wel even 3 drempels over met al mijn littekens op mijn buik, mijn opgeblazen buik en geel ziende huid. We hebben het toch gedaan en het was heerlijk. De warmte van de kruidenbaden deed mij goed en het gevoel van gewichtloosheid in de zwembaden was fijn. ’s Avonds ontdekte ik dat mijn benen en enkels enorm opgezwollen waren. Ik hou nu dus aardig wat vocht vast en dit is geen goed teken. Doordat mijn buik zo gezwollen is, heb ik ook minder eetlust. De kleine beetjes die ik eet worden regelmatig niet in mijn lichaam opgenomen doordat ik moet overgeven. Ook dit is een gevolg van de overvolle buik, maar ook een van de bijwerkingen van de pijnstilling.

De vochtontwikkeling gaat zoals de artsen voorspeld hadden. De huid staat heel erg gespannen. Helaas, is hiertegen weinig te doen. Ik heb nu wel plaspillen, maar deze helpen nauwelijks. Verder zouden ze het kunnen draineren, maar dan is het net zo snel weer terug. Een angstig gevoel bekruipt ons…….