Even geen pijn

Afgelopen vrijdag is de huisarts weer geweest. Zijn eerste reactie was dat ik niet zo geel zag, waarop mijn reactie was dat een beetje rouge wonderen doet. Mijn ogen kan ik niet poederen en deze zagen ook niet meer zo geel…..dus het zal wel kloppen.

De pijn in mijn buik en been is weggebleven, maar de pijn in mijn nek en rug was heel heftig. Inmiddels heb ik twee morfine pleisters van in totaal 37,5 mg. Vandaag voor het eerst geen pijn gehad! Ik heb wel veel last van mijn buik doordat hij zo opgezet is. Ik kan sommige kleren niet meer aan en het lopen gaat moeizaam, ook ben ik kortademig. Ondanks dit, is het wel heel fijn om even geen pijn te hebben. Ik kom op het moment nauwelijks buiten, maar rommel wat in huis, krijg bezoek of lig te rusten/slapen. Zondag hoop ik even bij Liz te gaan kijken in de klimhal.

Een glijbaan…

Het goede nieuws is dat Remco zelf een keukenkastje heeft gerepareerd en dat het gelukt is! Helaas is daar dan ook alles mee gezegd. Het slechte nieuws is dat de dosis morfine niet voldoende is om de pijn te verzachten.

Gisteren is de huisarts weer op bezoek geweest. Het viel hem gelijk op dat de ogen en huid geel aan het kleuren zijn. Dit komt door de galstuwing. Ook beginnen de buik en benen zich te vullen met vocht. Dit is erg ongemakelijk. Ook komt en gaat de heftige pijn in de rug en nek. Het inschatten van de juiste pijnmedicatie is heel lastig. Veel soorten medicijnen en misschien wel meer soorten pijn. Het is een kwestie van dagelijks blijven zoeken naar de juiste dosering van de de verschillende pillen, pleister, capsules, etc…

De komende tijd wordt heel onzeker. De huisarts gebruikte een glijbaan als metafoor. We zitten helaas op de verkeerde glijbaan, en weten niet hoe steil en hoe glad deze is! De komende dagen zal blijken hoe snel we van de glijbaan af gaan.

Na een kort gesprek kwam er weer een pilletje bij en werd er een afspraak voor aanstaande vrijdag gemaakt.

Morfine

Zondagochtend leek de pijn een stuk minder, maar binnen een uur was het in alle hevigheid weer terug. Ik heb de huisarts gebeld en besloten om met morfine te starten. Aangezien de pleister niet meteen werkt, moest ik er een morfinecapsule bij slikken en paracetamol met codeïne. Gevolg was dat ik ’s avonds helemaal high in bed lag. Ik zat continue te giechelen en zag dingen die er niet waren. Vannacht een hele onrustige nacht gehad omdat ik dacht dat er een bom ontplofte, maar het bleek Remco te zijn die hoestte enz. Vanmorgen overgestapt op normale paracetamol en de pleister doet inmiddels zijn werk. Ik heb geen pijn meer in mijn buik of been, maar voel mij als een opgeblazen ballon. Naast het ongemakkelijke gevoel ben ik intens moe. Papa en mama kwamen vanmorgen langs, waardoor mijn ogen een soort van open bleven, maar zodra zij weg waren heb ik onafgebroken geslapen.

Moe en pijn

De medicijnen slaan nog niet echt aan. Afgelopen nacht slecht geslapen en pijn. Vandaag de hele dag op de bank gelegen en ben vooral moe. Waarschijnlijk bijwerkingen van de medicijnen. Ik kijk het nog even aan tot morgenochtend en anders toch weer de huisarts bellen. Dan stappen we over op morfinepleisters. Volgens hem moet ik daar niet te zwaar aan tillen en gebruiken veel mensen morfinepleisters, toch voelt het als een volgende fase en wil ik deze zo lang mogelijk uitstellen. Anderzijds heb ik nu niet veel aan deze dag en zou ik met minder pijn, meer dingen kunnen ondernemen……lastig.

Ziekenhuis en dokter thuis…

We hadden bijna 6 weken de rit naar het Reinier de Graaf niet gemaakt. De afgelopen jaren kwamen we er gemiddeld 2x per week en gisteren moesten we ons weer melden (we hadden geen Tom Tom nodig….). Bart had een afspraak bij de diëtiste. Eerst meten en wegen en daarna de grafieken bekijken. Hij volgt nu weer een lijntje in de groeigrafiek, dus dat is goed. Bewegen kost Bart veel energie, dus er moet ook meer energie in! Bart eet als een kleuter, maar we moeten toch doorgaan met bijvoeding doormiddel van Fantomalt (poeder door de limonade).

Vandaag was weer een vreemde, heftige dag. De buik was ongemakkelijk dik en de lever is erg goed te zien. Aan het begin van de middag was de pijn zo heftig, dat we toch maar de huisarts gebeld hebben. Na het spreekuur kwam hij bij ons thuis langs. Uit kort onderzoek bleek dat er niets acuuts aan de hand is. De pijn blijft echter onverminderd ondraaglijk aanwezig. De pijnmedicatie wordt aangepast. Vlak voor sluitingstijd nog snel naar de apotheek en nu maar hopen dat het aanslaat… maar ja, dat zien we morgen dan wel weer…

Zon, zee, zwembad en ontspanning

Een ruime week geen bericht. Daar was een goede, maar vooral positieve reden voor. Op 1 oktober zijn we in het vliegtuig gestapt en voor een week vetrokken naar Spanje. Een heerlijk huis op het platteland, tussen de olijfbomen, met zwembad, niet ver van de kust.

De week was heerlijk. Heerlijke zon, stille stranden, mooie bergen, lekker uit eten, maar  bovenal even uit het dagelijkse “ziekteritme”. Iedereen was op het moment van vertrek direct in ontspannen vakantiemodus. Bij Remco duurde het een dag of twee voordat hij niet alleen fysiek, maar ook “tussen de oren” geland was in Spanje.

De zon en een temperatuur rond de 26 graden zorgde voor meer energie. Zo nu en dan was het energieniveau laag of deed de buik of het been pijn zodat het belemmerend werkte. Ondanks dit konden we in gematigd tempo toch leuke dingen ondernemen. Zo zijn we onder andere naar Morella, een leuk middeleeuws stadje, geweest en hebben we een mooie rit langs de kust gemaakt. Maar natuurlijk ook heerlijk gelegen op de stille stranden. En ja, we haalden de gemiddelde leeftijd erg naar beneden!

In Spanje kun je heerlijk eten, maar helaas begint dat langzaam wat lastiger te worden. Niet dat de eetlust verdwijnt, maar de buik is nu zo vol dat de lever als een bobbel op de buik zichtbaar is. De buikholte is dus erg vol en is er weinig plaats voor voedsel in de darmen. Na het eten van een maaltijd geeft dit een erg beklemmend gevoel. Dit vraagt wat aanpassingen in het eetpatroon. Niet 3x per dag en volledige maaltijd, maar vaker op de dag kleine hoeveelheden. Hoe dit zich verder ontwikkelt……tja, dat zien we morgen dan wel weer.

Amitriptyline en andere moeilijke woorden…

Sinds het vorige bericht zijn er geen ziekenhuis bezoeken geweest, maar is er desondanks veel gebeurd. Op een of andere manier zijn we op sommige momenten  een soort ” magneet ” voor lastige zaken. Afgelopen vrijdag gingen we gezellig met z’n tweeën uit eten. Ok, we moesten lachen om de ” fawlty towers-achtige bediening”, waarbij het hoofdgerecht 3x tijdens het voorgerecht werd aangeboden en uiteindelijk magnetronwarm op tafel kwam. (Een krokante sliptong transformeert dan in een deegbal.) Terug naar de keuken dus. Onderwijl werd een vrouw onwel en klonk lange tijd het geschal van portofoons van 3 agenten en ambulancepersoneel door het restaurant. Toen de rust was wedergekeerd, verzeilden de 5 dames op leeftijd aan de tafel naast ons in een luid en gedetailleerd gesprek over chemo’s, ziektebeelden en begrafenissen van zussen en vriendinnen. We konden er gelukkig heel hard om lachen.. (de dames keken vervolgens licht geïrriteerd onze kant op)

De huisarts is afgelopen maandag weer op bezoek geweest en heeft de pijnmedicatie aangepast, een nieuw pilletje erbij dus. En wel met de mooie naam, “amitriptyline”  (google vooral de naam maar niet…) Hopelijk onderdrukt dit de pijn in het been een beetje. Verder blijft het energieniveau laag en is de middagrust hard nodig.

Liz is enorm opgelucht dat de rest van de klas het nu ook weet. Eén van de lasten is nu van haar schouder af. Ze is erg blij met de vele tekeningen en kaarten! Ze heeft een speciale map waarin ze alles creaties bewaard.

O ja, de andere moeilijke woorden… we zijn druk aan het oefenen voor een korte vakantie: camarero, dos cervesas, calamares, Peniscola, Casa pájaro, etc etc…

Ups and downs

Na het stoppen met de chemo had ik weer meer energie, maar na een paar weken is daar nu echter verandering in gekomen. Mijn energieniveau is op het moment erg laag en ook ben ik wat kort ademig. ’s Avonds heb ik standaard verhoging of koorts. Volgens de huisarts is dit te verklaren doordat de tumoren afvalstoffen loslaten. Deze zijn lichaamsvreemd waarop ik een koortsreactie krijg. Ik ben constant op zoek naar een balans tussen leuke dingen doen en rusten.

Na een zomerstop is Bart is inmiddels weer begonnen met fysio- en ergotherapie en hij krijgt nu ook hulp op school. Maar ook de kinderen in de klas zijn heel behulpzaam, ze helpen hem met zijn jas aantrekken, aan- en uitkleden bij de gym enz. Hij vindt school “keigaaf” en wil het liefst 4x per dag afspreken 😉

Met Liz gaat het iets minder goed. Zij heeft veel angsten en spanning en is zich erg bewust van de situatie. De spanningen hebben zo z’n uitwerking op haar blaas waardoor ze heeeeeeeeel vaak naar het toilet moet. Ook is het voor haar moeilijk om bij iemand te gaan spelen en is ze het liefst in de buurt van mij zodat ze kan zien hoe de vlag erbij hangt. Ze voelt zich heel eenzaam en denkt dat niemand haar begrijpt. Zelf kwam ze met het idee dat ze het fijn zou vinden als de kinderen in de klas op de hoogte zijn van onze situatie. Gisteren is er dan ook een mailtje naar de ouders uit gegaan en wordt het vandaag in de klas verteld.

Remco is momenteel weer helemaal ziek gemeld op zijn werk. Hij kan zich moeilijk concentreren en er komt niks uit zijn handen. Ook voor hem kost alles veel energie en slaapt veel. Hij probeert ’s morgens wel naar zijn werk te gaan voor afleiding, maar dit lukt niet altijd doordat we regelmatig afspraken hebben op school, met de huisarts, thuiszorg, revalidatiecentrum enz.

Tja…ditmaal is de toon van de blog even wat minder opgewekt. Hoe nu verder? Maar…. dat zien we morgen dan wel weer…..

Weer genieten

Nu alles een beetje een plekje heeft gekregen is de emotionele achtbaan weer wat rustiger geworden. Ik heb in ieder geval veel meer energie dan tijdens de chemo en dat zorgt ervoor dat ik weer blij kan zijn. Drie weken geleden was het lopen naar de Albert Heijn al te ver en afgelopen maandag lukte het om de hele dag in het Dolfinarium te zijn. Echt een verschil. ’s Avonds had ik wel koorts en was ik uitgeput, maar we hebben enorm genoten van deze dag.

Ik heb inmiddels ook contact gehad met de oncoloog en zij bevestigde dat het een goede beslissing was om te stoppen met de chemo. Nu heb ik helemaal geen afspraken meer in het ziekenhuis. De huisarts neemt de begeleiding nu over. Aan dit idee moet ik nog erg wennen. Natuurlijk heerlijk, maar ik ben de afgelopen jaren bijna tot het ziekenhuismeubilair gaan horen………In plaats van dat wij naar de huisarts gaan, komt hij bij ons thuis (het hoeft ook niet altijd van 1 kant te komen….) In die gesprekken benadrukt hij regelmatig dat mijn weerstand erg laag is en bijvoorbeeld een longontsteking grote gevolgen kan hebben. Er geldt dan ook een SNOTTEBELLEN ALARM! Dit houdt in bij verkoudheid of algehele malaise: niet zoenen bij begroeten en/of ons afspraakje even uitstellen.

Mijn dagen zijn nu zo ingedeeld dat ik ’s morgens dingen onderneem en ’s middags een uurtje rust of slaap zodat ik om 15:15 weer enigszins fit op het schoolplein kan staan. ’s Avonds ben ik dan wel weer moe en lig ik lekker op de bank of zitten we op het dakterras.

Natuurlijk hebben we angst, maar proberen zoveel mogelijk van het leven te genieten!

Geen chemo

Deze week hebben de radartjes in onze hoofden niet stil gestaan. We vroegen ons continue af of deze chemo nog wel verstandig is. De balans is opgemaakt, het besluit is genomen: we stoppen met behandelen………

Veel verdriet, maar uiteindelijk een soort opluchting. Mijn lichaam kan de klappen van de chemo niet meer incasseren. Van de 7 dagen, had ik 5 slechte dagen waarin ik uitgeput op de bank of bed lag. Hierdoor raakte ik enorm gefrustreerd en sjagerijnig van het machteloze gevoel. Ik heb altijd geloofd dat positiviteit mijn gezondheid ten goede komt en deze keer kon ik het niet meer opbrengen.

Woensdag knapte ik op en werd weer blij. Toen was het duidelijk. Na een hoop gepieker heb ik de telefoon gepakt en het ziekenhuis gebeld. De chemo voor vandaag is geannuleerd en nu volgt er nog een gesprek met de oncoloog. Dit weekend dus geen ziekenhuis en bank hangen, maar genieten van het mooie weer.