Na het stoppen met de chemo had ik weer meer energie, maar na een paar weken is daar nu echter verandering in gekomen. Mijn energieniveau is op het moment erg laag en ook ben ik wat kort ademig. ’s Avonds heb ik standaard verhoging of koorts. Volgens de huisarts is dit te verklaren doordat de tumoren afvalstoffen loslaten. Deze zijn lichaamsvreemd waarop ik een koortsreactie krijg. Ik ben constant op zoek naar een balans tussen leuke dingen doen en rusten.
Na een zomerstop is Bart is inmiddels weer begonnen met fysio- en ergotherapie en hij krijgt nu ook hulp op school. Maar ook de kinderen in de klas zijn heel behulpzaam, ze helpen hem met zijn jas aantrekken, aan- en uitkleden bij de gym enz. Hij vindt school “keigaaf” en wil het liefst 4x per dag afspreken 😉
Met Liz gaat het iets minder goed. Zij heeft veel angsten en spanning en is zich erg bewust van de situatie. De spanningen hebben zo z’n uitwerking op haar blaas waardoor ze heeeeeeeeel vaak naar het toilet moet. Ook is het voor haar moeilijk om bij iemand te gaan spelen en is ze het liefst in de buurt van mij zodat ze kan zien hoe de vlag erbij hangt. Ze voelt zich heel eenzaam en denkt dat niemand haar begrijpt. Zelf kwam ze met het idee dat ze het fijn zou vinden als de kinderen in de klas op de hoogte zijn van onze situatie. Gisteren is er dan ook een mailtje naar de ouders uit gegaan en wordt het vandaag in de klas verteld.
Remco is momenteel weer helemaal ziek gemeld op zijn werk. Hij kan zich moeilijk concentreren en er komt niks uit zijn handen. Ook voor hem kost alles veel energie en slaapt veel. Hij probeert ’s morgens wel naar zijn werk te gaan voor afleiding, maar dit lukt niet altijd doordat we regelmatig afspraken hebben op school, met de huisarts, thuiszorg, revalidatiecentrum enz.
Tja…ditmaal is de toon van de blog even wat minder opgewekt. Hoe nu verder? Maar…. dat zien we morgen dan wel weer…..
Lieve allevier, ik weet eigenlijk niet wat ik hier op moet antwoorden, niet anders als anders. Dat we aan jullie denken, maar dat weten jullie. Blij ben ik met het schoolgaan van Bart, dat hij het naar zijn zin heeft en geholpen wordt, dat is een pluspunt. Ik hoop dat het met Liz wat beter zal gaan als iedereen op school op de hoogte is! Voor jullie: ik wens jullie heel veel sterkte en een hele dikke kus………….liefs Joan en Lex
…………veel sterkte en liefs van ons allen!!!
Arjan, Annet, Lisa, Bas en Julia
Heel sterkte is wat wij jullie wensen….
Marco,Linda,Milan,Caitlin en Quinn…
Lieve Remco en Cindy,
Weet niet goed wat te schrijven. Ben er stil van.
Hoop dat jullie veel steun aan elkaar hebben.
Veel sterkte. Liefs Lisette
Wij hebben respect voor julie alle vier, hoe jullie met de situatie omgaan! Dit is allemaal zo heftig dat het voor niemand te bevatten is en al helemaal niet als het over jezelf gaat, je vrouw of je moeder. Daarnaast heb ik ook respect voor je (schoon)ouders (dat moet ik even kwijt). Ik hoop dat de koorts toch is te onderdrukken en dat je genoeg energie hebt om iets te ondernemen!!
Veel liefs,
Raymon, Chantal en Senno
Cindy,Remco en kids
wat heb wij een respect voor jullie, en ook voor jullie ouders en schoonouders.Dit heeft allemaal zo,n inpact op jullie gezinnetje.Cindy ik hoop dat ze de koorts kunnen onderdrukken,zodat je weer genoeg energie krijg om iets te doen. Wij zijn blij om te lezen dat Bart het leuk vind op school, het is niet fijn dat het met Liz minder goed gaat. Wij wensen jullie heel veel sterkte in deze hele moeilijke periode en hopen dat er gauw een balans is
liefs Bert en Riek ( ouders van Chantal)
Tja, wat moet ik zeggen… Hoop dat je toch weer wat energie terug krijgt, voor de “leuke” dingen.
Fijn, dat Bart het zo naar z’n zin heeft en dat ze hem allemaal helpen! Hoop dat Liz ook snel weer wat rustiger wordt, nu het voor iedereen duidelijk is, hoe moeilijk jullie het nu hebben…
Voor jullie allevier weer heel veel sterkte gewenst, en een dikke knuffel, liefs Syts
Beste Cindy en Remco,
We hebben en houden jullie 4 in onze gedachten, sinds vrijdag, toen kreeg ik dit bericht van school, vanaf dat moment ik heb naar iets gezocht…de juiste worden, iets zinvol, iets, …ik zit nu op de bank en ben nog steeds ondersteboven van jullie mededeling, niets wat ik type is omvattend…ik kan geen zinnen rijmen…
Vanuit het diepste van mijn hart heel veel sterkte!
…en van Rosalia een lieve kus,
een warme omhelzing.
Iedereen van de koeskoes wil jullie veel sterkte wensen, zijn er van overtuigd dat jullie er met Lizzie uitkomen maar dat het heel moeilijk is voor haar en voor jullie als ouders snappen wij ook.
Wel fijn dat Bart het zo naar z’n zin heeft en jullie weten het de koffie staat altijd klaar, Miranda
Lieve alle 4,
Veel sterkte met alles!
We hopen dat het met Liz wat beter gaat als school op de hoogte is en dat jullie toch samen nog voldoende energie op kunnen brengen voor zo veel mogelijk leuke dingen. We denken aan jullie.
Liefs
Martijn, Nelleke en Emma