Dat zien we morgen dan wel weer…

Vanmorgen moesten we om 9:00 uur in het ziekenhuis zijn. Na een korte inspectie van de buik moesten we weer naar de tweede verdieping voor een echo. Tot onze verbazing waren we snel aan de beurt. Vervolgens weer terug naar de poli om daar heeeeeeel lang te wachten. Op een gegeven moment was de wachtkamer helemaal leeg en bleek iedereen met lunchpauze te zijn.

Gelukkig was dokter Brouwers er nog wel en werden we rond 13:00 uur eindelijk geholpen. Het blijkt nog steeds vocht te zijn bij mijn darmen, net als vorige week. Het vocht gaat vanzelf weg of wordt een abces. Ik heb nu antibiotica gekregen en nog meer pijnstillers. We waren uiteindelijk rond 14:00 uur thuis. Ik heb meteen zo’n pijnstiller genomen en ben naar bed gegaan om vervolgens om 16:45 (!) wakker te worden. Ik had het zeker nodig………

Nu is de pijn even een stuk minder. Ik heb net Liz en Bart zelf naar bed kunnen brengen en zit nu klaarwakker op de bank. Ik hoop dat het met de antibiotica te verhelpen is, maar ja, dat zien we morgen dan wel weer……

Vanmorgen toch maar de knoop doorgehakt. Remco heeft gebeld naar het ziekenhuis en morgen kunnen we terecht. De pijn in mijn buik is nu zo hevig dat ik niet meer wilde wachten. Ik zie er wel tegenop want wat gaan ze vinden en wat gaan ze doen? 
Door de pijn vandaag niet veel gedaan. Veel in een stoel gezeten in de tuin, tussen de middag naar bed en met de rolstoel naar de AH geweest. Hopelijk kunnen ze morgen de pijn op een makkelijke manier verhelpen.

…en de effecten vallen nog steeds mee. Niet dat Cindy al fluitend door het huis loopt of dat ze even lekker gaat stoeien met de kids, maar echt erg ziek is ze nog niet. De effecten blijven beperkt tot gevoelige vingers, een licht misselijk gevoel, een vol gevoel, erg snel vermoeid zijn en niet tegen drukte kunnen. Een paar uur twee kinderen om je heen is een hele opgave geworden.

Het is voor iedereen aanpassen en inpassen. Cindy ziet er namelijk helemaal niet zo ziek uit als dat ze de afgelopen drie maanden zag.

Pijn in de buik is veel minder tot weg, weer wat kleur op de wangen, normaal aangekleed, thuis…etc, etc. We zullen dus de grenzen moeten aftasten, van wat er wel en juist niet mogelijk is…maar ja ook dat zal wel stap voor stap gaan… Morgen tweede paasdag, hopelijk kunnen we met z’n alle eieren gaan zoeken. Of dat lukt? Ach at zien we morgen dan wel weer….

De pijn die ik al weken aan de linkerkant had, is als sneeuw voor de zon verdwenen. Of het nu komt doordat het wondje de dag voor de chemo open is gegaan en er allerlei pus uit kwam, of dat het door de chemo komt. Ik weet het niet. Feit is wel dat de pijn weg is en ik mij een stuk beter voel.

Afgelopen nacht heb ik goed geslapen. Ik voel de misselijkheid op de loer liggen en moet een beetje oppassen met sterke luchtjes. De enige bijwerking tot nu toe zijn mijn handen. Ze zijn erg gevoelig voor kou. Dan beginnen ze pijnlijk te tintelen. Dit gebeurt bij koud water, maar ook bij het pakken van een pak melk of de koude wind buiten. Even aan wennen en rekening mee houden.

Vanmorgen 2 uurtjes (inclusief lunchen) gewinkeld zonder rolstoel. Na die twee uur was ik wel moe. Heb wel een leuke zomerjas gekocht en een jurk voor Liz. Vanmiddag lekker 2 uur geslapen. Zo kon ik vanavond de kinderen zelf in bad doen en heb ik ze ook in bed gelegd. Heerlijk om weer de alledaagse dingen te kunnen doen.

Tot nu toe valt de chemo dus mee. Wel te bedenken dat ik nu qua tabletten een halve dosis krijg en het infuus was 75% procent. Als het zo blijft lijkt het paasweekend dus niet helemaal in duigen te vallen, maar ach dat zien we morgen dan wel weer…….

Een beetje zenuwachtig, gespannen, unheimisch reden we naar de afdeling 4H dagbehandeling van het Reinier de Graaf. 4e verdieping geheel oncologie. 4H dagbehandeling is een ruimte met bureau, een aantal comfortabele stoelen en een reeks bedden. Een van deze bedden was voor Cindy gereserveerd. Check, handtekening, dubbel check, handtekening en prikken maar!

Na het spoelen en een voorbereidingsmiddel ging in twee uur tijd de chemo in haar rechterarm. Na een kleine vier uur liepen we gezamenlijk naar de auto terug naar huis. Op dat moment gingen d’r vingers al een klein beetje tintelen, maar verder voelde cindy zich best goed…..

Ze ligt nu lekker te slapen, hoe ze morgen wakker wordt? Ach…..dat zien we morgen dan wel weer…

Morgen is een spannende dag. Om 11:45 krijg ik de chemo toegediend. Een uur van tevoren moet ik al een hoop medicijnen nemen. in totaal morgen 13 tabletten, daarna dagelijks 9. Best veel……..
Gisteren hadden wij het gesprek en werden alle medicijnen uitgelegd. Ik heb een schema en moet het heel precies innemen. Daarnaast heeft ze alle mogelijke bijwerkingen besproken. Dit was echt een hele lijst. Hopelijk zijn ze niet allemaal op mij van toepassing.

De drain-insteek aan de linkerkant is vandaag gaan ontsteken. Er kwam enorm veel pus uit. Dit luchtte enorm op, want er stond heel veel druk op. Vanmiddag belde de oncologie verpleegkundige dus kon ik dit meteen overleggen. Zij belde later terug dat het geen probleem is en dat de chemo morgen gewoon door kan gaan.

Vandaag een heerlijke dag. Vanmorgen kwam Meta met de kinderen thee drinken en een beetje helpen. Vanmiddag 2 uur geslapen. Liz was de hele middag spelen bij een vriendinnetje en naar de gym. Bart kan zichzelf goed vermaken en een filmpje van Bert en Ernie doet wonderen.

Normaal ga ik naar de kapper om de nieuwste roddels uit het dorp te horen. Nu bleek echter dat ik de roddel was! Dat is nog eens andere koek. 
Het was heerlijk om mijn haar weer lekker te knippen en te kleuren. Ik voel mij gelijk weer een ander mens. Verder ben ik de hele dag op geweest. Tussendoor wel even op de bank gelegen, maar mijn slaapkamer heb ik vandaag niet gezien. Toch weer een hele vooruitgang.

Via het CIZ naar het CAK om vervolgens wel of niet een PGB aan te vragen om uiteindelijk PB te krijgen. Kortom: vanmorgen kwam ‘Naomi’ om ons huis te poetsen. Het is gelukt!

Vanmorgen moesten we ons weer melden in het Leyenburg ziekenhuis voor controle. Weer aangegeven dat ik nog zo’n pijn heb aan de linkerkant. Nu was het tijd voor actie.
Eerst een echo gemaakt. Daar was vermoedelijk een abces op te zien. Toen een CT-scan en daarna wachten op de uitslag.

Remco z’n grapjes vielen ineens weg en was het toch weer even spannend wat er nu weer uit zou komen. Uiteindelijk bleek het geen abces te zijn, maar vocht bij mijn darm. Hier is niks tegen te doen en moet vanzelf weggaan. Nu wel goede pijnstilling gekregen en nieuwe afspraak gemaakt voor controle.

Mijn gewicht wil nog niet erg toenemen dus besloten we op de terugweg maar even langs de Mac te gaan. Eenmaal thuis ben ik op de bank in slaap gevallen. Vanmiddag moest ik nog wel even naar de apotheek om de medicijnen op te halen voor donderdag.

Morgen moet ik weer naar het Reinir de Graaf ziekenhuis voor een hartfilmpje en heb ik een gesprek met de oncologie verpleegkundige. Ik moet de medicijnen dan meenemen en krijg uitleg. Toen ik ze ging ophalen begreep ik waarom; het is namelijk een hele tas vol.

… met z’n vieren. Niet veel gedaan, veel (uit) geslapen en gezellig thuis gegeten. Af en toe een gesprek over hoe de chemo zal gaan lopen, af en toe een gesprekje over de huidige darmkrampen….maar verder niets.. ook wel eens lekker….

…bijna 3 weken is Cin nu thuis. Hoewel niet top-fit, met lichamelijke ongemakken en pijntjes, was er toch steeds meer een normalere thuissituatie aan het ontstaan. De ziekte werd langzaam naar de achtergrond verdrongen. De klap was gisteren dan ook groot toen we ineens bij de oncologe aan tafel zaten en besproken werd hoe de volgende stap genomen gaat worden. Dat was weer even slikken….vandaag was de dag van alles weer op een rijtje krijgen.

Eerst sliep Cin even uit en kon daarna de auto pakken om de lunchpauze op haar werk mee te maken. Dit bleek heel leuk, alle kinderen waren nieuwsgierig…..ook werden de afspraken doorgebeld ter voorbereiding op de chemo. Volgende week blijkt nu goed vol te zitten, een voorbereidend gesprek met oncologie verpleegkundige, hartfilmpje maken, bloedprikken, etc etc…..

Vandaag speelt het stukje “spatische darm” wel erg op…gedurende de dag eigenlijk een constante pijn. Hopelijk gaat dat gedurende de nacht weer over. Of dat zo is…Ach dat zien we morgen dan wel weer….