Dat zien we morgen dan wel weer…

…vanuit Mainvilliers in Frankrijk naar Delfgauw. Het Nederlands van een franse vriendin van Cin is niet opperbest en via google translate bleven er nog wat vragen open. Dus kregen we een paar weken geleden het bericht of ze met haar man en tweeling een weekendje langs mocht komen om met eigen ogen te zien hoe het met Cindy ging. Gelukkig had Cindy relatief een top weekend, weinig pijn en veel energie, dus konden we nog enkele dingen ondernemen en liepen we zaterdagmiddag als een stel toeristen door het centrum van delft. En ook wij gingen in de grote klomp op de markt staan voor een foto! Ook wij maakten een groepsfoto bij een van de grachtjes. En ook wij zaten even in de zon bij het prinsenhof. Alles leek even verdwenen, behalve dat cin in een rolstoel werd rondgereden over de klassieke keien….

Morgen mogen we een aantal uurtje op bezoek bij de chirurg in Den Haag. Morgen doden we de extra wachttijd weer met het gebruikelijke bakkie koffie en koppie thee. Morgen verontschuldigen de aardige dames achter de balie zich weer omdat het uitloopt.

Morgen maakt de assistente weer de opmerking: ” zo jullie zijn er ook vaak” En morgen krijgen we waarschijnlijk weer te horen dat de vochtophoping zichzelf moet oplossen…. We beginnen al aardig geroutineerd te worden of zou er ditmaal ander nieuws te horen zijn? Ach…dat zien we morgen dan wel weer….

Vandaag was ik weer een stuk positiever. Gisterenavond voelde ik mij wat opknappen en vanmorgen voelde ik mij een stuk beter dan gisteren. Helaas nog wel pijn in mijn buik, maar met de pijnstillers ging dit redelijk.

Gelukkig niet meer dat lamlendige gevoel. Ik ben niet naar bed geweest, maar heb regelmatig op de bank gelegen en af en toe in de tuin gezeten. Ik geniet echt zo van dit weer!

Vandaag zo’n beetje de hele dag in bed gelegen. Ik heb totaal geen energie. De afgelopen 4 dagen was de pijn in mijn buik weer even weg. Nu is het weer in alle hevigheid terug. Er komt weer veel pus uit het wondje, wat op zich wel een goed teken is.

Vandaag ook gebeld met ‘juf Femke’. Liz gaat na de meivakantie wennen op het Spectrum. Ons kleine meisje wordt nu echt groot……..

We hebben de agenda’s erbij gepakt en een aantal dagen afgesproken. 
pffffff……..het ziet ernaar uit dat ik Liz d’r eerste schooldag ga missen. De eerste wen-dag is net na een kuur en haar eerste officiële schooldag is ook net na een kuur. Het valt soms niet mee om altijd maar positief te blijven…….

Vandaag gaat het nog steeds niet zo goed. Het voelt alsof alle energie uit mij getrokken wordt. Gisteren ook veelal op bed en bank gelegen. Ik ben ’s morgens nog even op het lente feest geweest van de crèche. Dat was wel even een leuke onderbreking, maar bleek achteraf ook erg vermoeiend. Mijn handen zijn nog steeds heel gevoelig. Gelukkig ben ik verder niet misselijk dus dat valt mee.

Vandaag de hele dag in bed en op de bank gelegen. Ik voelde mij helemaal niet lekker. Pas om een uur of 16:00 knapte ik een beetje op en heb uiteindelijk nog gewoon patat gegeten. Mijn haar valt momenteel heel erg uit en ik vrees dat het kaal gaat worden als het zo doorgaat.

Ik hoop het echt niet…..
We zijn langzaam plannen aan het maken om binnenkort een weekendje met z’n vieren weg te gaan. Al weer een heerlijk idee om aan leuke dingen te denken. Hopelijk knap ik voldoende op zodat we lekker weg kunnen.

Gisteren een gesprek gehad met Dr. Bos. Mijn bloed was goed en ik lijk er goed op te reageren. Toen werd besloten, zoals verwacht, om de volledige chemo te geven. Nadat we Bart met traktatie naar de crèche hadden gebracht gingen we om 9:15 naar het ziekenhuis. Bed nr. 12 was deze keer voor mij gereserveerd. Het pret-pakket lag al klaar. Eerst spoelen, dan glucose, vervolgens de chemo, dan weer spoelen, dan weer glucose om af te sluiten met spoelen. Zo ben je dan 3 en een half uur verder. Remco had zijn laptop mee en heeft zitten werken. Ik deed ondertussen een dutje……. Al meteen waren mijn handen en voeten heel gevoelig. Vooral mijn linkerhand. Als je er al naar wijst begint hij te tintelen en voelen de vingertoppen dof aan. De rest van de dag weer zoals vanouds bleek in bed gelegen. Alle zonnestralen van de afgelopen weken waren weer uit mijn huid getrokken.

Nu lig ik op de bank met de laptop en heb ik mijn golfhandschoen (!) aan (ha ha). Het helpt wel iets dus hou ik hem maar lekker aan. En of het of het zo blijft, dat zien we morgen dan wel weer.

……en dat was de openingszin van de chirurg toen hij binnenkwam in de onderzoeksruimte waar wij aan het wachten waren. Even daarvoor had hij met de radioloog gesproken die een echo van de dikkedarmregio gemaakt had. Een beeld dat niet past bij een polyklinische patient, meer bij een klinische patient. Ofwel, normaalgesproken is iemand met zo’n beeld erg ziek en ligt in het ziekenhuis. De verbazing van de behandelend chirurg was dan ook groot dat cin er zo bij zat…

Cindy houdt met de pijnstilling eea onder controle en kan best redelijk uit de voeten en omdat er ook een hoeveelheid vocht via de oude opening van de drain naar buitenkomt, besloten we om nog twee weken met antibiotica en pijnstilling verder te gaan. Dit boven een eventuele operatie, wat een grote terugslag zou betekenen of een opname in het ziekenhuis met een antibiotica infuus.

Nu Cin zo regelmatig door de poly en het ziekenhuis rolt begint het zowaar nog een beetje “gezellig”te worden.

Assistentes die nu vooraf zeggen dat ze ons echt niet gaan vergeten, radiologen en assistenten die even een kort praatje maken en in de onderzoekskamer is de sfeer ook veel losser dan enkele weken geleden. Neemt niet weg dat het nog steeds geen hobby van ons is…. Nog een paar dagen chemovrij en dan beginnen we aan de eerste full-blast chemo. Hoe we dat gaan beleven? Ach… dat zien we morgen dan wel weer….

Gisterenavond de laatste chemo tabletten genomen. Nu een week rust. Ook de antibiotica stopt vandaag. Van 12 tabletten per dag ineens naar nog maar 3. Dat voelt een stuk beter. 
Ik merk dat ik langzaam wat meer energie krijg. Alles komt niet meer zo op mij af en kan steeds beter drukte verdragen. Dit komt goed uit want zondag vieren we Bart z’n verjaardag. Op 22 april, wanneer hij echt jarig is, krijg ik de volgende kuur. Waarschijnlijk krijg ik dan de volledige dosis en moet ik dus even afwachten hoe ik daar op ga reageren.

Ik heb eigenlijk weinig nieuws te melden. De pijn was gisteren even weg en vannacht in alle hevigheid weer terug. Vandaag gaat het redelijk. Het gaatje van de drain gaat steeds open en er komt ook steeds een beetje pus uit. Voor mij een teken dat het nog niet goed zit. Maandag terug naar het ziekenhuis voor controle. Ze gaan dan weer een echo maken. Ik ben benieuwd. 
Inmiddels raakt mijn agenda aardig vol met al die ziekenhuisbezoeken. Soms dubbele afspraken en in 1 week 4x ernaar toe.

Gisteren gebeld met het ziekenhuis en de diëtist maar even afgezegd. Ook het erfelijkheidsonderzoek verplaatst van het LUMC in Leiden naar het ziekenhuis in Delft. Dat scheelt dan toch weer.

De antibiotica slaat nog niet echt aan. Vooral ‘ s morgens heb ik veel pijn. Overdag gaat het redelijk en eind van de dag komt het dan weer op. De pijnstilling die ik nu heb werkt aardig.

Het is niet meer zo hevig als woensdag. 
Ik heb wel een beetje moeite met de hoeveelheid pillen die ik nu moet nemen. Woensdag heb ik de laatste chemo tabletten en dan hoef ik een week niet zoveel te slikken. Ik moet de tijden goed in de gaten houden en bij de ene tablet moet je van tevoren eten en bij de andere erna. Gelukkig is het allemaal tijdelijk.
Verder voelde ik mij vandaag niet zo moe. Ik heb wel een uurtje op bed gelegen, maar niet geslapen. Vanmorgen op de weegschaal gestaan. Ik was gelukkig weer wat aangekomen.